Историята на Мери Елизабет
„Личното ни пътешествие в света на аутизма започна преди малко повече от осем години, с раждането на сина ни Пери. От самото начало той представяше големи трудности. Първото нещо, което забелязахме, беше, че изглежда много неспокоен. Винаги беше разстроен. В очите му липсваше разпознаване. Той не яде. Не спах. С изминаването на дните разпознавахме още „червени знамена“ на аутизма, като повтарящо се поведение, забавяне на говора и слуха и други.
Поставих Пери в списъка на чакащите на всеки педиатър в развитието в Атланта и близките щати. Казаха ми, че ще трябва да изчакам поне 6 месеца. Междувременно, на 12 месеца, тя се класира за програмата „Бебетата не могат да чакат“ (системата за ранна интервенция в Джорджия) поради забавянето й в развитието и започва стабилен курс на ежедневни терапии. Когато Пери беше на 15 месеца, най-накрая получихме среща с педиатър в развитие. Лекарят потвърди това, което вече знаех: Пери имаше аутизъм.
Плаках по целия път вкъщи. Плаках 2 дни с надежда и молитва, че мога да дам на това дете всичко, от което се нуждае. Въз основа на това, което разбрах, се препоръчва 40 часа терапия с приложен анализ на поведението (ABA), която застраховка не покрива. Също така открих хиляди страници за различни подходи за лечение, като всички те твърдят, че са ефективни при лечението на аутизъм. Не можех да си позволя да взема грешно решение. Бъдещето на сина ми зависи от това.
Също така бях бременна в 7-мия месец с дъщеря си. Когато се роди Маржо, кожата й беше синя и веднага представи собствените си проблеми с храненето и съня. Здравните проблеми на Маржо продължиха един след друг. Тя също беше неспокойна, но по различен начин от Пери. Когато Margeaux беше на 12 месеца, открихме, че правим втора оценка на Бебетата не могат да чакат (системата за ранна намеса на Джорджия). Терапията на Маржо започна и терапията на Пери продължи. Имахме два терапевтични графика, с които да се справим. „Официалната“ диагноза на Аспергер дойде на 5-годишна възраст. Това беше дълъг път.
Докато обикновено развиващите се деца планират своите извънкласни дейности и кога да излизат с приятелите си, животът на нашите деца се върти около терапия, ден след ден, година след година, обикновено 7 дни в седмицата. Хората извън нашето семейство не могат да разберат необходимите умения, с които децата ни се нуждаят от помощ.
Невероятно специалните ми деца бяха истински подарък. Разбира се, като всяка майка и аз бих премахнал всичките им проблеми, ако можех. Стремя се всеки ден да бъда такава майка, каквато заслужават. Надявам се да бъда подарък за децата си, както и те за мен. Те са светлина, която грее в много животи.
Най-голямата ми надежда е, че скоро някой ден децата ми ще заживеят в свят, в който са приети и оценени въпреки различията си. Докато съм тук, ще се опитам да ги обградя с хора, които ги обичат и приемат по време на живота им на този свят, защото аутизмът никога не взема почивка. ".
Историята на Кари
Джак, синът на автора
Хайде да играем игра, нали? Ще ви дам няколко улики и вие ще се опитате да познаете кой съм.
Не съм човек, място или обект. Не могат да ме видят, да ме докоснат или да ме помиришат.
Те ме смятат за човешко състояние, но в действителност аз съм набор от симптоми.
Не играе с други деца.
Не му харесва, ако се приберем по друг начин.
Той седи и прекарва часове, разглобявайки прахосмукачката.
Аз съм тиктакащия пръст и пляскащата ръка.
Аз съм мълчаливото дете с наведени очи, което ходи на пръсти.
Аз съм диагноза, разстройство; кутия, която трябва да бъде проверена в медицинска форма или послепис в края на имейл.
PS: Не знам дали сте знаели, но ми поставиха диагнозата на Джак.
Ще ви накарам да имате добри и лоши дни, а след това добри и лоши дни.
Живея във всеки един от вас, независимо дали го знаете или не.
Аз съм партито, което те кара да се стесняваш и етикетът на ризата ти те дразни. Аз съм хрупкава, лепкава част от ягодовите семена и непреодолимото бръмчене на климатика.
Карам някои хора да скачат и да махат, а други да дъвчат дъвка и да тичат с километри или да си извиват косата.
Аз съм повторението на DVD на Baby Ainstein.
Дълги, спретнати редове на "Томас Танк" влаковете двигатели, прокрадващи се през семейната стая. Виждайки тези редове ще се почувствате неистов, разочарован, нервен и празен.
Аз съм часове на "Minecraft".
Няколко дни усещам вкус на срам и горчивина, които изгарят от майчиното сърце като киселини.
Но в други дни усещам най-чистата радост, като захарен памук, щастие и гордост, експлодиращи в сърцето ти.
