Чести въпроси
21 гласа - 4 бележка
ПРЕДЛАГАМЕ ВИ ОТГОВОРИТЕ НА СПЕЦИАЛИСТИТЕ
1. За болестта
а) HS инфекциозно заболяване ли е? Мога ли да го заразя?
HS не може да се разпространява. ХС не трябва да се счита за инфекциозно заболяване, но бактериите участват в неговото развитие и развитие, въпреки че в момента не е напълно известно как те влияят на болестта.
Д-р Хосе Карлос Паскуал, Университетска болница в Аликанте
б) До каква степен HS се причинява от генетични фактори?
Има две форми на представяне на ХС, познатата и спорадичната. Семейният HS е този, при който засегнатото лице има плътски роднини, които също са засегнати, въпреки че степента на участие може да бъде много различна. Той представлява най-малко 40% от случаите, въпреки че нашите разследвания сред испанското население показват, че той може да съответства на 85% от случаите. Семейният HS е наследствено заболяване и е пряко причинено от генетични фактори, т.е. специфични мутации в гените на нашия геном, които могат да бъдат идентифицирани чрез генетично-молекулярен анализ.
От своя страна, спорадичен HS е този, при който засегнатото лице няма плътски роднини, засегнати от HS. Това може да се обясни както с факта, че тяхната ХС няма генетичен произход, така и с факта, че ги има и други засегнати роднини не са наблюдавани - или защото първоначалната основополагаща мутация на заболяването е настъпила при този конкретен пациент ( който може да има засегнати потомци), или защото шансът в наследството го е направил, че не е познал засегнати роднини.
Във всеки случай трябва да е ясно, че като общо правило не всички потомци на пациент с ХС ще наследят болестта.
Д-р Франсиско Хавиер дел Кастило, болница Рамон и Кахал
в) Има ли възможности за предаване на HS на моите деца?
Изчислено е, че между 30 и 40% от пациентите с ХС имат засегнат роднина от първа степен. Следователно децата на пациенти с ХС са по-склонни да го страдат.
Д-р Хосе Карлос Паскуал, Университетска болница в Аликанте
г) Как мога да получа по-бърза диагноза от моя личен лекар или дерматолог? Мога ли да ви кажа, че подозирам, че имам ХС?
За потвърждаване на заболяването не се изисква диагностичен тест. Диагнозата е клинична и трябва да бъдат изпълнени 3 предпоставки; типични лезии (възли, абсцеси, фистули и белези), в типични области (подмишници, слабини, гърди, перинеум, седалище ...), а лезиите трябва да бъдат хронични и рецидивиращи. Разбира се, трябва да информирате личния си лекар или дерматолог, ако подозирате, че имате ХС, тъй като за съжаление диагностичното забавяне все още е много дълго при повечето пациенти.
Д-р Хосе Карлос Паскуал, Университетска болница в Аликанте
д) Заздравява ли HS?
За съжаление все още няма окончателно излекуване, но с управлението на болестта от дерматолози, посветени на HS, е възможно да се достигнат ремисии на активността във все по-голям брой случаи.
Д-р Хосе Карлос Паскуал, Университетска болница в Аликанте
2. Общи мерки
а) Важен ли е тютюнът в еволюцията на болестта? Как влияе на заболяването и лечението?
Това би повлияло благоприятно, тъй като консумацията на тютюн е фактор, свързан с хронифицирането и увеличаването на сърдечно-съдовите усложнения, които може да има hidradenitis suppurativa.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
б) Ако намаля наднорменото си тегло, ще се подобри ли заболяването ми? защо?
Ще се подобри, защото ще намали триенето с дрехите, но преди всичко, защото при затлъстяването се отделят вещества, които улесняват възпалението, което е механизмът, по който заболяването се проявява.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
в) Какви ефекти има стресът върху HS?
Той може да бъде отключващ фактор, но преди всичко увеличава тревожността и склонността към депресия, която хидросаденитът вече може да причини.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
г) Следните средства за защита служат или не, независимо от факта, че по-здравословният живот винаги помага:
Върху рани: рициново масло, алое вера, морски бани, чаено дърво, лепенки против декубитус.
Нямаме клинични доказателства за неговата полезност в случаите на рициново масло, алое вера или чаено дърво. Счита се, че банята с морска вода може да служи както при много кожни заболявания, тъй като е свързана с ваканции, като слънцето има противовъзпалителен ефект, а солената вода омекотяващо и антисептично.
Антидекубиталните петна могат да служат като превръзка за контролиране на вече активните лезии, но не и за предотвратяването им.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
Храна: Елиминирайте глутена, захарта, алкохола, кафето, млечните продукти
Той не е свързан с никоя от тези храни. Необходимото е балансирана диета, адаптирана към калоричните нужди на всеки пациент.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
д) Добре ли е да практикувате спорт? Какъв вид дейност?
