г-жа Даниела

Reyes Neira Family

Когато Даниела Нейра разбра, че очаква третото си дете, тя се уплаши. "Това ме изплаши, не защото щях да имам друго бебе, изплаших ме да бъда бременна, защото казах, че ще се върна към същото нещо, защото бях наясно, че Каталина ще се роди с болест. " Бланка Гуаярдо, директор на Специалното училище F-555, припомня, че преди 17 години „Даниела дойде плачеща да ми каже, че е бременна; тя беше много огорчена, защото имаше двете си деца тук ".

Памела и Дейвид Рейес, които сега са на 29 и 28 години, пристигнаха в Училището за деца с постоянни образователни потребности в Куинта де Тилкоко, шести регион, след като късно бяха диагностицирани с ФКУ. И двамата са родени преди разширената програма за скрининг на новородени за това заболяване през 1992 г.

„Имам Дейвид като слушател, той отдавна е напуснал системата“, но той се чувства с възрастта и възможността да присъства, добавя директорът на това Общинско училище, наградено за академични постижения, с прием на 38 деца от Quinta de Tilcoco, Malloa, Rengo и Coinco, в които работят 8 души. Положението на Памела е различно. Въпреки че беше първата, която пристигна, тя си спомня, „тя атрофира и всъщност е в инвалидна количка. Той не е напускал къщата си в продължение на много години ".

Седнала на терасата, входа, паркинга на къщата си, г-жа Даниела разказва, че „когато Памела се роди, прекарахме дълго време с нормален живот, дадохме й всичко, без да знаем, че е боледувала“. Повтарящите се кожни заболявания и специална миризма на главата на момичето, по това време на четири години, накараха един от многото лекари, родителите й да видяха съмнения. Памела беше насочена към INTA на Чилийския университет.

Седмица по-късно, когато фенилкетонурията (PKU) беше потвърдена, баща му Дейвид разказва:

„Обадиха ни се по телефона, за да вземем детето. И оттам започнахме с този въпрос ”. Това беше преди 25 години. От „товарач и разтоварвач“ в Ло Валедор, след дълго обяснение за хипертония, диабет и тромбоза, при които хумор и пакости не липсват, Дейвид Рейес-старши се обявява за собственик на жилище. „Оставам тук, правя всички неща. Поемам гърнето ”. И той казва, че специалността на къщата са салатите, че когато е бил млад е бил добър на бала, че преди шест години е опериран на щитовидната жлеза, че съпругата му с кола пътува "цяла Кинта", за да я продаде конфитюри и деликатесът.

Но има семейна тема, жена му, която не обича да говори, „Винаги забравям“. Депресията прекъсва Каталина, най-малката от братята и сестрите, също с PKU, която се подлага на лечение от деня, в който се е родила и която в момента е в 3-то средно училище в училището „Свещеното сърце на Исус“ на религиозната конгрегация Санта Марта Дон Дейвид приема депресията, „защото през целия си живот с Памелита и Давичито заключен в къщата ".

„Когато разбрах за болестта, светът ми се разпадна, за мен всичко беше много силно“, казва г-жа Даниела с усмивка и тъжни очи. „Все още не мога ... С тях ми се случват същите неща. Въпреки че от много години правя същото, понякога те страдат и щастят едновременно, защото мисля за други хора, които имат здрави деца, които ще водят нормален живот и никога няма да можем да ”. „Очаквам от нея - гледайки на Каталина - професия; Няма значение кой ". Професия, с която тя може да се издържа. Не очаквам нищо от Дейвид и Памела; винаги живот с нас вече няма. И това е, което ме разболя от години, много зле. Винаги, когато говоря за това. Това е нещо, за което много съжалявам; Съжалявам много за това, което се случва с тях. Защото повече от трите. Ако беше едно, то е различно; тримата, това е бой ”. Поглеждайки нежно съпруга си, тя се позовава на него: „Е, Дейвид също се държеше много добре в момента, в който болестта беше известна. Той ме тласна напред, защото не исках нищо. Дори не му се искаше да говори с лекаря, нищо. За мен, каза той, какво ще им дам храна? Както всичко си отиде ".

„Когато забременях с Каталина, все още се страхувах и д-р Райман и Вероника Корнехо ми казаха да не се страхувам, защото бременността щеше да бъде различна, че когато се роди Каталина, тя ще води съвсем различен живот. Че ще бъде тестван и че ще започне диетата си в първия ден от живота. Така беше. La Catalina е добре сега. Той се справя добре в училище, но когато се роди, така или иначе бях носталгичен, защото щях да повторя едно и също нещо, да повторя същото с двете деца, които имах преди. Просто щеше да е различно, защото Каталина нямаше да има забавяне, но диетата й е по-строга от тази на Дейвид и Памела. Фактът, че е здрава, че е добре, е защо ".

