реалности

Празнуваме Международния ден на целиакия, като споделяме опита на петима души, които живеят с болест, която освен на здравето и парите, засяга социалния живот.

Дайте видимост, оправдайте и благодарете на тези, които страдат от цьолиакия и/или работят за подобряване на качеството на живот на тези, които страдат. За тази цел Ден на целиакия през различни срещи през месец май. Но през 2020 г., поради кризата от #covid19, Асоциациите на целиакия от цял ​​свят са решили да се обединят, за да отпразнуват годишнината в същия ден: днес, събота, 16 май.

В Carmela Group, чийто ангажимент за нормализиране на болестта остава непокътнат, откакто сме родени през 2012 г., искахме да се присъединим към празника, като направихме май #Mesdelceliaco. Тъй като както светлините не могат да се поставят само 24 часа в годината, така и ние не можем да ограничим подкрепата си да предлагаме меню, пригодено за целиакия в 4-те ресторанта Carmela.

Но днес е специален ден, затова искаме да направим главни действащи лица, които наистина са такива: хора от различни възрасти и пол, които са видели как диагнозата на цьолиакия е променила начина им на хранене, пазаруване, свързване и живот в края на краищата.

С невероятната помощ и сътрудничество на Асоциация на целиакия в Гранада Попитахме 5 души с целиакия в нашия град как тази болест се „усвоява“ и какви неща трябва да се променят, така че цялото общество да допринася по един или друг начин за подобряване на качеството им на живот. Те ни разказаха и ето техните истории.

1. Беатрис Терцеро, на 38 години.

  • Откога си целиакия?
  • „От преди година“.
  • Как болестта е променила живота ви и как сте успели да я нормализирате?
  • «Тъй като на сина ми беше поставена диагнозата преди 6 месеца, този път не ми беше много трудно. Малко по малко свиквате с нов начин на правене на нещата.
  • Иск ...
  • «Безглутенови продукти на по-ниска цена, купуваме ги от необходимост, а не от лукс.
  • Кой е вашият любим продукт без глутен?
  • "Шоколадовите палми".
  • Съвети за тези, които са диагностицирани.
  • «Повече от съвет, предупреждение: уведомете ги какво ще се случи. Когато отидох в Гранада за асоциация на целиакиите за съвет, едно от нещата, които ми бяха най-полезни, беше, че ме предупредиха, че когато обясня на роднините си новия кухненски протокол, който трябва да следвам, ще ме нарекат преувеличена, истерична, и т.н. И така се случи, но знанието предварително ми даде сигурност да се изправя пред този момент ».

2. Кармен Лопес, на 54 години.

  • Откога си целиакия?
  • «За 14 години»
  • Как болестта е променила живота ви и как сте успели да я нормализирате?
  • «Животът ми се промени в социалната сфера, що се отнася до храненето навън. Сайтове, които също са едни и същи безопасни места 99% от времето. За да нормализирате подобно нещо, трябва да накарате всички около вас да осъзнаят, че трябва да следвате строга диета без глутен ».
  • Иск ...
  • „Това общество осъзнава, че нашата диета е за здраве, а не за мода и следователно те ни помагат да я изпълняваме и когато се храним извън дома“.
  • Кой е вашият любим продукт без глутен?
  • «Върхове и артишок от панчелиаци с яйца с ниска температура от La Cuchara de Carmela«.
  • Съвети за тези, които са диагностицирани.
  • „Вземете много сериозно строгата диета, защото си струва толкова, колкото спечелите в здравето“.

3. Мария дел Амор Фернандес, на 53 години.

  • Откога си целиакия?
  • "Аз съм майка на две деца с целиакия, диагностицирани на 23 и 15 години, а съпругът ми е диагностициран на 53".
  • Как болестта е променила живота ви и как сте успели да я нормализирате?
  • „Откакто беше диагностициран най-големият ми син, както навиците ми за готвене, така и храненето навън се промениха напълно. За мен беше доста трудно да се науча да правя всички разработки на храната им по различен начин, но може би най-трудното беше да осъзная, че трябва да ограничим семейните излети до барове и ресторанти ».
  • Иск ...
  • «За мен най-важното е осъзнаването и приемането на тази болест от обществото като цяло».
  • Кой е вашият любим продукт без глутен?
  • „Любимото ястие на моето семейство са крокети“.
  • Съвети за тези, които са диагностицирани.
  • „Това би им доставило насърчение, тъй като в началото е трудно да се предположи промяната на навиците“.

4. Хосе Мигел Наваро, на 63 години.