Можете да ме намерите в църкви, синагоги и джамии.
Аз съм в училища и театри, на детски площадки и библиотеки.
По някаква причина хората празнуват деня ми през април. Те използват синия цвят. Но в действителност аз съм всички цветове на света; червено за събота и жълто за слънцето, което грее твърде много.
Но те са и цветнослепи.
Аз съм в Индия. Намирам се в Ямайка. Намирам се във Филипините, в Уисконсин и в Сиера Леоне. Можете да ме намерите в Русия и Япония, в Сан Франциско и в Белгия.
Може би всяка вечер седите срещу мен на масата или може да погледнете нагоре и да видите отражението ми в огледалото, което мие зъбите преди лягане.
Живея на 10 години от Ню Хемпшир. Казва се Джак.
Един ден го накарах да се страхува от вятъра. Всъщност тя беше толкова уплашена, че не напускаше къщата си през цялата зима.
На следващата година това бяха кучетата. Заради мен не пресичах улицата, ако някой разхождаше куче, голямо или малко.
И ето, накарах това хлапе Джак да работи усилено, за да постигне това, което другите му идват естествено: език, шеги и мимики. Прекарва голяма част от деня разтревожен и объркан. Аз съм вашата гатанка, увита във вафли в четвъртък и палачинки в събота.
Мамо, четвъртък е, четвъртък има вафли, има вафли, има вафли.
Тук съм от началото на времето, въпреки фасадата на нормалността, създадена от поколения преди вас.
Няма нормално. Тук съм, за да ви напомня за това.
Как ще ме видите, зависи от вас: досада, истерика, разстройство или любопитно агне, облечено в костюма на вълка. Можеш ли да погледнеш покрай дългите ми жълти зъби и коса, за да откриеш нежното и нежно момче отдолу?
Заради мен Моцарт пише дълги и сложни симфонии. Твърди се, че ухото му е толкова чувствително, че може да открие разликата в най-фините тонове.
Историците обясняват начина, по който Микеланджело прави скица след скица, докато финалната поза не стане перфектна в неговия твърд и непреклонен ум. Заради мен Сикстинската капела избухва със светлина и цвят. Записите показват, че Алберт Айнщайн не успява в училище. Не съм учил по същия начин като другите деца.
А сър Исак Нютон, този с ябълката, която падна от дървото, нямаше приятели. Той не разбираше хората и настояваше да поддържа строга и нерушима рутина.
И тогава има Темпъл Грандин - толкова умна и състрадателна жена, която направи революция в животновъдната индустрия с истинско постоянство и решителност.
Както можете да видите, спокойният ум също може да има големи мисли и дори в най-тихия човек има глас. Или картина или песен.
Аз съм толкова много неща. Аз съм надеждата и възможността. Аз съм музика и мечти, доброта и цвят. Аз съм гравитацията.
Така че, моля, преди да се паникьосвате или да ме съдите (преди да се кандидатирате за лекарство или да бързате да ме наричате „странен“), опитайте се да запомните моята смелост. Помни моята доброта.
Ще ви науча на истинския смисъл на безусловната любов; любов, толкова мощна и силна, че ще пренареди сърцето ти.
Отначало сигурно дори няма да осъзнаете, че се учите от мен. Толкова съм фин, че съм практически невидим.
Но всеки час, всеки ден, всяка година ние с вас ще се поправяме. Ще стъпвате внимателно по дългите линии на влакове и ще се любувате на сложните градове на "Minecraft".
Всеки четвъртък на разсъмване ще включите всички светлини в кухнята и ще вземете производителя на вафли за това дете, което накрая каза мама.
Ще забравите нормалното.
Аз съм аутизъм. И ще те направя по-добър Ще направя семейството ти по-добро.
Ако ми позволите, ще направя света по-добър.
Алексис история
Алексис Уинеман е първата жена с разстройство от аутистичния спектър (ASD), която участва в състезанието Мис Америка. Алексис беше в гимназията, когато получи официалната диагноза „Разпространено нарушение в развитието, което не е посочено по друг начин“ (PDD-NOS), въпреки че се чувства „различна“ от малка. С напредването на възрастта той се бори с някои от предизвикателствата, които идват с този ASD, като затруднения с говора, затруднения в комуникацията и чувствителност към силни звуци и други сензорни проблеми. Алексис също трябваше да се справи с тормоза поради различията им. За щастие семейството й винаги е било източник на сила и вдъхновение за нея. Интервюирахме Алексис, майка й Кимбърли, по-големия й брат Никълъс, по-голямата й сестра Даниел и сестра й близначка Аманда, за да научим повече за уникалната роля, която играят братята и сестрите в семейства, живеещи с ASD.
„Моят съвет към други хора с аутизъм би бил да бъдат търпеливи с братята и сестрите си, както те имат с вас“.
