>>>> Презентация
Заповядайте още един ден в моите права.клуб. Подкастът, в който говорим за правата на болни или ранени хора, представен от мен, който съм Хорхе Кампмани, адвокат.
>>>> Кратко въведение
Здравейте на всички, честита сряда, 19 юли.
Ще продължим с интервюто с д-р Портел, рехабилитационен лекар, специализиран в проучването и грижите за пациенти, страдащи от полиомиелит и синдром след полиомиелит (PPS) в Института Гутман.
Institut Guttmann има за цел да популяризира, популяризира и постигне цялостна рехабилитация на хора, засегнати от увреждане на гръбначния мозък, придобити мозъчни увреждания или други неврологични увреждания.
Преди да премина интервюто, трябва да благодаря на лекаря за съоръженията, които той ни даде, за да направим интервюто в самия Институт Гутман, който разполага с отлични условия и е в привилегирована среда. И също така ви напомняме, че интервюто е на каталонски, въпреки че можете да намерите превода на испански, преписан в бележките към програмата.
Хорхе - Здравейте, добър ден, ние сме тук с д-р Портел от Института Гутман. Как се справяме?
Д-р Портел - Здравейте добър ден.
J - Днес ще говорим за полиомиелит и пост-полиомиелит (PPS) и първият въпрос, който се изисква, е да обясните какво представляват полиомиелитът и пост-полиомиелитът.
J- Предполагам, че това е свързано с трудността по това време да се намесва с деца или юноши.
Д-р - Да, това беше направено много подредено. Около 7 или 8-годишна възраст бедрото беше оперирано. Около 10 или 12-годишна възраст коляното беше оставено до края на целия глезен и ахилесовото сухожилие, когато вече не трябваше да расте. Защото много пъти, когато сте имали афектация в единия и в другия крак, единият крак не е нараснал повече от другия. И пищялът и бедрената кост бяха удължени и ако липсваха, стъпалото оставаше в еднокопитно. Това бяха 15 години.
J- И оттам вече нямаше намеси?
Д-р - Не, останалите може да са след около 15 години за лоша опора на стъпалото и направа на кавус стъпало, което може да направи яга на стъпалото или варус, защото сте поддържали с външната част на стъпалото. Но около 20-25 години, а също и много пациенти не си позволиха да бъдат оперирани поради изпитанията, които вече бяха преминали.
J- Тези пациенти, които са имали по-често полиомиелит, имат ли заболявания като хондропатии или проблеми с тазобедрената става или ...?
Д-р - Да, има дегенерация на ставите, която ограничава ходенето. Когато правят крачка, те носят единия крак повече от другия или имат единия крак по-къс от другия. Те причиняват много повече остеоартрит на тазобедрената става или коляното. Също така често включва значителна гръбначна сколиоза, причинявайки фасетни разряди. Често се срещат болки в гърба, тазобедрената става, болки в коляното, краката ... Особено цялата опорно-двигателна система.
И се смяташе, че тези хора остават стабилни. Досега говорихме за полиомиелит и сега се появи постполиом.
Пост полиомиелитът е процент от тези хора, които са имали полиомиелит, което все още не знаем какво представлява, тъй като някои автори казват, че е 20%, а други 80%. След 30 или 40 години те отново започнаха да губят сила.
J- И на какво се дължи тази разлика между 20-80%?
J- Съществува ли коморбидност, тоест възможността да страдате от някаква друга патология по-често от здравите хора?
Д-р- Не, не това. Това, което се случва, е, че PPS има много общи симптоми. Например загуба на паметта; което може да се дължи на деменция. Има ли повече деменция при хора, прекарали полиомиелит? Не. Но има повече загуба на памет. Когато е проучен, понякога става дума не толкова за загуба на памет, колкото за дефицит на внимание. Те мислят за други неща, а не за това, което правят. Когато осъзнаят този дефицит, те вече се подобряват.
J- Когнитивният дефицит след това се фокусира върху обхвата на вниманието.
Точно, че човекът, който страда от PPS, не мисли, че след десет години ще страда от болестта на Алцхаймер.
J- Казахте ни, че диагнозата се дължи на изключване. Няма ли тест за вашата диагноза?
Д-р. Има тест. Какво е електромиография. Електромиографията, която трябва да направите в точното време. Продължава само няколко месеца, когато човек с PPS се възстанови напълно и се влоши след 40 години, може да се види скорошно денервиране на PUMS (потенциали на двигателната единица). Което означава, че в този момент той отново губи сили. Но ако направите това ЕМГ една година след началото на симптомите, може вече да не различавате какво сте загубили преди година от това, което сте загубили преди 50 години. Включва го до момента.
