От Силвина Шухнер

бъдеш

Когато бях момиче, докато други момичета разговаряха с куклите си или с невидим приятел, аз говорех с корема си. Помолих ви да не ме наранявате, за да мога да играя. С течение на годините свикнах тялото ми да променя формата си почти ежедневно.

Имах панталони за дните, когато се чувствах добре, и други, за дните, когато коремът ми беше необяснимо напомпан толкова много, че в автобуса ми дадоха мястото, вярвайки, че съм бременна. Попитах приятелите си дали същото не се е случило и с тях. За повечето беше нормално да живеят с чревни възпаления. Затова аз последователно го приписвах на женските дни, слабостта си към сладкото и склонността ми да наддавам. До едно лято гаденето се добавяше към обичайния дискомфорт и знаех, че нещата не вървят добре. От кръвния тест ме изпратиха направо да направя ендоскопия.

Когато се събудих от седация, докато приготвях водна бисквитка със сладко за закуска, докторът влезе. „Ти си целиакия“, каза ми от вратата. Признаците бяха толкова ясни, че тя дори не трябваше да чака резултата от биопсията. Все още полусън, спомням си, че се пошегувах: „И така - казах му, - това е последната ми бисквитка“. Той се засмя, кимна и си тръгна. Първата ми реакция беше облекчение: имах диагноза. Това беше болест, която не можеше да бъде излекувана с лекарства (които винаги мразех), а с диета. Бях почти щастлив.

Няколко седмици по-късно се консултирах с гастроентеролог. Той обясни, че никога повече няма да мога да ям овес, пшеница, ечемик или ръж. Той каза, че в началото новините могат да бъдат сурови и препоръча да посетя психолог и диетолог. Мислех, че ако ще се занимавам с терапия, това ще е за по-важни неща и отхвърлих идеята за регулиран хранителен режим. Реших просто да изтрия всичко, в което имаше брашно. По-късно разбрах, че това означава достатъчно хляб, тестени изделия, бисквитки, торти, кроасани. Не можех да ям сосове, дресинги или да пия бира, добре, нещо обработено, което може да съдържа глутен. За моя изненада открих, че той присъства в много храни, за да им придаде консистенция.

Започнах да се спъвам, да се науча какво да ям, повече заради ефектите върху тялото ми, отколкото заради дългите списъци, които получих от подходящи храни от целиакия асоциации. Не ми се искаше да живея на диета. Всеки път, когато яде нещо погрешно, последиците от известния дискомфорт се усилват. Първият ден, когато отидох в супермаркета в новото ми състояние с целиакия, ми беше трудно. Повечето храни не са имали символа на зачеркнатото пшенично класо и при четене на съставките е трудно да се разбере дали съдържат глутен или не. Плаках между гондолите.

Моят свят на храна беше драстично намален. Бях в средата на диета, хипер-ограничена и за цял живот.

По това време намирането на подходящи храни се свежда до диетата. Супермаркетите нямаха диференцирана гондола като сега. Въпреки че и днес предлагането е все още малко и продуктите струват между три и пет пъти повече от общите.

Носталгията по определени вкусове се добавя към гнева от промяната в диетата. Да минеш през вратата на пекарна и да помиришеш топлия хляб беше изпитание. Започнах да ям оризови крекери, докато ми писна. Малко по малко започнах да научавам алтернативи: царевично брашно, оризово брашно, нишесте от маниока, царевично нишесте. Нови вкусове, друга консистенция, тесто, което се топи в ръката ви, но остава на небцето. И хлябът, толкова различен, че дори препечен не издишва никакъв аромат.

Също така трябваше да свикна да нося храната си на гърба си и да се примиря, че нямам какво да ям на рождени дни, социални събирания или събития. Без предястия, без сосове, без десерт. Казаното, асоциална болест.

Когато разбрах, че това е генетично заболяване, съпругът ми се консултира с педиатър на момичетата. Той предложи да изчакаме, докато не свикна с диетата. Но тя не можеше да живее с идеята, че някой от тях е и че я храним с неща, които може да не им харесат. Затова проверихме тестовете върху тях. Оказа се, че най-старият също е целиакия. Онзи ден светът се срина. Бях възрастен, можех да издържам на диета цял живот, беше въпрос на дисциплина и ако бях изкушен от нещо, бях достатъчен, за да си спомня колко лошо може да ме накара да се чувствам.

Но как да обясните на осемгодишно момиче, което няма симптоми и следователно никога не е усещало болестта в тялото си, че трябва да се подложи на диета? Как да му кажете, че не може да приема никакви бисквитки в почивката и че трябва да носи собствена храна на рождените си дни? Как да го научиш да яде определени неща и да му забраниш - за цял живот - други? Ядосах се, много. Гняв, който той се опита да скрие пред нея. Преминах през най-добрите диетични магазини, купих всички бисквитки и алфахори, които намерих. И се примирих, като чух, че той не харесва нито един от тях. Може би това беше начинът, по който той изразяваше гнева си. Започнах да му приготвям храна за всеки рожден ден, защото никоя парти зала не предлага алтернативно меню за деца с целиакия.

За първия лагер директно го направих производител на сладолед с храната за всеки ден, защото много дилъри не обмислят специално меню. Всяко хранене включваше двойна работа: приготвяне на вкусни неща за него, а също така се опитваше да го направи подобно на това на останалите. Защото това, което най-много го притеснява, е да се чувства различно. С времето свикнахме да приготвяме две ястия у дома; подходящ и неподходящ и да поставя малки знаци, за да го разграничи. Също така неговите приятели и майките на неговите приятели помагат и са наясно, че дъщеря ми винаги има какво да яде.

Миналата година най-накрая послушах съвета на гастроентеролога и отидох при диетолог. След цял живот с чревни проблеми, хронична диария и упорита анемия, след две години на целиакия, той започна да усвоява храната правилно и като последица от това да наддава. И така, към безглутеновата си диета трябваше да добавя още една нискокалорична. Мислех, че няма да успея, но беше по-трудно да искам да изглеждам добре. Днес живея и с двете диети и се чувствам добре.

Дъщеря ми също се адаптира, въпреки че понякога се ядосва и иска да яде зърнени храни или бисквитки на сестра си. Баща й, за да я успокои, й казва, че е щастливо да има болест, която се лекува без лекарства. И тя отговаря: „Късметът няма никаква болест“. Безапелационна логика. Но тя расте здрава и силна.

През тези четири години, откакто разбрах за състоянието си с целиакия, болестта избухна, много повече се диагностицират и вече не е необходимо да се обяснява каква е, както беше в началото във всяко обществено събиране. Но през тези години разходите ни за храна минаха през покрива. Свикнах да готвя хляб, емпанади и сладкиши у дома, за да не бъде толкова скъпо. И все пак храната струва между три и пет пъти повече от общите. Преди две седмици Министерството на здравеопазването установи, че социалните и предплатени произведения трябва да заплатят 215 долара покритие, за да купуват брашно и премикси. Полза, която все още не е ясна как ще бъде приложена и която все още не можах да усетя.

Понякога, когато съм на улицата и съм гладен, препускам покрай пекарните и спирам при зеленчукопроизводител. Не е същото, знам, но е по-здравословно, утешавам се. След като цял живот се борих с тялото си и се примирих, че не можах да го контролирам, накрая сключих мир. Чувствам се добре и вече няма нужда да говоря с корема си.

Трябва да влезете в сайта с вашия потребителски акаунт в IntraMed, за да видите коментарите на колегите си или да изразите мнението си. Ако вече имате акаунт в IntraMed или искате да се регистрирате, въведете тук