Отново с вас, за да ви информирам за някои инициативи и, както почти винаги, да актуализирам и ви разкажа за моето настроение, моменти на светлини и сенки, възходи и падения и да го направя чрез думи без предварителна подготовка, думи, които идват директно от сърцето ми.

това

Фактът, че моят пост „Един обикновен ден в моя малък ад“ счупи всичките ми рекорди за „аудитория“ с повече от 4000 гледания, ме накара да се замисля за интереса и помощта, които може да събуди и да предостави още едно свидетелство, просто свидетелство и искрен, с уважение, относно ежедневния живот на хроничен пациент с дегенеративно и дори нелечимо заболяване, което според мен е брутално и диво, на още един пациент, който като много други, постоянно се опитва да преодолее и да черпи сили откъдето и да не се откаже.

И то е, че в моя малък ад също грее слънцето, понякога със сила, а друг път нещо по-покорено. Трябва постоянно да го търсите. Те са всички онези моменти и детайли, които правят живота може да бъде и да бъде подарък и, когато правим равносметка, прекрасно приключение.

Никога няма да разбера какъв би бил животът ми без болестта на Паркинсон и няма смисъл да се мисли за това и да се тревожи по-малко; Всъщност сега трябва да се концентрираме върху реалността такава, каквато е, и да се опитаме да направим този така наречен втори живот след поставяне на диагнозата възможно най-пълен. Лесно е да се пише и дори звучи доста, но на практика изисква постоянни усилия и решителност.

Чрез a постоянни усилия, Не освободен от моменти на съответни съмнения и голям страх, аз се опитвам да се абстрахирам от почти непрекъснатата мускулна болка, от нарастващата ми постурална нестабилност, от 3 или 4 часа, които почти всяка вечер представляват мъчение както за мен, така и за съпругата ми, от моето Боря се да стигна до тоалетната навреме и най-вече това, което ми е най-трудно, е да загуба на подвижност много тревожно (прочутото „Off’s“) и a загуба на сила и енергия жизненоважно е, че все още не съм успял да противодействам с хранителни добавки. Много съм загрижен за еволюцията и агресивността на „моя” Паркинсон, въпреки че ми беше казано, че това е нормална еволюция и че все още имам възможност да се боря със симптомите с различни лекарства, които все още не съм приемал. Дано да е така ....

Примирявам се с това, че приемам, че блоковете на походката и движението, нарушенията на съня, напрежението, почти постоянната тревожност, нарастващата скованост и мускулните болки и т.н. са останали и рационално заключавам, че това, което трябва да направим, е да имаме и прилагаме много търпение, запазете хладнокръвие, избягвайте ситуации, които могат да причинят стрес, доколкото е възможно, продължете с ежедневни физически упражнения, наблюдавани хранителни добавки и в крайна сметка се опитайте да развиете всички тези дейности, с които се чувствам най-комфортно. Семейство, музика, приятели, разходки край морето ....

А слънцето в моя малък ад? Е, те съществуват, те винаги ще съществуват ! ...... и те биха могли да започнат да бъдат изброявани с най-важните, с семейството, и започнете с награда, която 7-годишната ми дъщеря беше наградена преди няколко дни в училище. Награда, признаваща ценности, награда, наречена PMA или Позитивно психическо отношение (в превод би било позитивно психическо отношение). Брутално, без думи, погледнах дъщеря си и тя ме попита дали съм щастлив .... Какво мога да обясня? Момиче, което живее като способностите на баща си и автономността му се влошават, особено през последните месеци с непрекъснати блокове в похода и като цяло с много по-големи трудности да се движат. Не знам дали моята сила и ежедневната решителност са й помогнали и са допринесли за нещо, но знам, че тя е допринесла и ме е научила. Научени, че е необходимо винаги да поддържаме борбата и да я правим със сила на волята и с позитивна нагласа, научени, че тя може да бъде преподавана и от трудности и сложност.

