Редки състояния

Пациентите с това заболяване са свързани с одобрението на нови лекарства за справяне с болестта

Членовете на асоциацията на пациентите с Увеит AUVEA, пациенти на болничната клиника de izq. да дер. Ясмина Морено, Силвия Матрай, Хосе Мигел и Ракел Ибаниес.

увеит

The увеит е болест пълен с зависи. Някои виждат, сякаш имат медуза пред себе си, други виждат как се движат плаващи неща, трети нямат дълбочина или странично виждане - „Знаете ли какво е да се спуснеш по стълба по този начин? Мнозина виждат светкавици, щом затворят очи през нощта. И когато не ги затварят, но изключват светлината, не виждат абсолютно нищо, те имат нощна слепота. Те споделят изключителна чувствителност към светкавици. Или дните, когато виждат само мъгла. Или изцяло жълто. Или всичко на преден план

Някои ослепяват, когато възпалението, което засяга увея –Най-васкуларизираната част на окото, която включва от ириса до мускулите, които позволяват фокусиране - засяга ретината или зрителния нерв. Повечето страдат от пробиви, подобряване, нови издънки. А понякога проблемът с очите ви е свързан с някакво друго автоимунно заболяване. Но друг път не. При среща с някои представители на това рядко и изключително разнообразно заболяване е изненадващо да се види, че повечето не носят очила. Очите му изглеждат страхотно. "И вие не знаете глупостите, които трябва да чуем, по-горе".

„Решихме да си партнираме, за да знаем, че не сме сами. Омръзна ми да обяснявам какво ми се случва пред скептицизма и странността на другите “, казва Ракел Ибаниес, 36-годишен, техник-лабораторен анализатор и редовен шофьор на планински път, който тя успява да преодолява всеки ден, дори когато тя пресича светлините от друга кола го проклина до безкрай. „Проблемът е, когато вали. Последното огнище спря точно до макулата и капките на предното стъкло стават счупени решетки, които затрудняват видимостта с минимална яснота ”. Глаукома, катаракта, дълго поклонение от офталмолози, които й казаха „Не знам какво да правя с теб“ или „ще ослепееш“.

„Докато стигнем до клиниката“, Ясмина, 23-годишна, най-младата от групата; Хосе Мигел, 71, пенсиониран от банката; Силвия Матрай, 44 г., експерт-психолог по рак на гърдата и двигател на асоциацията; Хуан Карлос, 44 г., административен. Опитът на повечето засегнати е подобен: офталмолозите не винаги идентифицират проблема и често не знаят какво да им препоръчат да направят с живота си. Понастоящем Институтът по офталмология на клиниката, ръководен от Алфредо Адан, е основният екип, посветен на увеита и включва още офталмолози, ревматолози и имунолози. Тъй като това е сложно заболяване, при което играят инфекции и други имунни заболявания.

„Трябва да имаме много повече знания, за да съкратим маршрута до най-експертните специалисти“, обясняват засегнатите. „И подкрепете изследванията за нови лечения.“ Това са биологични терапии, при които се постига напредък при ревматологичните заболявания и които действат много добре при тях. „Но те трябва да ни включат в показанията и сме толкова малко. Пълни сме с кортизон и имуносупресори ”. И пълнени с последствията от него. Хронично заболяване е, че „днес е почти невъзможно да ви оставим слепи“, казва Алфредо Адан. "Но това е състезание за издръжливост, при което проблемът с качеството на зрението винаги остава: разбирате, но не добре".

Винаги се страхува. „Отварям очи един по един сутрин. Прекарвате много зле, защото не знаете дали ще отидете на следващия ден ”, признава Силвия, психологът, която вярваше, че е имунизирана срещу страх поради работата си с пациенти с рак на гърдата.

Те създават информационна страница в интернет със своите лекари, за да филтрират всичко, което се казва за тях. Или да отрече магическите процедури, които циркулират. "Нямате информация, губите зрение и дори не знаете как да го обясните." Майката на Ясмина, която дебютира като дете и днес работи в синята зона, обяснява как учителите я поставят на първия ред, „и не ставаше въпрос за дистанция, нямаше полза. Те те разпитват непрекъснато, почти искаш прошка за това, което ти се случва, което е напълно невидимо за другите ".

Засегнатите разработват стратегии, така че да не се забелязва, да продължат с нормален живот. По време на работа, базирайки се на престоя по-дълго и полагането на огромни визуални усилия. "Нося слънчеви очила в лабораторията, защото там всичко е бяло." "В сиви дни главата ви се чувства запушена." „Свиквате да живеете с всичко това, но сега искаме да го направим видимо“.