Резюме на втория тематичен акт, организиран от ACNefi на 22 януари в Pati Llimona в Барселона.

Хосеп Мария Ногера

Йозеп Тарат представи събитието, като каза, че „с този колоквиум ще започнем цикъл, който създава полезни взаимодействия между лекар и пациент, за да подобри тяхното сътрудничество и напредък в областта на неврофиброматозата, в който трябва да бъдат решени много въпроси. Започвайки с кожни проблеми и продължавайки с други специалитети & quot.

лечение

Диагностика и симптоми на НФ

L & aacutesers при лечението на Nf

Втората интервенция е извършена от д-р Mariano V & eacutelez, който се занимава с приложението на лазера в дерматологичната област на неврофиброматоза. Д-р V & eacutelez започва своята намеса, като говори за различните кожни симптоми на НФ и след операцията на лазера, неговите технически характеристики, неговите приложения и различните му видове, подчертавайки, че за всеки тип кожни лезии трябва да се определи специфична кожа прилага се върху кожата. Той каза, че за неврофибромите най-показани са CO2 и хелиевите лазери, по-специално се получава добър козметичен резултат и бързо излекуване. За пигментирани лезии от меланинов тип, кафяви петна с мляко се използва Александрин и Nd-Yag лазер с Q-превключване и ги елиминира в няколко сесии. С този тип лазер той каза, че получавате много добър козметичен резултат, не се нуждаете от упойка и рискът от белези е минимален.

Колоквиум. Въпроси от присъстващите

След сутрешните речи започна колоквиумът, в който присъстващите участваха, задавайки въпроси на специалистите на събитието. Първият от въпросите беше зададен от майка на 6-годишно момиче с плексиформен тумор в корема, която попита дали ще препоръча хирургическа интервенция или не, д-р Andr & eacutes препоръча тя да го направи. Тогава един от присъстващите попита за това колко тумори и от какъв размер могат да бъдат лекувани с лазер, на което д-р V & eacutelez отговори, че в зависимост от сложността и времето на заздравяване, "колкото по-дълбоко, толкова по-дълго е времето на заздравяване и в зависимост от област, "където отнема по-малко време е на лицето и където отнема повече време на ръцете"

Психологическата подготовка на пациента и страничните ефекти от лазерната терапия

Храна и лекарства

Връзката между неврофиброматозата и храната беше в центъра на някои от въпросите в колоквиума. Психологът Llu & iumlsa García попита дали има връзка между появата на неврофиброми в юношеството и бременността и диетата има някаква връзка. Д-р Равела каза, че няма връзка в това отношение, но вероятно има хормонален елемент, свързан с външния вид и растежа. Що се отнася до появата на тумори, модераторът на събитието попита дали има някакво лекарство за предотвратяване на тумори, доктор Andr & eacutes отговори „не“ и че решението е в генното инженерство.

Llu & iumlsa García попита дали има някакво лекарство за предотвратяване на тумори, д-р Andr & eacutes каза, че не знае никакво лекарство, но подчерта, че "бъдещето е в генетичните изследвания". Продължавайки същата тема, друг участник попита дали антихистамините влияят върху потискането на неврофибромите.Д-р Равела каза, че „един от симптомите, от който много пациенти се оплакват, е сърбеж, т.е. сърбеж и това е така, защото неврофибромите имат клетки вътре в себе си, наречени мастоцити, които отделят вещества, които причиняват сърбеж. Много е написано, публикувано е много и ние даваме на дотифен търговското име neuropasten. Според моя опит, в някои случаи сърбежът се е подобрил, но избягвайте растежа на неврофибромите, имам съмнения, в някои случаи да, но не лекарството го решава ".

Друг участник попита дали е по-добре да се премахнат малки неврофиброми преди пубертета при дете с NF1 или да се изчака. Д-р V & eacutelez каза „колкото по-скоро, толкова по-добре“, а д-р Andr & eacutes също препоръча намеса, освен ако това не засяга област на растеж „зависи от това къде се намирате. Във всяка област това е различно и трябва да се проучи конкретният случай " .

Координация и социално осигуряване

Друг асистент попита дали има координация между лекарите, когато се грижат за пациента с НФ. Д-р Велез отговори: „Обикновено тези, които правят лазерна терапия, са дерматолози. Има и хирурзи, които прилагат лазер и връзката, която съществува между нас е, че когато трябва да направя интервенция, която е нещо повече от пластична хирургия, логично го отнасям към пластиката. ".

Водещият на колоквиума Йозеп попита какви дерматологични интервенции на НФ обхващат социалното осигуряване, докторът. Andr & eacutes отговори, като каза, че „социалната сигурност обхваща всички интервенции. Що се отнася до лазера, той се намира в Bellvitge, той ще има своите списъци за изчакване, своите опашки ", към които добави д-р V & eacutelez" и има своите приоритети. За издаването на пигментирани петна, не, те нямат оборудване за лечение. В момента се лекуват само хемангиоми и всичко, което е съдово. Какво не е хипертрихоза и нито за пигментирани петна ”. Модераторът на събитието Llu & iumlsa Garc & iacutea прехвърли въпрос от няколко присъстващи за това дали има някаква връзка между появата на външни и вътрешни неврофиброми, д-р Равела каза, че няма връзка между външния вид на двата типа.

В заключителната част на акта участник попита за икономическите разходи за интервенция с лазерна терапия.Д-р V & eacutelez каза, че „това зависи от всеки отделен случай. Не мога да дам цена, защото това е относителен проблем ”и добави„ докато социалното осигуряване не го покрие, много хора няма да могат да следват това лечение. Не забравяйте, че говорим за козметичен проблем, но засягащ психологически " .

В края на акта бащата на момиче с NF1 представи личния си случай, когато бяха открити 4 петна върху дъщеря му. „Педиатърът не взе предвид NF1, тъй като имаше само 4 петна, той каза, че в допълнение към тях той трябва да има и други признаци: глиома-оптичен и т.н. Сега той има сериозна патология, глиомът е открит случайно . Може би трябва да намалим списъка с 6-те места "Д-р Равела отговори, че" Това е общ консенсус в световен мащаб. Петната не са абсолютен критерий. Преди да поставите диагноза, трябва да сте предпазливи. Помислете, че има случаи на хора, които имат само 2 петна, трябва да наблюдавате, че няма други промени в кожата. Не можем да кажем с 4 места, които NF има. Във вашия случай освен четирите петна имате и други признаци на заболяването. Афектацията във всеки отделен случай варира. Изразителността на NF е силно променлива ".

Този акт е вторият от поредица тематични разговори, които имат за цел да имат периодична приемственост и да предлагат на пациентите с НФ и техните семейства подробна и актуална информация за заболяването във всичките му области. Първата беседа се проведе миналия май и се занимаваше с детското развитие с NF. Следващият монографичен колоквиум ще се фокусира върху генетичното консултиране