здравето

  • Какво е миастения гравис
  • Видове миастения гравис
  • Симптоми на миастения гравис
  • Психологически аспекти на миастения гравис
  • Диагностика на миастения гравис
  • Лечение на миастения гравис
  • Прогноза на миастения гравис
  • Съвети за живот с миастения гравис

Актуализирано: 7 август 2017 г.

Като цяло това заболяване има тенденция да се стабилизира и при правилно наблюдение и лечение продължителността на живота на засегнатите може да бъде подобна на тази на здравото население. Ето няколко съвети да подобрите качеството си на живот и да се научите да живеещи с миастения гравис.

Планирайте дейностите

Приоритизирайте, изберете най-важното от това, което искате да правите през деня. Научете се да слушате тялото си, за да знаете кога да „натискате педала на газта и кога да го пускате”) и когато сте положили твърде много усилия и се научете да се възстановявате. Планирайте деня, знайте границите си, разделете дейностите и избягвайте да се претоварвате.

Пестете енергия

Планирайте и редувайте периодите на почивка. Делегирайте задачи на членове на семейството. Избягвайте безсънието, трябва да спите добре (възприемете здравословни навици, които подобряват съня). Намалете стреса с техники за релаксация и дишане. Опитайте се да бъдете физически активни (аеробни упражнения) и да избягвате наднорменото тегло.

Познаване/контрол на рисковите фактори, които могат да декомпенсират миастения гравис

Лекарства (антибиотици, релаксанти, анестетици, антиепилептици, антипсихотици, бета-блокери.). Емоционален стрес Прекомерно упражнение. Топлина, влага и силен студ. Инфекции Хирургия. Нарушение на съня. Менструация, бременност и менопауза. Прекомерен алкохол. Ухапване от насекомо. Прекомерна яркост. Някои храни и напитки (гъби, шам-фъстък, брюкселско зеле, тоник, горчиво, кино вина).

Ден за ден с миастения

Променете „как“ и „кога“, за да направите домашното. Седнете, докато ги правите. Използвайте удобни инструменти за боравене. Избягвайте битови злополуки, защото имате по-голям риск от нараняване, отколкото здравото население. Носете удобни обувки. Използвайте лепенки за коригиране на двойното виждане (четене, гледане на телевизия). Носете медицинска гривна или значка, в която се посочва, че имате миастения.

Диета при миастения

Балансиран, с храни, лесни за дъвчене и поглъщане. Яжте малко и често, ще бъдете по-малко уморени. Но ако ядете малко количество, уверете се, че храната е питателна. Пийте често, докато ядете, ще преглътнете по-добре. Ако приемате кортикостероиди, яжте храни с ниско съдържание на калории и ниско съдържание на сол. Контролирайте диарията, причинена от антихолинестеразни лекарства.

Упражнявайте с миастения гравис

Препоръчително. Подобрява мускулната сила, настроението, съня, стреса, сърдечната функция и остеопорозата. Винаги го правете в рамките на вашите граници, без излишъци. Практикувайте нежни аеробни упражнения (колоездене, плуване, ходене). Избягвайте енергичните и повтарящи се упражнения на мускулите. Не го практикувайте в гореща среда.

Спешни ситуации

Респираторната криза може да се окаже фатална за пациент с миастения гравис и те също са изложени на повишен риск от задавяне. Те се считат за извънредни ситуации, в които обясняваме как да действаме:

  • Миастенична криза: жизнена спешност. Внезапно влошаване на дихателните мускули, което причинява затруднено дишане. Обикновено предупреждава предварително за проблеми с преглъщането, кашлицата, говоренето. Дръжте дихателните пътища отворени. Извлича секрети от устата. Помага на пациента да диша, като повдига и спуска ръцете. Поставете пациента седнал с подпрени ръце (помага да се диша). Осигурете тиха обстановка, докато пристигне линейката.
  • Задушаване: Запушване на дихателните пътища от чуждо тяло. Маневра на Хаймлих. Прегърнете пациента отзад, поставете десния юмрук върху корема му (между пъпа и гръдната кост) и хванете юмрука с лявата ръка, притискайки силно и нагоре. Ако сте в безсъзнание или много затлъстели, на земята, поставете едната ръка със затворен юмрук над пъпа, а другата ръка опира в първата и натиснете силно и рязко нагоре, като натискате с тежестта си.

Отношение към миастения гравис

Пациентът с миастения гравис трябва да предположи, че нищо няма да бъде както преди; Преосмислете живота си и се адаптирайте към новия етап, който ще живеете. И за това трябва да познаете болестта, да я асимилирате и да се запознаете с нея.

приготви се за "да се промени постоянно". Преоткрийте живота си, адаптирайте го към миастения и намерете своето пространство с реалистични и краткосрочни цели. Подгответе се за рецидиви, те са изтощителни и причиняват силни промени в настроението.

Имайте положително отношение, изправете се пред MG като предизвикателство, търсете решения и не винаги съжалявайте. Поемете контрола над живота си, рисковите фактори, вземете решения, които подобряват качеството ви на живот и показват вашите нужди. Останете мотивирани. Доверете се на себе си и на възможностите си. Доверете се на другите и си позволете да поискате помощ.

Свържете се с AMES (Асоциация Миастения Испания), ние сме там, за да ви помогнем. Съществуват „програми за справяне“ за намаляване на психологическите последици, които включват групова терапия, семинари за релаксация, дни на съжителство и т.н.

Познатото трябва да дадете време на пациента да съжалява за загубеното. Бъдете там, за да го изслушате и да разберете чувствата му, но без да го съжалявате. Подгответе се за неговите непредсказуеми възходи и падения. Важно е да се има предвид, че симптомите не винаги са забележими. Не трябва да минимизирате оплакванията му, защото той трябва да изрази отчаянието си. Научете всичко, което можете за MG, и не се страхувайте да обсъждате болестта с него. Научете се да разпознавате кога се нуждаят от помощ отвъд това, което можете да им предложите, и ги насърчавайте да търсят професионална подкрепа, ако сметнете за необходима.

Да живееш с пациент с миастения не е лесно. Не го молете да се справи, когато енергията е ниска или да се натиска, защото може да е на ръба. Бъдете търпеливи, не го принуждавайте да води битка и със заобикалящата го среда. Помогнете му с ограничените му дейности и го насърчавайте да прави това, което симптомите му позволяват. Не забравяйте, че пациентът, който страда от миастения, всичко, което иска, е да може да участва в живота с максимална нормалност.