Мускулната болка или силната умора са някои от неразположенията, свързани с някои пациенти, които изискват повече помощ

шегрен

Кармен Лопес Валиенте той е плувал през целия си живот, преминавайки през всички категории, докато се състезава в капитана. Правих планирани тренировки, следвайки рутина, до преди шест години епизоди на екстремна умора те се появиха без предупреждение. „Те биха могли да издържат седмици или месеци“, признава този валенсийски учител, който също е отслабнал много през това време. Най-близкият му кръг му каза, че това е така, защото той е направил много неща. Кармен е от хората, които не могат да стоят на едно място. Но тя винаги го отричаше със същия аргумент: „Бях елитен спортист и знам какво е умора“.

По този начин започна поклонение на погрешни диагнози и лекарства, които не бяха от полза. Личният й лекар беше много ангажиран, за да се опита да даде решение на случващото се с Кармен, която в крайна сметка отиде в отделението за болка в болница Quirón във Валенсия и след това до 12 октомври в столицата. Там ревматолозите му казаха какво има: Синдром на Sjogren. Неизвестна дума. Неизвестна болест, но това засяга около 50 000 души в Испания. Казаха на Кармен, че тя има основния Sjögren, характеризиращ се с сухота в устата и очите. Вие не страдате от други свързани заболявания, като артрит, феномен на Raynaurd (промени в цвета на пръстите на ръцете и краката по време на излагане на студ или в отговор на емоционален стрес) или бъбречни, чернодробни и белодробни състояния или лимфоми. В допълнение синдром, жени: девет от десет случая се срещат при тях.

„Можеш един ден да се събудиш добре, а по-късно да бъдеш ужасен, или обратното“, признава той Елена, от Малага, на 52 години. Преди две десетилетия тя бе диагностицирана „случайно“ със загуба на мускулна маса. „Това е непредсказуемо и затова диагнозата му е сложна"Той обяснява. Но общият елемент на всички пациенти е сухота в очите и устата и обучен лекар от първичната помощ трябва да го открие." Може да се появи като страничен ефект на някои лекарства, като антидепресанти. Но е вярно, че няма много заболявания с тези характеристики. Поради тази причина знанието как да го открием е една от работата, която вършим със семейните лекари ", добавя д-р Манел Рамос-Казалс от Службата за автоимунни болести на болничната клиника в Барселона, относно синдром, който може да бъде "деактивиране" за някои професии.

Лекарят обяснява, че за доброто управление на това заболяване, това няма лечение, а палиативни грижи, „Справедливостта“ в достъпа до лечение и две насоки, които обслужват много заболявания, са от съществено значение. „Пациентите, които са преминали към правилна диета и упражнения, се справят много по-добре“, казва той. Кармен е пример, въпреки че тя подчертава, че винаги под наблюдението на специалисти. Синдромът не му е попречил да продължи в басейна и да тича. Единственият проблем е този на сухота. "При плуването няма проблем. Бягайки, взимам дъвка, за да генерирам слюнка и гелове. Докато работя, тъй като трябва да говоря много, пия постоянно. Ако трябва да пия десет пъти вместо три, нищо не се случва. не ме спирайте ", обяснява ентусиазирано. Последното му откритие е скандинавско ходене. Нараняването на ахилесовата пета го накара да открие този спорт, при който се използват тояги. „Използвате 90% от мускулите и това има леко въздействие“, казва той.

МАЛКА ИНФОРМАЦИЯ И ПОМОГНЕ

Един от проблемите, с които се сблъскват тези хора, е, че са твърде добре обърнати навън. „Ние сме болни с добър външен вид“, - казва той с половин усмивка, Джени инга, Председател на Испанската асоциация на синдрома на Шегрен (AESS). "В обществото липсва информираност. Това е мултидисциплинарно заболяване. Това не е често срещано заболяване на сухота в очите и устата", обяснява Инга за този синдром, който се нуждае от много заместващи продукти, за да се носи по-добре всеки ден. „И много от тях не минават през социалното осигуряване. Всяка изкуствена сълза ни струва средно 20 евро и имаме нужда от много от тях през целия ден. Но плащат се само тези, които нямат натриев хиалуронат, които са по-добри “, добавя президентът на AESS.

Инга казва, че нещо подобно се случва и със сухота в устата. „Всяка вода за уста струва между десет и петнадесет евро“, посочва той. „Да трябва да пием много. Скоро ще спра да говоря с теб. Винаги отивам с бутилка вода ", добавя той с известно примирение, но с добро настроение.„ Трябва да продължим напред и да се усъвършенстваме ", казва той. И въпреки несгодите и начина, по който тя става всеки ден, Инга е била преди половин час. упражнение. "Това е от съществено значение".