Хората с чернодробна цироза и техните семейства се нуждаят от повече информация за своето състояние и прогноза и засилен достъп до палиативни грижи, според систематичен преглед на изследванията за нуждите на хората с чернодробна цироза.

Проучването, публикувано в Journal of Hepatology, установи, че специалистите по чернодробните заболявания често се чувстват странно, когато говорят с пациенти с цироза за непредсказуемия ход на чернодробното им заболяване. Лекарите също не искаха да повдигнат въпроса за палиативните грижи за хората от списъка с трансплантации.

имат

Чернодробната цироза е резултат от продължителна инфекция с вирусен хепатит или многократни наранявания поради консумация на алкохол или натрупване на мазнини в черния дроб. Функцията на черния дроб намалява по непредсказуеми начини и някои хора могат да преминат между компенсирана (функционираща) цироза и декомпенсирана цироза, изискващи интензивно лечение или хоспитализация. Хората с напреднала цироза са кандидати за чернодробна трансплантация.

Систематичният преглед идентифицира 11 качествени изследвания, които се основават на интервюта със 78 души и осем количествени изследвания, които включват 1335 души. Проучването идентифицира общи теми, свързани с комуникацията, информацията и управлението на заболяванията при интервюта с пациенти и здравни специалисти.

Пациентите постоянно обръщат внимание на различни информационни пропуски:

  • Липса на разбиране за вашето заболяване, неговото развитие или прогноза.
  • Липса на разбиране за необходимостта от скрининг за хепатоцелуларен карцином (HCC).
  • Липса на разбиране за връзката между цирозата и симптомите, които са преживели.
  • Липса на информираност за палиативни грижи.
  • Недоволство от комуникацията на здравните специалисти.

Пациентите се оплакват, че информацията за цирозата е твърде медикализирана и не е отделено достатъчно време за консултации, за да се отговори на въпроси и да се предостави информация.

Пациентите и техните семейства често се чувстват заклеймени от здравните специалисти поради схващанията на по-малко опитни здравни работници, че цирозата е следствие от злоупотреба с алкохол или наркотици.

Пациентите искаха информация за домашните грижи, как да управляват симптомите си и какво ще се случи, ако трябва да бъдат приети в болница.

Те искаха практически съвети и подкрепа за спиране на употребата на алкохол или наркотици и повече информация за чернодробната енцефалопатия и как да се справят с нея.

Здравните специалисти бяха наясно с желанието за повече информация и признаха, че пациентите често не разбират тежестта на чернодробното си заболяване.

Те осъзнаха, че често осигуряват неоптимални грижи за хора с цироза и трябва да бъдат по-активни в решаването на проблемите с качеството на живот.

Чернодробните специалисти заявиха, че им липсват уменията и обучението, за да говорят с пациентите за прогноза и проблеми в края на живота или за необходимостта от скрининг на рак на черния дроб. Те приписват известно нежелание на непредсказуемия характер на чернодробните заболявания; докато някои пациенти могат да прогресират бързо, други могат да останат стабилни в продължение на години, а също и защото често е трудно да се определи кога пациентът е започнал да се влошава, докато не е станало твърде късно. Прогнозата на пациента също беше непредсказуема, тъй като много пациенти са в списъка на чакащите за трансплантация; лекарите не са склонни да обсъждат въпроси, свързани с края на живота или палиативните грижи, с пациенти, които все още са в списъка на чакащите за трансплантация.

Доставчиците на първични здравни грижи смятат, че специалистите по черния дроб ще осигурят по-добри грижи за хората с цироза, тъй като имат по-голям опит в управлението на усложнения от цироза и чернодробна енцефалопатия.

Доставчиците на първична медицинска помощ често намират пациентите с цироза трудни за управление поради злоупотреба с вещества или други съпътстващи заболявания. Те искаха повече обучение за непредсказуемия ход на цирозата и как засегнатата чернодробна функция влияе върху метаболизма на лекарствата.

Те също искаха повече обучение за палиативните грижи, достъпни за хората с цироза, и за това как да повдигнат проблема с пациентите. Лекарите изпитваха съпротива от пациенти и семейства да говорят за палиативни грижи поради усещането, че това означава грижа в края на живота.

Палиативните грижи извън болничната обстановка могат да включват някое от следните:

  • Парацентеза с голям обем (оттичане на колекция от течност от корема); има потенциал да намали приема в болница за хора с асцит.
  • Облекчаване на болката, чувствително към потенциалната бъбречна токсичност на НСПВС при хора с цироза и въздействието на опиоидните странични ефекти върху симптомите на чернодробна енцефалопатия.
  • Управление на симптомите.
  • Домашни грижи или грижи за хоспис при пациенти с краен стадий на чернодробно заболяване и чернодробна енцефалопатия.
  • Планиране на грижи в случай на влошаване на чернодробно заболяване.
  • Обсъждане на проблеми в края на живота с пациенти и семейства, включително предварителни указания и пожелания, свързани с реанимацията и пълномощни.
  • Подкрепа за болногледачи.

Прегледът заключи, че по-добрата комуникация ще бъде подкрепена от:

  • Разработване на списъци с препоръчани въпроси, които да се предоставят на пациентите и техните семейства преди консултацията, за да се насърчи дискусията.
  • Обучение за намаляване на стигмата на цироза при здравните работници.

По-добрият достъп до палиативни грижи ще бъде подкрепен от:

  • Инструменти за скрининг, които могат да помогнат за идентифициране на пациенти, нуждаещи се от ранно насочване към палиативни грижи.
  • По-добра координация на грижите между специалистите по чернодробни специалисти, общопрактикуващите лекари и екипите за палиативни грижи.