Да, тъй като контролира теглото и следователно ще намалее, както при популацията без хидраденит, рискът от сърдечно-съдови заболявания. Дейността трябва да бъде свързана с капацитета на всеки пациент.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
е) Ако имам огнище, мога ли да го практикувам? Добра ли е сауната?
Възпалението на кожата ще ограничи физическото натоварване само по себе си. Сауната не увеличава ползите от заболяването.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
ж) Какъв дезодорант да използвам?
Всеки, който избягва тези с алкохолен компонент поради възможно локално дразнене.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
з) Какъв е най-добрият начин за бръснене, ако имам HS?
Импулсна светлина лазерна епилация или александрит лазер.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
и) Казаха ми, че е важно лазерното отстраняване на подмишниците, слабините и бедрата. Кой е най-ефективният лазер в тези случаи?
Импулсният светлинен лазер или александритовият лазер.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
й) Ефективност Какви рискове крие в себе си?
Степента на ефективност зависи от всеки отделен човек. Рисковете са подобни на рисковете, понесени от пациенти, които получават тези лечения и нямат хидраденит гной.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
к) Могат ли да се прилагат лазери за отворени рани?
По принцип обикновено не се препоръчва.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
л) Колко време трябва да изчакате да приложите лазера след операция?
Минимум 6 месеца.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
м) Ако не мога да разполагам с лазера, какъв друг тип система за епилация е по-малко вредна?
Няма стандартизирано споразумение по въпроса.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
2.1. Месечен цикъл:
а) Влошава ли менструацията всички жени?
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
б) Полезна ли е употребата на орални контрацептиви?
В случаите, свързани със синдрома на поликистозните яйчници, това може да помогне за контролиране на заболяването.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
в) Намалява ли с менопаузата?
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
2.2. ХС в гениталните органи
а) Срам ме е, защото болестта засяга моята генито-пикочна система. Как мога да се справя с болката в тази област?
Разбираемо е. Вашият лекар може да Ви каже кой е най-подходящият аналгетичен режим въз основа на тежестта на болката и Вашата лична история.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
б) Как мога да водя нормален сексуален живот? Ако не мога и това ме засяга, може ли дерматолозите да ме насочат към специалисти по психично здраве?
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
2.3. Фоточувствителност:
а) При какви обстоятелства излагането на слънце не се препоръчва?
Когато приемате някои лекарства, които могат да бъдат фоточувствителни като доксициклин.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
б) Какъв тип слънцезащита е най-подходящ?
В допълнение към облеклото или капачките могат да се използват фотозащитни кремове.
Д-р Роза Мария Диас Диас, Университетска болница „Инфанта София“
3. Лечение
3.1. Лекарства
а) Какъв е моделът на лекарствата, които обикновено се предписват на пациенти с Хърли I? Ами Хърли II? А с Хърли III? Какво представляват лекарствата: ретиноиди/биопрепарати/кортикостероиди? Как работят те? Колко ефективни са те? Какви странични ефекти могат да имат?
ХС е хронично възпалително заболяване, което се проявява при огнища, които могат да увредят кожата и което при възстановяване образува белези.
Управлението на HS трябва да се адаптира към тежестта и разпределението на нараняванията. Сложността на тази патология изисква мултидисциплинарен подход, който включва медицинско лечение на възпалителната и хирургична активност на белезите и последиците.
Съществуват редица фактори, свързани с по-голяма тежест на заболяването, като затлъстяването и употребата на тютюн и въпреки че няма сериозни доказателства за подобрение на лезиите на HS при тяхното коригиране, обикновено се препоръчва да се въздържат от пушене и контрол наднорменото тегло.
Ранното лечение при пациенти с ХС вероятно може да намали усложненията, въпреки че все още не е установен „прозорец на възможностите“ или периодът, в който усилията за контролиране на възпалителната активност са най-полезни и могат да променят естествения ход на заболяването.
Използвани са различни терапии, показващи променливи резултати.
Локално се използват промивки с антисептици, приложение на локални антибиотици, резорцин (поради неговия кератолитичен, антисептичен и противосърбежен ефект) или интралезионни кортикостероидни инжекции. Лазерната епилация също често се препоръчва в засегнатите области, макар и без научни доказателства.
Перорални антибиотици като доксициклин, миноциклин или клиндамицин и рифампицин в комбинация или интравенозно, орални ретиноиди, контрацептиви, свързани или не с антиандроген, метформин, цинков глюконат, курсове перорални кортикостероиди или дапсон могат да се прилагат системно. Умерените тежки форми също могат да бъдат податливи на анти-TNF α биологично лечение (инфликсимаб и адалимумаб), като адалимумаб е единственото лекарство, посочено в техническия лист за лечение на тази патология. Опитът с биологични лекарства с различни механизми на действие, като анти-р-40 или анти-IL-1 лекарства, е анекдотичен.