С диета от „чисти зеленчуци“, плюс „добавка към закуската и единадесет часа“, Каталина не насочва вниманието към месото, а към пиците. Тя казва, че е свикнала „другите да ядат пред мен“ и че има моменти, когато ястията изглеждат вкусни, точно това. Веднага разпознава умение, добре „украсените“ ястия, „които бащата дръжка повече за готвенето ”.

Тя казва, че преди няколко дни баща й не е бил готвач, че майка й е била болна и затова е трябвало да готви, че „не беше много вкусно, но го направих“. „Има таблици, в които храните се измерват с количеството протеин или фенилаланин, които имат, сурови и сготвени, защото сега ще трябва да измервам всичките си ястия“.

Когато се роди, добавя г-жа Даниела, „когато Каталина започна да яде, д-р Вероника ми каза, че трябва да купя малък римлянин, за да претегля всички неща. Дори един морков, трябваше да се претегли малко и след това да се добави, за да не ми се случи ".

Бъдещето му, казва той, „е с Дейвид, Каталина и Памела, докато нито един от двамата престане да съществува“. И поглежда назад към най-голямата си дъщеря, която на 15 години остана в инвалидна количка. "Сухожилията и мускулите атрофираха", добавя Папа Дейвид, тъй като по-големите му деца "не са имали това, което Ката има сега, държавата предоставя добавката на нея, макар и не на тях. Трябваше да купим цялата храна от тях ".

Въпреки че са живели в Сантяго, „всички заключени, всичко заключено“ и в даден момент са се сетили за Валпараисо или Виня дел Мар, „защото ще има много повече продадени конфитюри и деликатеси, които г-жа Даниела приготвя,„ ние би било по-добре ситуацията “, те остават със спокойствието на„ La Quinta “, където„ нищо не се случва, никой нищо не краде. И хората ни познават толкова много. Дейвид е роден тук, всички го познават. Няма проблеми, че нещо ще й се случи. Мисля, че ще ми отнеме много, за да свикна ”, казва г-жа Даниела.

Каталина Рейес:
„Изобщо не се чувствам различно“

Когато бях момиче, исках да бъда модел, но размерът не ме придружава, казва Каталина. Тогава тя помисли да бъде диетолог, но биологията го усложнява, така че „този последен път не съм мислила какво бих искала да правя. Притесних се уморен от качването на оценките си и се притеснявах в училище ".

Чувствате ли се по някакъв начин различен от връстниците си, от приятелите си?

Не, не, защото всъщност водя супер нормален живот по социални въпроси.

Поло ли си?

Не, не излизам. Имам поло веднъж. Майка ми го срещна. Но когато бях момиче, не знам дали е поло. Бях на 13 години и не издържахме много дълго. Беше като малко момче пололео. Срещал съм хора, но гласуване по този начин официално, не. През лятото може да има негър там, но не нещо като този сериозен официален, не толкова далеч. Въобще не се чувствам различен от колегите или приятелите си.

Чувствали ли сте се някога различно?

Времената, в които съм се чувствал неудобно, не са били, мисля, че не са били преднамерени от други хора. Но когато се чувствам неудобно, когато например организираме барбекю или парти, което ще има нещо, което не мога да ям, да речем, пуча ла дегустация. Истината е Дегустацията. Сега нека купим нещо друго. Това ме кара да се чувствам неудобно, защото не обичам хората да се лишават от неща, които не мога да правя или не мога да ям.

Но това може би показва загриженост, нищо повече.

Да, но може би наистина не ми харесва да се притесняват. Или се тревожете, но до известна степен. Нека видят, че аз съм още един.

И вие сте още един, наистина сте още един. Или имате нещо специално?

Аз мисля. Не знам, не знам дали имам нещо специално, но мисля, че съм нормален. Или може би малко по-зрели мисли.

Защо?

Поради факта, че трябваше да се справя с болестта си в ранна възраст. От момиче.

От кога сте наясно с болестта си или смятате, че сте наясно с болестта си?

В първи клас казах не, не мога да ям това. Защото, когато бях момиче, ми предлагаха каквото и да е и аз казах „не“, не знаех защо.

И защо каза не?

Тъй като майка ми ми каза, Ката, не бива да получаваш нищо от другите. Те ми го казваха и като дете бях като супер отговорен в това. И тъй като от First Basic имах нещо ясно и казах не, не мога да ям.

Какво обичаш да правиш?

Оставете. Обичам да излизам, да пътувам. Обичам да ходя до мола с моите приятели, до Ранкагуа. До Мола или киното до Ранкагуа, който е най-близо. Обичам да ми писне от приятелите ми, обичам да пътувам. Това лято отидох във Виня за две седмици с мои приятели и с братовчед, който е като брат ми. Прекарвам си страхотно. Обичам да слушам музика.

Какво се случва с вас, когато погледнете братята си?

Дава ми много неща за размисъл. Фактът, че ги виждам такива, каквито са, ме кара повече да искам да уча и да получа професия, защото ги виждам и мисля, че ако бяха нормални, какъв би бил животът им. Били ли са женени или са имали деца? И аз не знам. Тъй като ме кара да продължа да уча, за да продължа напред.