„Ако животът сам по себе си е сложен, това е все едно да се изкачиш на планина, куцаща патица“, казва Фелипе Валдивия. Синът му Серджо страда от синдром на Прадер-Вили, рядко генетично заболяване, което причинява намаляване на мускулната маса и частта от мозъка, която контролира ситостта, не работи, причинявайки затлъстяване. Други симптоми, които се появяват по-късно, е сколиоза. Последното накара Серджо да се подложи на сложна операция, първоначално планирана за април. Пандемията на коронавируса принуди да бъде отложена за юли и най-накрая приключи през септември. "Трябваше да понесе много дискомфорт за 5 месеца. Има хора, които все още чакат контролни прегледи. Те се оплакват, че консултациите и медицинските срещи са отменени", обяснява Валдивия.

операции

Тереза ​​Бело също е засегната в този смисъл. Той страда от склеродермия повече от 30 години, заболяване, чийто произход е неизвестен. Той се проявява върху кожата, причинявайки необичаен растеж на съединителната тъкан, който оформя тъканите и ги поддържа здрави. Той причинява подуване, копривна треска, болки в ставите, язви и дори засяга сърцето и белите дробове. "Тези от нас, които са с по-висок риск, са го приели много строго. Опитах се да отида на открити пространства, а не да стеснявам улиците. Посещенията в болници или контролни прегледи бяха отменени. Казаха ми, че не искат да виждат аз тук, има срещи, които се отлагат ", казва той.

Той разбира, че здравната система не може да достигне до всичко и още в тази ситуация, но това е опасен проблем за тази група. Има такива, които са били в процес на наблюдение, такива, които нямат диагноза и такива, които са влошили състоянието си. "Това е много сериозно, имаше кризи на хора или такива, при които болестта е напреднала и сега те не могат да ходят на контролни прегледи. Тъй като не е имало тези консултации, е трябвало да се намесят хирургически. Ние се чувстваме изоставени в това смисъл ", казва Бело. На 24-годишна възраст започват да се появяват петна по ръцете му и до 33-годишна възраст той няма диагноза за заболяване, което засяга 3 от 10 000 души и което води до дихателни проблеми.

"Това променя живота ви, но ви учи на много неща"

Преди да се роди Серджо, лекарите вече казаха на Фелипе, че „нещо не е наред, защото той се е придвижил малко в утробата“. Когато роди, "беше почти инертна, не спираше да спи и че новородените бебета плачат или се движат много". Три месеца по-късно на Фелипе е поставена окончателна диагноза за заболяване, което засяга един на всеки 15 000 души. "Той ни изненада, но винаги се е развивал по-добре от очакваното. Това ни даде много морал. Постигна много неща, които не трябваше да прави. До 9 години живот той беше почти нормално дете. Със сколиоза той усложни всичко, не можете да го коригирате, но можете да го сдържите “, признава Валдивия.

"Това е ужасът от несигурността, от това да не знаеш какво се случва с него. Това променя живота ти, но те учи на много неща. Той също така го е научил да има много голяма съпротива срещу несгоди и ние да схващаме живота като изгаряне на нокти, всичко това е много нагоре. Дръжте се за най-малкото нещо, иначе светът ще падне върху вас ", подчертава той искрено. Затварянето оказа влияние върху мобилността на Серджо, той увеличи теглото си, тъй като тренира баскетбол в инвалидни колички. От друга страна, това ги е направило по-силни и по възможност е обединило повече тримата членове на семейството. От юни те започнаха да излизат на улицата и Серджо е още един, "той се адаптира много добре към всички мерки".

Повече от 90 000 души в Арагон страдат от рядко заболяване

Семейството на Фелипе беше едно от онези, които популяризираха създаването на Asociación Somos PERA (Хора с редки болести на Арагон). Малко по малко те създават мрежа, която да предоставя подкрепа, внимание и видимост на повече от 90 000 арагонски мъже и жени, които страдат от рядко, рядко заболяване или болест с ниско разпространение. "Въпреки че сме разнородни, имаме общи интереси. Важно беше да се съберем, за да оправдаем и повишим осведомеността в обществото. Има и икономически, и ползи, и психологически предимства. Това е от полза за моя син по човешки. Събираме се и правим дейности, хранене, и т.н. ", той подробно описва Валдивия.

За Тереза ​​Бело "това е много важен и много необходим реквизит". "Подкрепата е различна, срещате хора в същата ситуация като вас, където ги слушате и те ви слушат, разбират ви и можете да говорите с тях. Споделяте различни неща, защото въпреки че имаме много различни заболявания, ние имат общи проблеми. Когато станете група, е по-лесно да направите видимост. Срамота е отхвърлянето на тези хора и съществуващите стереотипи ", заключава той.

„Ако самият живот е сложен, това е все едно да се изкачиш на планина по куцото подножие“, казва Фелипе Валдивия. Синът му Серджо страда от синдром на Прадер-Вили, рядко генетично заболяване, което причинява намаляване на мускулната маса и частта от мозъка, която контролира ситостта, не работи, причинявайки затлъстяване. Други симптоми, които се появяват по-късно, е сколиоза. Последното накара Серджо да се подложи на сложна операция, първоначално планирана за април. Пандемията на коронавируса принуди да бъде отложена за юли и най-накрая приключи през септември. "Трябваше да понесе много дискомфорт за 5 месеца. Има хора, които все още чакат контролни прегледи. Те се оплакват, че консултациите и медицинските срещи са отменени", обяснява Валдивия.

Тереза ​​Бело също е засегната в този смисъл. Той страда от склеродермия повече от 30 години, заболяване, чийто произход е неизвестен. Той се проявява върху кожата, причинявайки необичаен растеж на съединителната тъкан, който оформя тъканите и ги поддържа здрави. Той причинява подуване, копривна треска, болки в ставите, язви и дори засяга сърцето и белите дробове. "Тези от нас, които са с по-висок риск, са го приели много строго. Опитах се да отида на открити пространства, а не да стеснявам улиците. Посещенията в болници или контролни прегледи бяха отменени. Казаха ми, че не искат да виждат аз тук, има срещи, които се отлагат ", казва той.