  • Откога си целиакия?
  • „От преди три години“.
  • Как болестта е променила живота ви и как сте успели да я нормализирате?
  • «Това, което се промени най-много, бяха отношенията с моето семейство и приятели, които вече не са толкова течни, колкото преди. Нормализирах болестта, като стриктно спазвах безглутенова диета, въпреки че истината е, че това не ми коства толкова много работа, защото вкъщи вече имаше двама души с целиакия. Количеството безглутенови продукти на пазара и фактът, че все повече пекарни и заведения за обществено хранене се ангажират да предлагат безглутенови опции с пълна безопасност, също допринесоха за нормалния ни живот ».
  • Иск ...
  • „Че цените на продуктите без глутен се изравняват с тези, които го имат“.
  • Кой е вашият любим продукт без глутен?
  • "Хляб".
  • Съвети за тези, които са диагностицирани.
  • „Първо, оставете ги да следват строга диета без глутен, за да видят колко и как ще се подобрят. Второ, че макар в началото да си мислят, че няма да могат да водят нормален живот, но малко по малко ще могат да нормализират рутината си благодарение, до голяма степен, на безценната помощ, която ни предлагат асоциациите на целиакия, хората, които познавате там и знаейки, че има много места, на които можем спокойно да се храним, когато излизаме със семейството и приятелите ».

5. Пола Гарсия, на 20 години.

  • Откога си целиакия?
  • „През целия си живот съм имал дискомфорт в корема и болка, но ми беше поставена диагноза на 15 години“.
  • Как болестта е променила живота ви и как сте успели да я нормализирате?
  • «Животът ми се е променил коренно на социално ниво, тъй като болестта силно ограничава способността ми да излизам да ям с приятелите си. И за да го нормализирам, трябваше да променя хранителните си навици и да повиша осведомеността сред всичките си приятели, за да можем да отидем заедно в заведения, които сервират храна без глутен с гаранции ».
  • Иск ...
  • „Цената на продуктите, които не съдържат глутен, да се изравнят с тези с глутен, но също така да има по-голяма осведоменост и приемане от страна на обществото към тази болест“.
  • Кой е вашият любим продукт без глутен?
  • «Рибните пържени, особено розовите».
  • Съвети за тези, които са диагностицирани.
  • „Бих им казал да се справят с тази болест с добро настроение и търпение, защото въпреки трудностите, които имаме, можем да нормализираме социалния си и хранителен живот благодарение на заведенията, които се интересуват от нас“.

Благодарим на всички 5, че споделихте историята си с нас! Но ако имате съмнения относно болестта или каква е работата на Асоциацията за целиакия в Гранада (ACEGRA), обърнете внимание ...

Какво е цьолиакия?

Целиакия е мултисистемно заболяване с автоимунна основа, причинено от глутен и свързаните с него проламини, при генетично чувствителни индивиди, това засяга между 1% и 2% от населението, което означава, че у нас може да има между 450 000 целиакии, въпреки че има процент от него все още недиагностициран. Смята се, че всяка година в Испания се диагностицират 4000 нови случая и между 80 и 85% все още не се диагностицират.

Пациентите с целиакия не могат да ядат храни, съдържащи пшеница, ечемик, ръж и производни и някои сортове овес, което е ограничение в диетата им. Рискът от кръстосано замърсяване все още е най-големият проблем при хранене навън.

Освен това тези пациенти трябва да приемат увеличение на цената на пазарската кошница, считани за безглутенови продукти, в много случаи диетични или специални храни, а не основни храни за храна.

Единственото понастоящем лечение за целиакия е стриктната диета без глутен. Глутенът е протеин с малка хранителна стойност, но с висока технологична стойност, той е отговорен за еластичността на брашненото тесто, придаващ гъбестата консистенция на хлябовете и тестото.

Какво е ACEGRA?

The Асоциация на целиакия в Гранада (ACEGRA) е сдружение с нестопанска цел, създадено през 2007 г. с цел да помогне на цялата група целиакия, както и:

  • Разпространявайте информация, която допринася за подобряване на качеството на живот на засегнатите хора.
  • Обърнете персонализирано внимание на новодиагностицираните хора и на всеки целиакия, който изисква да му помогнем в познаването на диетата им и да изпълнява правилно диетата си.
  • Съветваме ресторантите и заведенията безплатно, за да предлагат безопасно меню.

Сдружението е част от FACE (Федерация на асоциациите на целиакия, Испания) която е създадена през 1994 г. и се състои от 15 асоциации и 2 федерации, разпределени в цялата национална география. Те интегрират повече от 21 000 семейства, което им помага да напредват и да участват заедно с другите национални асоциации.

Свържете се с тях, ако имате нужда от помощ или повече информация: