Абонамент за бюлетина:

Отговорност

Въпреки че уебсайтът www.evidenciasenpediatria.es е насочен главно към здравни специалисти, медицинската информация, видима в публичната му зона, е свободно достъпна за всеки потребител. Поради тази причина искаме да изясним, че използването на това съдържание от населението не замества отношенията между лекаря и пациента по всяко време. За конкретна информация за конкретен случай, винаги се консултирайте с Вашия лекар.

живот

Декларация за поверителност

www.evidenciasenpediatria.es се ангажира да защитава поверителността на потребителите. Тази декларация за поверителност обяснява практиките за събиране и обработка на данни, които се следват на сайта www.evidenciasenpediatria.es. Достъпвайки се до сайта и предоставяйки вашите данни, вие (потребителят) давате съгласието си за практиките за събиране и обработка на данни, описани в тази декларация за поверителност.

Събиране на лични данни

Използване на лични данни

Личните данни, събрани на този Сайт, ще бъдат използвани, за да управляват работата му и да предоставят услугите или да извършват транзакциите, които потребителят е поискал или разрешил. За тази цел www.evidenciasenpediatria.es може да използва лични данни, за да предостави на потребителя по-ефективна услуга, да подобри Сайта и всички свързани с него продукти и услуги www.evidenciasenpediatria.es.

Във всеки случай потребителят ще отговори на достоверността на предоставените данни, като си запазва правото www.evidenciasenpediatria.es да изключи от регистрираните услуги всеки потребител, предоставил неверни данни, без да се засягат останалите действия, които протичат по закон.

Контрол върху личните данни

Освен ако не е посочено друго в това изявление, личните данни, които потребителят предоставя на Сайта, няма да бъдат споделяни, без разрешението на потребителя, извън www.evidenciasenpediatria.es.

Достъп до лични данни

Всеки регистриран потребител може по всяко време да упражнява правата на достъп, възражение, коригиране и, когато е уместно, анулиране, чрез писмено искане, адресирано до Lúa Ediciones 3.0, S.L. C/Avda. de Burgos, 39-1º iz - 28036 Мадрид (Испания), като се посочва на плика: „Web evidenciasenpediatria.es“ или по имейл на адрес [email protected] и се прилага фотокопия на DNI или еквивалент.

На уебсайта, веднъж идентифициран с вашето потребителско име и парола, като щракнете върху вашето име, ще се появи нов екран, който ще ви позволи да получите достъп до вашата лична информация и да промените вашите данни.

Сигурност на личните данни

www.evidenciasenpediatria.es е твърдо ангажиран да защитава сигурността на личните данни, отнасящи се до своите потребители; www.evidenciasenpediatria.es използва различни технологии и процедури за сигурност, които помагат да се защитят личните данни на потребителя срещу неоторизиран достъп, използване или разкриване. Например предоставените от потребителя лични данни се съхраняват на компютърни сървъри, до които има ограничен достъп и които се намират в контролирани съоръжения. Освен това, когато www.evidenciasenpediatria.es предава чувствителни лични данни (като номера на кредитната карта) през Интернет, той ги защитава с помощта на техники за криптиране, като протокола Secure Socket Layer (SSL).

Защита на личните данни, свързани с непълнолетни

www.evidenciasenpediatria.es е сайт за професионална общественост и не събира умишлено лични данни относно непълнолетни.

Прилагане на тази декларация за поверителност

Ако потребителят има въпроси относно това твърдение, той може да се свърже с www.evidenciasenpediatria.es.

Промени в тази декларация за поверителност

Ако по всяко време тази декларация за поверителност бъде променена или актуализирана, потребителят ще бъде уведомен чрез поразително известие на уебсайта или чрез директно изпращане на известие. Потребителят се насърчава периодично да преглежда тази декларация за поверителност, за да бъде информиран за начина, по който www.evidenciasenpediatria.es защитава своите данни. Ако потребителят продължи да използва услугите, ще се разбере, че той продължава да приема условията на тази декларация за поверителност и всички направени промени.

www.evidenciasenpediatria.es приветства коментарите или предложенията, които потребителят може да предостави във връзка с тази декларация за поверителност. Ако потребителят счита, че www.evidenciasenpediatria.es не е спазил настоящата декларация за поверителност, моля свържете се с нас по електронен път и ние ще положим разумни усилия за бързо определяне и решаване на проблема.

Изпълнение на отговорностите

www.evidenciasenpediatria.es не носи отговорност за използването на информацията, съдържаща се в този уебсайт. Медицината е развиваща се наука, която трябва да бъде персонализирана за всяко дете и юноша.

Изходящи връзки

Тази страница включва връзки към други страници, които могат да представляват интерес за посещаващи професионалисти. Това не означава никаква собственост или отговорност за съдържанието на споменатите връзки, тяхното актуализиране или условия за достъп; тези условия обаче периодично се проверяват от екипа на уебсайта.

Входящи връзки

Разрешени са връзки към този уебсайт, ситуация, която ние популяризираме и насърчаваме. Не се изисква предварително разрешение от какъвто и да е вид. Тези връзки от организации с нестопанска цел и електронна търговия обаче трябва да бъдат предварително разрешени от екипа на уебсайта за педиатрични доказателства. Във всички случаи връзките трябва да представляват пълен дисплей на мрежата, тоест не в чужди рамки, и винаги да позволяват правилния адрес на този уеб сайт да се показва в лентата на браузъра.