Синът ми ми дава много други слънчеви проблясъци и ме изпълва с гордост всеки ден, когато виждам и усещам, че той внезапно е узрял, фокусирайки се върху проучвания и постигане на резултати, никога не постигнати до момента, когато го погледна и знам, че мога да отида с него навсякъде, защото той ще ме разбере, каквото и да е състоянието ми, реакциите ми, нуждите ми от помощ (да се измъкна от запушване, да изляза от колата, да седна и да пия или да ям, за да отменя внезапно замайване, за да не ядосваме се, когато сме на стадиона и гледаме отбора си, и аз им казвам, че трябва да напуснем 20 минути преди края на играта, защото започвам да се чувствам зле и трябва да се върнем ...)

А жена ми? Е, мисля, че това, което лекарят (невролог) Ангелс Байес посочи в заключенията от неотдавнашната й конференция „Паркинсон, двойка и семейство“, ни се случи, когато обясни, че „отношенията между двойките не винаги се влошават, резултат от болестта, но понякога се оправят ”. Аз съм късметлия.

Що се отнася до дейностите, аз не съм бил точно все още (както почти винаги ...) и нека ги разглеждам като слънчеви проблясъци във всеки ден, тъй като ако не бяха, просто нямаше да ги извършвам.

Ще ви разкажа за поредния малък принос в научните изследвания чрез световна онлайн инициатива, наречена Fox Insight, присъединяването ми към „екип на Fox“ за разработване на събития или дейности за набиране на средства за изследвания, интервюта и дебати около моята книга, състояла се в Централната Библиотека на Тераса на 28 ноември, благодарение на любезната покана, която ми направи организацията с нестопанска цел „Паркинсон Ара“, проектът с болничната клиника и IDIBAPS все още е във фаза на дефиниция и конкретизация, моят принос в изследванията след провеждане на втория цикъл на тестове на проекта MASPARK, предстоящото заснемане на видеоклип, моите проекти с ACAP, възможността (днес доста отдалечена) за написване и стартиране на втората ми книга по случай световния ден на Паркинсон през април 2018 г. и т.н.

FOX INSIGHT

„Бъдещето на изследванията на Паркинсон е в нашите ръце“

Това е заглавието на фантастична и обнадеждаваща инициатива, стартирана от фондация „Майкъл Дж. Фокс“ за изследванията на Паркинсон. Казва се Fox Insight и вече съм част от него като пациент.

Fox Insight е клинично проучване ON LINE където хората с болестта на Паркинсон и техните близки редовно споделят/споделят много подробна информация, която може да трансформира търсенето на по-добри лечения за болестта.

Пациентите допринасят, като предлагат подробна информация за нашите симптоми-

Инициативата се основава на нещо очевидно, но много пъти не се счита за фундаментално и това е така пациентите са истинските експерти в живот (живот, страдание, ...) с болестта. Fox Insight включва компютърен инструмент, който по лесен начин събира данни за пациентите за преживявания, свързани със здравето на хора със и без Паркинсон по различни начини (с въпроси с множество възможности за избор и затворени отговори и с някои отворени въпроси, които ни дават възможност да обяснете по-пълно).

На всеки 90 дни преминахме теста и затова ще трябва да попълня и актуализирам въпросника и по този начин еволюцията на моята болест може да бъде измерена всеки път в детайли Това ще ми помогне да подготвя по-добре периодичното посещение при моя невролог.

На всеки 90 дни ще трябва да мисля и оценявам, наред с други и само като пример, следните въпроси:

Появили ли са се нови медицински проблеми от преди 90 дни, датата на последното ви онлайн посещение?

От последното ви посещение как е вашата болест на Паркинсон? По-добре, същото, по-лошо ?

Какви аспекти на вашето заболяване смятате за най-лошите?

Кои аспекти на вашето заболяване са най-добри?

Как е качеството ви на живот като цяло?

Как бихте описали следните характеристики на заболяването (PD) от последното ви посещение? По-лошо, равно или по-добро ?

