miriammunoz | MADRID/EFE/MIRIAM MUÑOZ Понеделник 31.08.2015

На 15 август 2014 г. започна добре познатото предизвикателство за изливане на кофа с ледена вода върху тялото, качване на това видео в социалните мрежи, даряване на сума пари за изследване на амиотрофната странична склероза и предизвикване на трима други хора да я имитират . Една година по-късно Испания вече направи известна тази болест и събра 700 000 евро

година

Безброй видеоклипове на хора, които наливат кофи, вече са разпространени в социалните мрежи, това е новото предизвикателство на кофата за вода срещу ALS. Някои от най-подходящите известни хора, които се присъединиха към предизвикателството, бяха, наред с други, Бил Гейтс, Стивън Спилбърг или Кристиано Роналдо.

Това е акт на солидарност, който освен да събира пари, има за цел да пресъздаде усещането, което се случва на някого, когато е диагностициран с това заболяване.

Амиотрофична странична склероза, известна още като болестта на Лу геринг или от Стивън Хоукинг, е дегенеративно заболяване на нервните клетки, което причинява много бърза и необратима мускулна парализа с фатална прогноза.

Испания има около 3000 засегнати от това заболяване; между 5 и 6 на 100 000 жители, както е описано от президента на Испанска асоциация на ELA (adEla), Адриана Гевара и говорителят на Испанска фондация за насърчаване на изследванията върху амиотрофичната латерална склероза (Fundela), Хавиер Маталанас.

Освен това, според Гевара, "това е третото най-диагностицирано невродегенеративно заболяване в света след болестта на Паркинсон и Алцхаймер".

Фундела фигури

Говорителят на Fundela вярва, че световната маркетингова кампания за кофата с ледена вода, стартирана в Съединените щати, "е била брутална и много ефективна при популяризирането на тази болест и при набирането на много пари".

Изображение на клетка. EFE

Според Matallanas, в страната, от която произхожда, те вече са отпуснали над 100 милиона евро за изследователски проекти: „В момента има 215 екипа от изследователи, които се опитват да открият произхода на тази болест и нейното лечение“.

В конкретния случай на Фундела, 200 000 евро които са събрани в Испания, са напълно разпределени Европейски проект MinE, основана и създадена чрез краудфандинг от холандски пациенти, за да се секвенират геноми и да се види произходът на това заболяване.

Хавиер Маталанас изяснява в този смисъл, че Испания вече е събрала 400 генома от 1500-те, които трябва да изпрати в проекта, всеки от които струва 2000 евро.

Според доброволец от Fundela, това изследване събира проби от пациенти с ALS и здрави хора, за да анализира тяхната ДНК. Очевидно, както обяснява Маталанас, е открито, че много малък процент е свързан с наследствената природа, въпреки че за останалите се знае малко: „Причината или причината за това заболяване не са известни, така че цялото население е потенциална жертва на тази болест. убийца ".

Приносът в Испания се е увеличил за една година от 2% на 29%, подчертава.

Фигури на AdEla

От своя страна, президентът на adEla, посочва, че нейната колекция, 90% се отпускат за грижите за болните и те запазват 10% - от събраните 481 000 евро - за изследвания.

Гевара уточнява, че adEla е избрала да инвестира тези 10% в Институт за здравни изследвания i + 12 на болница 12 de Octubre в Мадрид За да подпомогне изследванията, които извършват, координаторът на звеното ELA от 12 октомври, Jesús Esteban, заедно с директора на лабораторията и настоящ координатор на изследвания на звената ELA в Мадрид, Алберто Гарсия.

Целта на този проект е да се постигне по-бърза диагностика на болестта и да се търсят нови гени, които да ръководят изследванията на ALS.

AdEla би искала да може да отдели повече пари за научни изследвания, но „те нямат икономически капацитет да го направят“. Според неговия президент тази задача "би трябвало да бъде поета от публичната администрация".

Помощната помощ на adEla

Според Адриана Гевара, колекцията, получена от нейната асоциация, е позволила да се поддържат услугите, които те извършват у дома и че общественото здраве не може да им предложи.

Основните нужди, покрити от страдащите от ALS, са следните:

  • Икономичен.
  • Помощ 24 часа в денонощието.
  • Подкрепата на професионалисти като психолози, логопеди и физиотерапевти.
  • Инвалидни колички, кранове, съчленени легла, комуникатори или компютърни програми.

Историята на ALS

Според Matallanas първите случаи на ALS са били открити през 19 век. Точно най-ясният етап се случи, когато той почина през 1941 година Лу гериг, един от най-добрите бейзболни играчи в Америка и оттогава "неговото лекарство все още не е намерено".

През 1990 г. Световната федерация по неврология разработи диагностичните критерии за ALS, известни като "Критерии за El Escorial" и определи, наред с много други аспекти, че 80% от диагностицираните случаи умират между 3 и 5 години, а 10% могат да продължат между 5 и 15 години .

След това, според Маталанас, е така Стивън Хоукинг който отговаря на всички условия, посочени в El Escorial, с изключение на дълголетието .