Онлайн кодекси за поведение

Този уебсайт се абонира за критериите на проекта за качествени медицински мрежи (WMC) и Кодекса на фондация „Здраве в мрежата“ (HON кодекс).

Изпращане на коментари до автори

CA | Асоцииран коментар

CA | Асоцииран коментар

През последните години оценката на свързаното със здравето качество на живот (HRQoL) предизвика нарастващ интерес сред изследователите и здравните специалисти, повишавайки информираността за аспекти на заболяването, които доскоро бяха неизвестни, но които могат да повлияят на заболяването. и техните семейства и че здравните специалисти трябва да знаят.

За адекватна оценка на HRQoL трябва да се използват въпросници за QoL. Повечето проучвания при пациенти с целиакия са проведени с въпросници за генерични заболявания, които оценяват общите аспекти на живота, но не и специфичните аспекти на тяхното заболяване, които могат да бъдат пренебрегнати. За оценка на тези аспекти има специфични въпросници.

По време на нашето проучване имаше само един специфичен въпросник за QoL за деца с целиакия, въпросникът CDDUX, който беше изготвен от холандска група 1 и по-късно адаптиран от аржентинска група 2 и по-скоро от бразилска група 3. Като се има предвид, че по време на провеждането на проучването у нас качеството на живот на децата от целиакия едва е било проучено и че в Испания няма инструмент с тези характеристики, нашата цел беше да извършим междукултурната адаптация на въпросника към испански в за да можете да го използвате в нашата среда, оценете QoL на испанските деца от целиакия и техните родители и възможните фактори, свързани с него, и, второ, сравнете QoL на испанските деца с това на други групи.

Както е посочено в критичната оценка на работата, публикувана в този брой на „Доказателства в педиатрията“ 6, ние сме наясно с пристрастията при подбора, извършени чрез покана само на пациенти от асоциация на целиакия да участват, но в клиничната практика това е най-подходящо да се получи представителство на деца от целиакия от цялата общност в Мадрид. Трябва също да се вземе предвид, че голяма част от тази група е в контакт с асоциации, така че може да се каже, че мнозинството, макар и не всички, са представени. От друга страна, въпреки че извършването му през Интернет може да ограничи броя на включените пациенти, повечето пациенти в нашата обстановка имат достъп до Интернет и извършването му у дома улеснява завършването.

Степента на отговор не може да бъде оценена, тъй като проучването е спряно след достигане на необходимия размер на извадката, за да може да се проведе изследването.

Що се отнася до анализа на резултатите, възможно е използването на модел на квантилна регресия да предостави информация, но като се има предвид, че разпределението на извадката е симетрично, средното и стандартното отклонение (SD) дават представа за крайностите и следователно линейната регресия е подходяща за анализа и може да оцени крайностите.

С въпросника CDDUX испанските деца от целиакия оценяват своя HRQL по много подобен начин на бразилските деца и не изглежда, че животът им е засегнат от болестта. Тяхната оценка беше по-добра от тази на холандските деца, които считаха автобиографията им за лоша в много отношения и по-лоша от аржентинците, които я смятаха за добра. Следователно изглежда, че възприемането на HRQL при деца с целиакия варира в зависимост от средата, в която се изучава.

Като окончателно заключение, резултатите от нашето проучване показват, че испанската версия на въпросника CDDUX, адаптирана от нашата група, е полезен инструмент за измерване на качеството на живот на испанските деца от целиакия и техните родители и следователно приложима в нашата клинична практика 7 .

Как да цитирам тази статия

Barrio Torres J, Cilleruelo Pascual ML, Román Riechmann E. Качество на живот при деца с целиакия: наистина ли се подобрява след започване на безглутенова диета? Evid Педиатър. 2016; 12: 51.

Библиография

  1. Van Doorn RJ, Winkler LMF, Zwinderman KH, Mearin ML, Koopman HM. CDDUX: специфичен за заболяването въпросник за качество на живот, свързан със здравето за деца с целиакия. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2008; 47: 147-52.
  2. Picó M, Spirito MF, Roizen M. Качество на живот при деца и юноши с целиакия: аржентинска версия на конкретния въпросник CDDUX. Acta Gastroenterol Latinoam. 2012; 42: 12-9.
  3. Lins MT, Tassitano RM, Brandt KG, Antunes MM, Silva GA. Превод, културна адаптация и валидиране на целиакия DUX (CDDUX). J Педиатър (Rio J). 2015; 91: 448-54.
  4. Byström IM, Hollén E, Fälth - Magnusson K, Johansson A. Качество на живот, свързано със здравето при деца и юноши с целиакия: от гледна точка на децата и родителите. Gastroenterol Res Pract. 2012; 2012: 986475.
  5. Olsson C, Lyon P, Hörnell A, Ivarsson A, Sydner YM. Храна, която ви прави различни: стигмата, която изпитват юношите с целиакия. Qual Health Res.2009; 19: 976-84.
  6. Molina Arias M, Cuestas Montañés E. Адаптиране на въпросник за измерване на качеството на живот при испански целиакии. Evid Педиатър. 2016; 12: 47.
  7. Torres JB, Román E, Cilleruelo ML, Márquez M, Mearin ML, Fernández C. Качество на живот, свързано със здравето при испански деца с целиакия. J Pediatr Gastroenetrol Nutr. 2016; 62: 603-8.

Подобни публикации

AVC | Адаптиране на въпросник за измерване на качеството на живот при испански целиакии

Molina Arias M, Cuestas Montañés E. Адаптиране на въпросник за измерване на качеството на живот при испански целиакии. Очевиден педиатър. 2016; 12: 47.