Алексис перспектива
Преди да ми бъде поставена диагноза аутизъм, нито аз, нито семейството ми имахме обяснение за пристъпите ми и други проблеми. След диагнозата реакцията на моите братя беше невероятна. Те бяха супергерои. Водиха ме навсякъде и ме мотивираха да правя различни дейности. Помогнаха ми с домашните. Беше невероятно как те предприеха действия след години, когато не знаеха какво става.
Моят съвет към други хора с аутизъм би бил да бъдат търпеливи с братята и сестрите си, както са с вас. Добре е да се опитате да видите нещата от тяхна гледна точка, вместо да се фокусирате върху себе си.
Перспективата на Кимбърли
След като беше поставена диагнозата на Алексис и ние знаехме с какво си имаме работа, нейните братя и сестри поеха контрола. Те я тласкаха да прави нещата и я включваха. Не биха й позволили да използва аутизма като патерица или оправдание да не се замесва. Брат й я записа в състезания по крос, а сестрите й я включиха в спортната анимация. Тримата братя я заведоха на уроци по публична реч и драма. Ако не беше извършването на тези дейности, той не би могъл да постигне всичко, което направи. Алексис успя да намери дейности, в които беше приета и не можеше да ги намери сама.
Нейните братя и сестри също станаха много защитни и й помогнаха да се справи с закачките и тормоза. Братята и сестрите могат да бъдат изключително положителна сила в борбата с тормоза. Те могат да образоват своите връстници. Това е нещо, при което брат може да бъде много по-ефективен от баща.
Моят съвет към някой, който има брат или сестра с аутизъм, е да го включите и да му помогнете да намери мястото си.
Перспективата на Никола
Преди да бъде диагностициран Алексис, не разбрахме защо се държи лошо. Беше много объркващо и разочароващо. След диагнозата всичко имаше много повече смисъл. Възможността да се помогне и да се вземат превантивни мерки беше съвсем нов свят. Той ни направи по-добри хора. Научихме се да бъдем търпеливи.
Били сме се много, но възможността да видим и обработим случилото се е било различно за Алексис, отколкото за останалите от нас. С Алексис, когато битката приключи, тя щеше да забрави за инцидента. С други думи, пет минути по-късно той напълно се нормализира. Изглеждаше, че го прави, за да ви дразни, но не беше. Трудно беше да не разбера защо му беше толкова лесно да забрави за битка. Наличието на такъв опит ви кара да бъдете по-разбиращи. Научавате, че хората се справят с нещата по различен начин.
Моят съвет към някой с брат или сестра с аутизъм е да практикувате емпатия. Считам се за съпричастен човек и животът с Алексис ми помогна много да бъда такъв.
Перспективата на Даниел
Брат ми и аз трябваше да пораснем бързо. Трябва да поемете родителска роля, когато се опитвате да разберете какво се случва. От момента, в който му беше поставена диагнозата, той отвори очите ни да разберем хората с увреждания. Ние сме отворени за хора с различия и можем да поддържаме тази съпричастност. Ние сме израснали да се справяме с всякакви добри и лоши времена.
Имах ролята на втора майка, когато Алексис беше по-малък. Ако не слушаше мама, щях да й кажа същото. Понякога е по-лесно някой от вашето ниво да ви обясни нещата или да ви даде шанс да се отдухвате.
Моят съвет към някой, който има брат или сестра с аутизъм, е, че трябва да станете постоянна сянка на своя брат или сестра. Те може да не разбират всичко, което правите, за да сте там. Но в крайна сметка всеки успех, независимо колко малък е, е част от вас. Вие също заслужавате да празнувате. Когато се диагностицира аутизъм, това е диагноза за цялото семейство, а не само за отделния човек. Това е истински тест за семейството.
Перспективата на Аманда
Да имаме сестра близнак е начинът, по който разбрахме, че има проблем. Бихте могли да направите директно сравнение с дете с нормално невроразвитие и хората да видят, че Алексис не е постигнал етапите на развитието по същия начин, както аз. Когато бях малка, всеки път, когато се прибирах от училище, се опитвах да я науча да прави нещата, които бях научила, за да може да върви със същото темпо.
Сега сме съквартиранти в колежа. Но тепърва ще я събудя и ще й помогна да остане по график. Беше интересно да се види как хората в университета реагират на нашето взаимодействие. Те не разбират, че имам различни роли, понякога като сестра, а друг път повече като майка.
Моят съвет към някой с брат или сестра с аутизъм е да бъдете търпеливи. Въпреки че ролята, която трябва да изпълнявате, е стресираща, тя също е полезна. Ако се опитате да бъдете търпеливи, можете да бъдете част от успеха. Наградата на America’s Choice, която Алексис получи в състезанието „Мис Америка“, е един от акцентите в живота ми, защото успях да участвам в този успех. Никога не се уморявайте да се опитвате да помогнете.