Барселона, 25 май (EFE). - Алфонсо и Чаро са родители на момиче, което страда от фенилкетонурия (PTK-OTM), рядко заболяване, което прави протеиновите храни токсични за засегнатите. които съдържат по-малко от 0,4 грама протеин.

заболяване

Родителите на момичето са организирали и първата „надпревара за солидарност срещу PKU-OTM“, която ще се проведе на 31 май в Paseo Marítimo de Sitges (Барселона).

Под лозунга „Бягай за тях“, целта на състезанието, което вече има 400 регистранти, които са платили по 10 евро, за да участват в него, е да събере пари, които да бъдат разпределени изцяло за изследователския екип на болницата Sant Joan de Déu и Банката за редки храни.

Състезанието има сътрудничеството на Общинския съвет на Ситжес и Каталунската асоциация на наследствените метаболитни нарушения (ACTMH), която иска да повиши осведомеността за това заболяване, което в Каталуния засяга повече от 200 семейства.

За да се регистрирате за състезанието, чиято цена е 10 евро, трябва да влезете в уебсайта www.correperells.org.

Фенилкетонурията или PKU-OTM, която засяга едно на всеки 10 000 новородени деца в Испания, е необичайно заболяване, което възпрепятства правилното метаболизиране на фенилаланин, аминокиселина, присъстваща в протеиновите храни, което ги прави токсични за децата, засегнати от болестта.

Това означава, че те не могат да ядат основни храни като месо, риба, яйца, бобови растения, ядки, соя, мляко и неговите производни, някои зърнени храни, картофи, ориз и други преработени храни като сокове, бисквитки или шоколад.

"Когато разбрахме, че дъщеря ни страда от хронично заболяване, което я принуждава да спазва толкова строга диета за цял живот и за която практически никой не знае, почувствахме нужда да направим нещо. Оттам и моята страст към бягането дойде идеята за „Бягайте за тях“, не само за набиране на средства, но и за да станете говорител за нуждите на тези деца “, обясни Алфонсо, бащата зад тази инициатива.

Това семейство от Ситгес съжалява, че поради ниската си честота в обществото, тази болест получава много по-малко внимание от другите болести, класифицирани като редки и се оплакват, че каталунското обществено здраве финансира само храненето на тези деца до първата година от живота им.

Следователно родителите, които искат да хранят децата си с повече храна, отколкото е позволено, трябва сами да я платят.

Алфонсо съобщи, че приходите от състезанието ще отидат за подобряване „пряко или косвено качеството на живот на тези деца“.

50% ще отидат при изследователския екип на болница Sant Joan de Déu, а останалите 50% - при Хранителната банка, която управлява ACTMH в същата болница.

Тази последна част ще означава пряко подобрение за засегнатите семейства, тъй като с дарението ще бъде възможно да се намалят цените за известно време в Хранителната банка: единственото място в Каталуния, което предлага по-голямо разнообразие от храни с ниско съдържание на протеини.

В момента само 100 семейства - от над 200 засегнати - купуват от него поради високите разходи: обикновено до четири пъти повече.

Организаторите на „Бягай за тях“ поискаха и друга форма на сътрудничество: „Само с всеки човек, който чуе за нас, внимателно чете етикета на първия продукт, който открие, и проверява дали съдържанието на протеин е по-малко от 0,4%, ще са идентифицирали нова „нормална“ храна, която да добавим към нашия списък “, подчерта Алфонсо.

Поради тази причина те насърчават да предават тези храни на Каталунската асоциация на метаболитните болести (http://pkuatm.org) и по този начин, те подчертаха, „подобряват качеството на живот на нашите деца“.

Като цяло повечето хора, засегнати от PKU-OTM, могат да консумират до 0,4 грама протеин на ден, въпреки че способността за толерантност на фенилаланин варира от човек на човек.

По този начин всички храни за нормална продажба, които съдържат количество протеини, по-ниско от тази цифра, могат да се консумират от засегнатите от това заболяване, без да се налага да плащат специална цена за тях.