J- И тази електромиография ли е като конвенционалните, тоест, ако има предишно усилие, упражнение, ще има повече неврологична активност?
Д-р - Не, не се променя. Какво се случва, че електромиографът трябва да знае много добре какво търси. Необходими са малко повече усилия, защото конвенционалната ЕМГ разглежда само амплитудите и продължителността на вълните. И трябва да се разгледа дали има тази нестабилност на PUMS (gitter).
J- Тоест трябва да бъде изрично поискано EMG да е за SPP?
Д-р - Да, специално имахме много добър електромиограф, който прави EMG на хора с полиомиелит в продължение на 25 години и в много висок процент те бяха открити. Сега той се пенсионира и имаме още малко проблеми да докажем.
J- Това по отношение на маркера, но диагнозата е от клиниката?
Д-р - Да, EMG го потвърждава. Но диагнозата е от клиниката. Загуба на сила, нестабилност, няма друга причина ... Дисфагия, но трябва да изключите и други патологии. Най-важното за PPS е медицинската история. И да знаете как да различавате дали симптомите може да се дължат на друга причина или не. Също непоносимост към студ, например ... Умора, което е логична умора също от депресия или анемия.
J- Възможно ли е да има леки случаи на полиомиелит, които да не знаят, че са страдали от тях в детството си и че сега страдат от постполиомиелит?
Д-р. Да, имали сме повече от едно от тях. Те не обясняват защо ходят по-зле, отиват на лекар, клиника по атрофия на някакъв мускул. На EMG се нарежда да изключи и се установява, че той е имал полиомиелит в детството. Смята се, че можете да засегнете половината от двигателните неврони на гръбначния мозък и че силата е абсолютно нормална. Тоест, тя се проявява, когато сте загубили повече от половината от тях. Така че тези хора може би са имали 20 или 30% привързаност и те не са го забелязали. И сега, когато остареят, този случай се открива.
J- Има ли международна функционална класификационна таблица или някакви критерии, за да се знае дали е лека, тежка ...?
Д-р. Не. Ние описваме увреждането. Тоест той има мускулен баланс и това го затруднява да се качва или спуска по стълби, да ходи по-малко от 100 метра или повече, но доколкото знам, мащаб не съществува.
J- А по отношение на силата и подвижността, мислиш ли, че биомеханичният тест е интересен?
Д-р- не работи. Полезно е неврологичното изследване с мускулен баланс (което се прави от 1 до 5). Ако някой получи отчет от преди няколко години, този баланс може да се сравни с настоящия. Силата е мускулен баланс. Има тестове с динамометри. Ако един и същ лекар винаги ви преглежда, няма проблем, но ако е друг лекар, може да има малки разлики. За да го обективирате, има и машини, които използваме тук за клинично изпитване, но за да направите мускулен баланс на две мускули, можете да отделите 40 минути за калибриране и т.н. ... И не бих ви казал дали имате PPS само ако имате влошено.
J- Това означава ли, че може да е пациент без PPS, който също е дал отрицателен резултат?
Д-р - Точно така. Това, което трябва да преценим, е, че пациентът губи сила.
J- Какво е разпространението на болестта?
Д-р- Не ... ако дори не знаем колко полиомиелита имаме! Предполага се, че в Испания има около 40 000 души, които са страдали от полиомиелит и все още са живи. Екстраполиране, ако има 20%, е 10 000, ако има 80%, тогава около 35 000 души. В Guttmann обслужваме около 850 пациенти.
J- Диференцирано ли е лечението според вида на PPS?
Д-р - Да, защото фармакологично лечение не съществува. С други думи, няма хапче, което да ви кара да набирате сила или да избягвате да я губите. Има клинични проучвания с имуноглобулини, но все още няма резултати. Имаме лекарства за умора, по погрешка. Но всички те имат странични ефекти, така че те трябва да бъдат контролирани. Те са ефективни само 30 или 35% от времето, така че се тества. И има повече или по-малко 6 или 7 лекарства, но ние използваме 3, тъй като страничните ефекти на другите не надвишават ползите.
J- И създават ли много толерантност или не?
Д-р - Не, не. Когато се справя добре, се справя добре. И обикновено това е дълго време. Ето защо им казвам да опитат да напуснат за известно време и повечето от тях се влошават и го приемат отново, така че работи. Тъй като нежеланите реакции са контролируеми, по-добре е да продължите.
J- Ами болката?