Тремор баланс

Бавна памет/мислене

Изпитвате ли някоя от следните допълнителни характеристики според вас и/или вашия болногледач (да или не?), И колко често ?

Нарушение на съня

Излишната слюнка/лигавенето

Проблеми с паметта (мислене)

Говорни проблеми

Проблеми с преглъщането/задавянето

Замайване при изправяне

Апатия (загуба на интерес)

Ние сме част от общност или група-

Правим го от момента, в който се регистрираме и споделяме информация за нашите симптоми (двигателни и немоторни). Тестът или въпросникът, на който ще отговарям на всеки 90 дни, съдържа множество въпроси с възможност за въвеждане на данни и отговори само на онези, които пациентът желае (даване на гъвкавост и уважение, как би могло да бъде иначе, комфорта и психическото спокойствие на човека който споделя много лична информация). С това, пациентите могат да допринесат да се изгради голяма (и много разнообразна) база данни, която позволява на изследователите да знаем много по-добре проблемите, които симптомите ни причиняват ежедневно. Има въпроси и въпроси, които едва ли (поради ограничения във времето) могат да бъдат повдигнати при редовните ни посещения при невролога.

Ние помагаме на изследванията по директен начин-

Данните ще бъдат споделени с научната общност. Това е толкова изчерпателно проучване, че ще улесни по-доброто разбиране на неудовлетворените нужди на пациентите, ще предефинира терапевтичните приоритети и ще оптимизира дизайна на изпитването.

Прикачена връзка към уебсайта и ви насърчавам да го посетите и че, когато е подходящо, оценявате възможното си участие.

Вече участваме повече от 15 000 души и са завършени близо 30 хиляди теста или въпросника.

COLOQUIO интервю за моята книга „Паркинсон, какво сегаи ?”, Поканен от ПАРКИНСОН АРА

На 28 ноември слънцето грееше в Тераса, когато срещнахме 30 души и говорим за Паркинсон. Струваше си, защото моята книга беше оправданието, извинението да споделя и обсъждам болестта на Паркинсон в приятелска и спокойна атмосфера.

И в аспектите на колоквиума като решаващото значение да имаме подкрепата и привързаността на семейството, как да се справим с дните и седмиците след диагнозата, важността да имаме и поддържаме позитивно отношение и никога да не се отказваме, значението на не да станем невидими, за вторите мнения на специалистите, за това как да лекуваме болестта на работното място, докато все още сме професионално активни, за нашите болногледачи и необходимостта да се грижим за тях или да се грижим за себе си и много други свързани с това заболяване.

Благодаря ти Енрик, благодаря на всички, че сподели толкова приятно време !

Други дейности, идеи или инициативи

Има няколко, които са свързани с евентуалното търсене и набиране на средства за допринасят за ускоряване на научните изследвания и ще ви ги съобщавам, докато се оформят. Екипът на Fox наскоро създаде с дейности, които все още предстоят дефиниция, разходка за солидарност от 5k през първото тримесечие на 2018 г., страхотен проект (надявам се и желая) с болница Clínic de Barcelona, ​​това са проекти или идеи, които са свързани че.

А също и видео, нов подход към този блог (повече видеоклипове и по-малко писане по здравословни причини) чрез нов канал в YouTube (¿?), Втора книга под формата на електронна книга (¿?), ...... ние ще вижте !

И скоро може би и някои новини във връзка с ACAP.

слънчеви проблясъци? ....... съществуват винаги или почти винаги ... няма значение дали сме в ада или близо до него .

Продължавам да си мисля, че от създаването си през 2000 г. Фондацията на Майкъл Дж. Фокс успява да събере и отпусне над 750 милиона долара за научни изследвания, с цел да ускори откриването на лек за рак. Запазвайки разстоянията и славата на неговия основател, мисля, че тук също можем да (и трябва) да правим нещата, независимо колко малки са или изглеждат. Или не ?

P.S. … .И много скоро ще се срещна с Иняки ………… баф. ... Слънцето ще грее както никога досега .