salud

Актуализирано: 20 февруари 2018 г.

Както при висок процент на редки и генетични заболявания, в момента няма специфично лечение за неврофиброматоза. Препоръчва се засегнатите пациенти да се управляват от мултидисциплинарна група специалисти като педиатри, неврохирурзи, офталмолози, дерматолози, генетици, онколози и психолози, наред с други.

Неврофибромите, в зависимост от местоположението им в тялото, ако включват жизненоважен орган, причиняват ли болка или не, трябва да бъдат изследвани за възможно хирургично отстраняване. Ако се открие злокачествено заболяване на някой от туморите, ще са необходими други терапии, насочени към лечението на този конкретен тумор.

При някои пациенти с неврофиброматоза, управление на хронична болка с болкоуспокояващи, антидепресанти и лекарства за тревожност (анксиолитици).

Прогноза за неврофиброматоза

Ако няма усложнения, продължителността на живота на хората, страдащи от неврофиброматоза, може да стане много подобна на тази на здрав индивид, но ако развият злокачествен тумор (рак), продължителността на живота им може да бъде съкратена.

Най-важното е диагнозата да се постави възможно най-скоро и да се осъзнае заболяването. Както пациентът, така и близките трябва да получат необходимото образование за управление на болестта и да са наясно с възможните усложнения. Някои пациенти, които имат проблеми с ученето и езика, могат да страдат от училищни неуспехи и социални проблеми, така че трябва да се открие, за да се опитате да го разрешите.