Д-р - Болка както при много заболявания с хронична болка. Опитайте се да не злоупотребявате с нестероидни противовъзпалителни лекарства. Болкоуспокояващи, кодеин ... Ибупрофенът може да навреди много, ако се приема често, може да досади на бъбреците ви, да повиши кръвното налягане ... Следователно те трябва да бъдат запазени за конкретни моменти.
J- И създават ли много толерантност или не?
Д-р - Не, не. Когато се справя добре, се справя добре. И обикновено това е дълго време. Ето защо им казвам да опитат да напуснат за известно време и повечето от тях се влошават и го приемат отново, така че работи. Тъй като нежеланите реакции са контролируеми, по-добре е да продължите.
Що се отнася до техническите помощни средства. Понякога трябва да ги убедите, че инвалидната количка не е техен враг, а техен съюзник. Ако искате да ходите дълги години, понякога трябва да използвате инвалидната количка за дълги пътувания, за да можете да се разхождате из къщата. Защото ако вървите по улицата, рискувате да паднете, да си счупите бедрената кост и да не можете да ходите у дома. Това струва много. Защото те са хора, които вече като деца са се мъчили много да се откажат от технически помощни средства и сега трябва да ги използват отново.
J- Какви други съвети можете да дадете, за да подобрите качеството на живот, защото има и противоречие между това дали е добре да се направи басейн или не?
Д-р- Първият съвет е да не дебелеете. Понякога ходят по-зле не поради загуба на сила, а защото техният център на тежестта се променя. Цял живот са ходили по един начин, слагаш 10 кг на корема им, точката на тежестта се променя и те падат повече и силата е може би същата. Гледайте с теглото, от 50 години. Друг съвет е да не пушите.
А физическите упражнения не се уморяват. Физическото пренапрежение може да предизвика пост-полиомиелит. Здравият разум е, ходете, ходете, ако коленете или краката не ви болят. Ето защо казваме басейн. Басейнът никога не боли. Упражнението в басейна няма да ви боли в гърба ...
Друг спор е електрическата стимулация. Има хора, които поставят електрически кабели. Най-вероятно в деня, в който ще направят половин час електрическа стимулация следобед, те ще ходят още по-зле. Опитвайки се да го овластят, те са го изчерпали. Опитът ми казва, че повечето, когато го правят, са дори по-лоши.
J- Прави ли някакъв специален вид храна?
Д-р- Диетата може да бъде напълно нормална. Можете също така да приемате L-карнитин и понякога е добре за проблема с умората. Може да се приема по един грам на ден.
J- Всички други съвети?
Д-р - Не влизайте в интернет (смее се). Защото половината от интервюто е прекарано, за да ви убеждава, че техническите помощни средства са добри и не лоши. А другата половина отстранява хората от мъката, че след четири дни те ще бъдат без ходене, ще трябва да нося респиратор ... и не е вярно.
J- И пневмологични афектации?
Д-р - Ако това е полиомиелит, който има много тежка сколиотична афектация, той може да има дихателна аферация, но в повечето случаи не. Ако пушите по-зле. Може би най-тежките случаи изискват bPAP за сън или cPAP (изкуствена дихателна помощ за сън).
J- Как протича разследването на SPP ?
Д-р- Първото нещо, което се търсеше, бяха лекарства за умора. Има рецензия, наречена COCHRANE (http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD007818.pub3/full), която е на английски език. Малко е песимистично, ако не се докаже, че е очевидно ефективно, ако не се използва. Наркотиците, които да имат повече сила или да се избегне загубата, не съществуват.
J- И икономическата подкрепа намалява?
Д-р. - В западния свят населението е малко и това не би трябвало да е печелившо. С изключение на проучването, проведено от Grifols, но мисля, че е направено повече, като се мисли за потенциалния бизнес, който може да съществува след 10 или 20 години в Китай, Бразилия, Индия, отколкото е имало много полиомиелит. За да се види дали след 20 или 30 години може да има лекарство, което да им помогне. Ако беше за нашите пациенти, не е добра сделка.
>>>> Рецензия в Itunes - Ivoox
И накрая искам да ви попитам нещо, ако тази програма ви е харесала и какво планираме да предложим, важно е да ни оставите ревю на iTunes с 5-звезден рейтинг или да ни харесате на Ivoox, за да могат много повече хора знай си правата.
>>>> Сбогом
Използвам възможността да ви кажа, че ще намерите повече информация на страницата във facebook на facebook.com/misderechos.club в twitter на twitter.com/misderechosclub и на уебсайта misderechos.club.
И досега днешната програма, благодаря ви много, че сте там от другата страна и ще се видим следващата седмица. Приятна седмица!