Хирургията е важна, в комбинация с медицинско лечение. Да се има предвид при локализирани и рецидивиращи лезии или усложнения на ХС.
Други физически лечения като фотодинамична терапия, лазерно лечение или дори лъчетерапия също показват известна ефикасност.
Дра Ракел Ривера, Университетска болница 12 октомври, Мадрид
3.2. Хирургия
а) Защо отнема толкова време, за да заздрави абсцес/белег?
При ХС забавеното излекуване или дори липсата на заздравяване зависи от възпалителния/инфекциозния процес. Умереното възпаление е част от процеса на възстановяване на тъканите, но много силно възпаление не позволява процеса на затваряне на раната да напредне. В случай на активна инфекция може да се създаде абсцес, който се получава чрез втечняване (след това унищожаване) на засегнатите меки тъкани, така че раната не само не зараства, но се разширява и влошава.
Д-р Марко Ромео, Университетска болница на Фондация Хименес Диас
б) Какво представлява операцията за палиация/лечение на HS? Колко ефективна е тя? Какви зони са работещи?
Целта на операцията за лечение на ХС е пълното и радикално изрязване на частта от кожата и подкожната тъкан, засегната от хроничната инфекция, ако изрязването е завършено, лечението е окончателно лечебно.
Най-засегнатите области са аксиларната, ингвиналната и перинеалната области. Всички тези области могат да бъдат лекувани. Участието на лицето, под формата на акне, може да бъде лекувано, но поради естетическата стойност на лицето са необходими специални грижи при индикация за операция.
Д-р Марко Ромео, Университетска болница на Фондация Хименес Диас
в) Какви са различните методи за затваряне/заздравяване на рани? Каква е разликата между тях?
В зависимост от засегнатата област се извършват различни техники за затваряне от най-простите до най-сложните:
- Простото изрязване и директно затваряне, което ще остави линеен белег, е най-простият начин.
- Местен клапан. Включва въртяща се и напредваща тъкан (кожа) близо до зоната с HS. В зависимост от вида на клапата може да се извърши амбулаторно или с кратко приемане. Ще има малко по-обширни белези поради необходимостта да се мобилизират повече тъкани.
- Присаждане на кожата. Включва вземане на лист от кожата от която и да е част на тялото и поставянето му върху засегнатата област. Областта, в която е присаден присадката, ще придобие естетичен външен вид, естетически по-лош от клапата. Това обаче е безопасна и надеждна техника, която представлява отлична лечебна алтернатива за пациенти, които не са кандидати за клапи.
- Микрохирургичен свободен капак. Включва използването на кожа от която и да е част на тялото и поставянето й в зоната с HS чрез трансплантация на микроскоп. Това е най-сложното и технически трудно решение. Не всички пациенти са подходящи за тази операция, която може да предложи най-добър резултат в случай на много обширна ХС.
Д-р Марко Ромео, Университетска болница на Фондация Хименес Диас
г) Какви последици има пушенето за изцелението?
Димът е един от най-лошите фактори за образуване на белези. Забавя времето и качеството на заздравяване и увеличава риска от инфекция.
Д-р Марко Ромео, Университетска болница на Фондация Хименес Диас
д) Какви са шансовете той да се възпроизведе отново в оперираната зона?
Ако изрязването е завършено, то не се представя отново. Хирургът винаги ще се опита с широка ексцизия, но малки участъци с по-малко активна HS могат да останат незабелязани по време на операцията. В най-лошия случай може да са необходими незначителни корекции.
Д-р Марко Ромео, Университетска болница на Фондация Хименес Диас
е) Какво би се случило в краткосрочен и средносрочен план, ако хирургът предложи да се извърши операция, а аз не приемам?
Нищо нямаше да се случи. Болестта би имала своя естествен ход. Въпреки това, в дългосрочен план (години) той би могъл, макар и рядко, да се трансформира в рак на кожата.
Д-р Марко Ромео, Университетска болница на Фондация Хименес Диас
1. Jemec G. Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med.2012; 366: 158-64.
2. Zouboulis CC, Tsatsou F (2012) Нарушения на апокринните потни жлези. В: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K (eds) Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8-мо издание, McGraw Hill, Ню Йорк Чикаго, стр. 947-959.
3. Британската асоциация на дерматолозите. Hidradenitis Suppurativa. Достъп до: http://www.bad.org.uk/site/825/default.aspx. Актуално юни 2013. Besøgt 23. август 2013.
4. Collier F., Smith R., Morton C. Диагностика и лечение на хидраденит suppurativa. BMJ. 2013; 346: f2121.
5. Здравна клиника Mayo. Hidradenitis Suppurativa. Tilgængelig på: http://www.mayoclinic.com/health/hidradenitis-suppurativa/DS00818. Publiceret 9. април 2013. Besøgt 23. август 2013.
6. Ванг гама секретазни генни мутации ...