RAQUEL GONZÁLEZ ARIAS.- Когато говорим за атопичен дерматит, ние сме склонни да мислим за заболяване, което засяга предимно деца; болест, която по принцип не е сериозна, но която обикновено отвежда родителите с главата надолу, лутайки се из консултации, аптеки и различни уебсайтове в търсене на ефективно лечение, в търсене на нещо, което да облекчи този сърбеж, който подтиква малкото да се надраска компулсивен и непрестанен начин, независимо от раните, причинени от кожата.

прави

В детството атопичният дерматит е истинско главоболие, но за щастие и въпреки високото му разпространение - 10% от децата - има тенденция да намалява с възрастта. Но намаляването не изчезва и при малък, много малък процент от пациентите, едва 0,083% от населението, болестта се поддържа и, както твърдят страдащите от нея, "няма примирие".

Това беше разкрито в навечерието на Световния ден на атопичния дерматит, 14 септември, на информативна закуска, организирана от Europa Press, в която експерти в лечението на тази патология и пациенти говориха за дерматита в най-непознатия му аспект, който засяга зрялата възраст, това, което може да доведе, като президент на Асоциацията на хората, засегнати от атопичен дерматит (AADA), Хайме Ланеза, признат на тази среща, дори да мисли за самоубийство: „Трудно е да се каже, но идеята ми мина през ума също. Може да си мислите, че няма да умрете от атопичен дерматит, добре, но вие нямате живот, нямате живот ".

Симптоми, странични ефекти и стигма

И то е, че към симптомите се присъединяват страничните ефекти на малкото терапевтични възможности, налични до момента, сред които се открояват кортикостероидите и социалната стигма, която, за съжаление, обикновено придружава онези заболявания, които засягат кожата и причиняват отхвърляне, понякога в безсъзнание, на останалите: „От една страна - Хайме Лланеза е свързал - са симптомите на самото заболяване, зачервяването, копривната треска ... и от друга страничните ефекти на лекарството, които в моя случай са остеопороза, катаракта, затлъстяване ... лицето ви е обезобразено, ако не е зачервяване, то се лющи и вие добавяте това и е пълна стигма, забелязвате социалното отхвърляне. Освен това има много дезинформация и хората могат да мислят, че е заразна ".

Един преди и един след

Хайме тежеше 104 килограма и както самият той призна, идеята за самоубийство го преследва. Днес обаче тежи 77 килограма, възвърна си живота и по лицето му няма следи от болестта. Хайме имаше „късмет“, както самият той казва, да влезе в клинично изпитване с ново биологично лечение, първото насочено към лечението на тежък атопичен дерматит. Това "промени живота ми, защото - след седем години прием на кортизон - мислех, че всичко е загубено".

Подобен случай е този на Lidia Gigosos, също засегнат от тежък атопичен дерматит и който също е успял да се възползва от това лекарство благодарение на клиничното изпитване. За нея атопичният дерматит е „ежедневна борба“, която през целия й живот я кара да задава въпроса „дали в бъдеще може да учи в гимназия, колеж ...“ и през целия този процес, уверява тя, психологическата подкрепа е била основен. Днес тази нова биологична терапия промени живота му.

"Стигмата" на биологичните препарати

Но биологичното лечение има, подобно на дерматит, свои собствени стигми и едно от тях несъмнено е тяхната цена. Способна ли е публичната система да го приеме? И Хайме, и Лидия са наясно с това и си спомнят огромните разходи, които тежкият атопичен дерматит представлява за тези, които страдат от него и които Лидия изчислява, в нейния случай, на повече от 300 евро на месец само като омекотители.

За дерматолога Педро Еранц, ръководител на Дерматологичната служба на болница Universitario La Paz в Мадрид, атопичният дерматит е много сложно заболяване, чието развитие не може да се предвиди и че когато достигне зряла възраст, може да стане „жестоко“. "Това са случаи, при които възпалението на кожата, екземата, сърбежът и склонността към инфекция правят пациента трайно болен и неспособен да води нормален живот", увери той. "Има много от тях - добави той - че не достигнахме с конвенционалната терапия и пристигането на биологични препарати представлява революция".

По отношение на разходите, които включването им би довело до обществената система, той уверява, че "няма толкова много пациенти с тежък атопичен дерматит". Освен това той признава, че „досега лекарите са работили с лекарства без никакви доказателства и отчаяно и с това сме генерирали огромни разходи за системата“. Пристигането на това лечение може да означава "контрол на болестта на всички нива, включително икономически".

Медицински сестри при тежък атопичен дерматит

По време на срещата беше подчертано значението на медицинските сестри в грижите за тези пациенти. Изабел Перес Конде, медицинска сестра в Дерматологичната служба на болница Universitario La Paz в Мадрид, подчертава своята преподавателска роля: „Терапевтичното образование дава възможност на пациента, осведомява го за заболяването му и че с това знание, което му предоставяме, той може да развие уменията и придобийте необходимите инструменти за справяне с него ".

Ключовете за грижа

В случая на пациент с тежък атопичен дерматит, посочва Изабел Перес, от съществено значение е пациентът да "стриктно следи заболяването си, предписаното медицинско лечение". По отношение на хигиенно-диетичните съвети той посочва, че „ваните трябва да са топли, не прекалено горещи; те трябва да използват омекотители ежедневно; подсушете с мека кърпа и не търкайте, защото това допълнително разяжда кожата и я кара да се възпалява; използвайте сапуни „sindet“, т.е. гелове, които не съдържат сапун, които не се пене и е много важно да се избягват резки промени в температурата “. И ако имате някакви въпроси, заключава той, „консултирайте се с вашия медицински специалист“.