Заедно ще покорим ELA: От произхода до днес
За да обясним произхода на Juntos Venceremos ELA, трябва да преминем към лятото на 2015 г., когато Хорхе започна да усеща поредица от промени в тялото си. Като кой друг и кой по-малко, въпреки че не е ипохондрик, той потърси връзка към своите усещания и симптоми онлайн. С изтичането на дните и медицинските тестове най-лошата прогноза наближаваше, докато на 21 декември онези три писма, които ще отбележат живота им, не влязоха в живота на Хорхе и неговата среда: ALS.
Интервю в Хералдо де Арагон, за добавката Afición.
Обяд след II разходка срещу ALS, организиран от Reto Todos Unidos. Хорхе и Маримар със семейството на Виктор Пикерас, първият засегнат човек, с когото са разговаряли след диагнозата.
Колкото и да се очакваше тази диагноза, това беше огромен удар. Не само, че това е смъртоносна болест за кратко време, но времето, което живеете, ще го затруднява всеки ден. При това търсене през мрежите, за да намери лъч светлина, Маримар намери блога на страдащ от ALS, много подобен на Хорхе по възраст и обстоятелства. Той беше много позитивно момче и те скоро се свързаха, като успяха да се срещнат с ново семейство: група засегнати хора и много бойни роднини, които искаха да живеят и да претендират за правата си и най-вече за научни изследвания. От времето на поставянето на диагнозата на Хорхе беше ясно, че иска да разкаже историята си, така че тези, които го познават, да знаят пред какво е изправен, но срещата с тези хора го насърчи още повече. Освен това нямах добри медицински преживявания и исках да се повтаря. Така той тръгна и създаде скромен уебсайт като блог.
Тъй като това щеше да бъде борба за всички, всички около тях, партньора, семейството, приятелите, познатите и да познават и, разбира се, всички пациенти с АЛС, това трябва да бъде нещо, което обхваща всички и лесно за запомняне. И така, поставяйки малко позитивизъм върху него, се появи името: Заедно ние ще Venceremos ELA. Единството е сила, никой не е освободен от това да страда и се чувства невидим за обществото, следователно трябва да работите като екип, заедно, за да победите един ден ALS.
Тениски, предназначени за играта с тогавашното лого, само в блога на Хорхе.
Сега беше необходимо да се проектира лого и изображение, което да бъде лесно разпознаваемо. И там беше сестрата на Хорхе, Моника, графичен дизайнер. Рисунка на лицето му, към която той добави няколко оранжеви очила, за да покаже от страницата си дизайни солидарност с болестта на брат си, даде идеята. Сложете си оранжевите очила, за да видите живота от гледна точка на някой с ALS. По този начин той проектира рисунка на лицето на Хорхе, с оранжеви очила, цвят, който свързваме с ALS. Възползвайки се от почитния мач на Хорхе от неговите футболни приятели, тениските и значките бяха направени така, че всеки да може да помогне за осигуряване на видимост. Освен това бяха събрани важни пари, които бяха дарени отчасти на арагонската асоциация на ELA, ARAELA, а останалите служеха, за да може една година по-късно Хорхе да придобие устройството и системата, които в момента използва за комуникация.
Отдавам почит на Хорхе в Actur Pablo Iglesias.
- AEPNAA Испанска асоциация на хората с алергии към храна и латекс
- AEPNAA Испанска асоциация на хората с алергии към храна и латекс
- AEPNAA Испанска асоциация на хората с алергии към храна и латекс
- AEPNAA Испанска асоциация на хората с алергии към храна и латекс
- AEPNAA Испанска асоциация на хората с алергии към храна и латекс