неща

Има много погрешни схващания за синдрома на Жил де ла Турет (или за кратко синдрома на Турет), които правят живота по-труден за хората с това състояние. Информирането може да ви помогне да разберете какво означава да имате синдром на Турет.

Синдромът на Турет е състояние на нервната система (мозък и нерви), което кара хората да правят повтарящи се движения и звуци (известни също като двигателни и гласови тикове), които не могат да контролират. Симптомите обикновено започват през детството, могат да варират от леки до тежки и могат да се променят с течение на времето. Синдромът на Турет може да създаде проблеми за физическото, психическото и емоционалното благосъстояние на децата. Образованието може да помогне за намаляване на негативните вярвания за синдрома на Турет, да подобри достъпа до медицинска помощ, да осигури навременна диагноза и в крайна сметка да помогне на децата със синдром на Турет да водят здравословен и продуктивен живот.

Като част от работата на CDC за обучение на хората за състоянието и за отбелязване на месеца за информираност за синдрома на Турет, ето пет неща, които може да не знаете за състоянието.

# 1 Хората със синдром на Турет не винаги неволно изричат ​​неприлични думи.

Вероятно най-често срещаното погрешно схващане за синдрома на Турет, често срещано по телевизията или във филмите, е, че хората с това състояние неволно изричат ​​нецензурни думи или вулгарни думи. Реалността е, че повечето хора със синдром на Турет не използват неподходящ език по прекомерен или неконтролиран начин. Известен като копролалия, това засяга само около 1 на 10 души със синдром на Tourette. Копролалия е сложен тик, труден за контрол или потискане и хората, които го имат, често се срамуват.

# 2 Това, че имате тик, не означава, че имате синдром на Tourette.

Тиковете, като например издаване на звуци (вокални тикове) или извършване на двигателни движения (двигателни тикове), са част от синдрома на Турет, но не е само това. Наличието на тик е сложно. Хората могат да имат тикове, вариращи от прости и временни с продължителност от няколко седмици или няколко месеца до много сложни и дълготрайни тикове. Тиковете също могат да варират от леки и по-малко забележими до тежки и инвалидизиращи. Наличието на синдром на Турет означава, че хората имат поне два различни двигателни тика и поне един вокален тик и че те имат тикове повече от година.

# 3 Хората със синдром на Турет не могат да контролират своите тикове (движения или звуци), дори и да искат.

Наличието на тик е трудно да се контролира. Моторните и гласовите тикове на синдрома на Турет са неволни, което означава, че хората не ги правят нарочно. Въпреки че точната причина за тиковете все още не е известна, много хора сравняват усещането, че имате тик, със сърбеж или кихане. Можете да опитате да спрете усещането, но в крайна сметка хората вероятно ще надраскат или кихат и ще се почувстват малко по-добре, докато желанието се върне. Когато хората се опитват да контролират тиковете си, това им причинява стрес и тикът може да се влоши.

# 4 Хората със синдром на Турет често водят проспериращ и пълноценен живот.

Вярно е, че някои хора със синдром на Турет имат затруднения през целия си живот. Вярно е също така, че много хора с този синдром са много успешни. Това често са хора, които искат да постигнат велики неща и откриват, че тиковете им могат да станат по-малко тежки или да изчезнат, когато са фокусирани върху дадена задача. Много хора имат и по-малко тикове с напредването на възрастта. Има хора със синдром на Турет, които са успешни във всички области на живота и които работят в много области, включително спорт, изкуства, медицина и други професии.

# 5 CDC си сътрудничи с изследователи и общността на хората със синдром на Турет, за да подобри живота на болните и техните семейства.

CDC работи с изследователи, за да разшири разбирането си за синдрома на Турет, как той влияе върху живота на хората и как могат да се насърчават усилията за обществено здраве за подобряване на живота и здравето на хората със синдрома. CDC също работи с външната икона на Асоциацията на синдрома на Турет в Америка, за да предостави здравна информация и образователни програми за синдрома на Турет, така че хората със заболяването да могат да получат най-доброто налично лечение и подкрепа. Тази работа включва:

  • Повишена информираност и разбиране за синдрома на Турет:
    • CDC си сътрудничи с Американската асоциация за синдрома на Турет, за да предложи здравно образование и обучение за синдрома за доставчици на здравни услуги, педагози и семейства.
  • Разработване и разпространение на информация и материали за най-добрите доказателства за това как да се лекува синдром на Турет и как да се живее със състоянието:
    • CDC предостави финансиране на Асоциацията на синдрома на Турет в Америка за създаване на набори от инструменти за доставчици на здравни грижи, лица и семейства, за да подобрят своите знания и умения: Управление на синдрома на Турет и разстройства Tics: Ръководство за доставчиците на здравни услуги за лечение външна икона, * и Живот с Синдром на Турет и разстройства на тика: Ръководство за пациенти и семейства външна икона. външна икона
  • Подобрен достъп до здравни грижи за хора със синдром на Турет:
    • CDC подкрепя Асоциацията на синдрома на Турет в Америка в разпространението на мнението за Глобалната поведенческа интервенция за тикове (CBIT), поведенческо лечение, което помага на много хора да управляват своите тикови симптоми.

* Връзките към уебсайтове могат да водят до страници на английски или испански.