Както беше казано на Нанси Хол
35-годишният Скот беше диагностициран с целиакия преди няколко години. След като направи необходимите промени в диетата, Скот се чувства много по-добре. Сега той е активен защитник и застъпник на други хора с целиакия.
Кой беше първият признак, че нещо не е наред? Какви са симптомите, които сте изпитали?
Моите симптоми, които се появяваха и изчезваха в продължение на няколко години, включват диария, болки в стомаха (особено в десните средни секции, докато спях) и подуване на корема. Отначало мислех, че това е просто непоносимост към лактоза.
Как беше диагностичното преживяване?
Прекарах много години и много пари, преминавайки през много тестове и имайки произволен брой грешни диагнози, преди да разбера за цьолиакия. Казаха ми, че имам непоносимост към лактоза, синдром на раздразнените черва, язва, бъбречни проблеми и дори ми беше казано, че мога да имам рядък рак или рядка форма на левкемия. Направих КТ, тестове на щитовидната жлеза, проверки за бактериални и паразитни инфекции и изследвания на жлъчния мехур. Когато попаднах на препратка към цьолиакия в книга за хранителни разстройства, я заведох на моя лекар и накрая бях диагностицирана чрез биопсия на тънките ми черва (което не е толкова лошо, колкото звучи). Има и няколко кръвни теста, единият от които може да ви даде отговор в рамките на 10 минути.
Каква беше вашата първоначална и дългосрочна реакция към диагнозата?
Първата ми реакция беше облекчение. Беше чудесно да имаш окончателна диагноза. Понякога се разочаровам, като когато чуя, че в Европа хората редовно се проверяват за целиакия навреме, за да се предотвратят видовете дискомфорт и разочарования, които изпитвах. Ако не бях диагностициран, когато бях, можех да започна да изпитвам хранителни разстройства, когато тялото ми загуби способността да абсорбира важни хранителни вещества като желязо, калций и магнезий.
Как контролирате целиакия?
С промени в диетата. Целиакия е автоимунно разстройство, при което организмът не е в състояние да преработи глутен - протеиново вещество, намиращо се в пшеницата и повечето други зърнени храни. Трябва само да елиминирам глутена от диетата си.
Трябваше ли да направите някакъв начин на живот или промени в диетата поради целиакия?
Уау - напълно. Глутенът не се съдържа само в очевидни храни като хляб и ориз. Също така се съдържа в консерванти, сгъстители и свързващи вещества, модифицирано нишесте, хидрогенирани растителни протеини и много други храни. Контролирането на болестта е много по-сложно от обикновеното четене на етикети. В Съединените щати не се изисква глутенът да бъде включен като съставка - в Европа върху опаковките за безопасни храни има символ, който гласи „без глутен“.
Отиването в ресторант може да бъде истинско приключение. Съпругата ми и аз намерихме шепа снизходителни ресторанти, които ми позволяват например да си донеса собствения си коктейл за бургер без глутен, ако поръчам бургер, или соев сос без глутен, ако ядем азиатска храна. Но първите няколко години бяха разочароващи и често накрая се чувствах ядосан, когато хората, които работеха в ресторанта, знаеха много малко за съставките в храната, която сервираха.
Потърсихте ли някакъв вид емоционална подкрепа?
Жена ми беше прекрасна. Тя е тайванка и в нейната култура те не консумират много млечни или пшенични продукти, така че промяната на нашата диета у дома е била много по-лесна, отколкото би могла да бъде. И нашите приятели са се адаптирали, когато ни канят на вечеря. Намерих много информация в интернет и всъщност създадох уебсайт, за да се опитам да помогна на хората да намерят информация, която ми отне много време за събиране.
Има ли целиакия някакво въздействие върху вашето семейство?
Да, някои, но както казах, съпругата ми е тайванка и в нейната култура те не консумират много пшеница, което улесни диетата ни за мен. Синът ни има малък риск, тъй като болестта има генетичен компонент, но за 14 месеца не сме виждали признаци на проблеми.
Какъв съвет бихте дали на всеки, който живее с целиакия?
Нормално е да изпаднете в депресия, когато се сетите за всички прекрасни неща, които вече не можете да ядете, но това е просто опит за психическа корекция. Също така внимавайте какво четете в интернет - повечето от тази информация е наистина полезна, но не цялата е толкова точна, колкото би трябвало да бъде.
Интервютата са проведени в миналото и може да не отразяват настоящите стандарти и практики в медицината. Говорете с Вашия лекар, за да научите повече за това как се управлява и диагностицира това състояние днес, както и какви лечения са подходящи за Вас.
Информацията, предоставена тук, допълва грижите, получени от Вашия лекар. Той по никакъв начин не е предназначен да замести съвета на медицински специалист. ОБАВЕТЕ СЕ ЛЕКАРА ВЕДНАГА, АКО МИСЛИТЕ, ЧЕ МОЖЕТЕ ДА ИМАТЕ СПЕШНА. Винаги търсете медицинска помощ преди започване на ново лечение или ако имате въпроси относно медицинско състояние.