Този блог е създаден, за да разпространява и подкрепя изследването на д-р Паоло Замбони, което има за цел да определи връзката между хроничната церебро-спинална венозна недостатъчност (CCSVI, за нейното съкращение на английски) и множествената склероза.

историята

Сряда, 6 октомври 2010 г.

ИСТОРИЯТА НА АШТОН ЕМБРИ ЗА ОПИТА СИ В КАТОВИЦЕ

През изминалата година почти цялото писане на Аштън за MS се върти около CCSVI. В допълнение към цитираната по-горе статия, читателят ще намери още текстове от Аштън Ембри на испански в постовете от 24 януари, 1 февруари, 2 февруари, 24 март, 25 април, 6 май Част 1, 6 февруари 2 май, част от юни 8, 23 юни и 20 септември.

Днешният текст има различен характер от всички предишни: това е разказът за опита на семейството му в клиниката в Катовице, където е опериран синът им. На този етап в публикацията и блога не мисля, че трябва да казвам, че изпитвам слабост и възхищение към Asthon Embry. Неговите писания винаги са ми интересни. Винаги научавам нещо. Не мога да завърша този пост, без да изразя радостта и удовлетворението си, че синът ви се чувства по-добре.

Аштън Ембри. - Работата ми върху МС през последната година се фокусира почти изцяло върху изучаването на CCSVI, доколкото е възможно. Сега имаме достатъчно надеждни данни, за да кажем, че повечето хора с МС имат нарушен венозен дренаж и че този проблем е важна част от болестния процес. Освен това става все по-ясно, че лечението с CCSVI помага на много хора с МС да си възвърнат различни функции и да облекчат симптоми като умора, сънливост и когнитивна дисфункция. Всъщност някои от възстановяванията не могат да бъдат описани по-малко зрелищно.

Синът ми вярно спазва диетата на BBD през последните 15 години и остава в много добро здраве, без симптоми на МС. Когато стана ясно, че CCSVI е важна част от процеса на МС, аз естествено се зачудих дали синът ми е нарушил венозния дренаж и дали причинява тънки увреждания, които биха довели до сериозни клинични проблеми в бъдеще. .

Обсъдихме въпроса за извършване на диагностичните тестове и възможността за лечение на CCSVI през февруари и по това време клиниката на д-р Симка в Полша беше единствената възможност. Тъй като тя нямаше симптоми и периодът на изчакване в полската клиника беше удължен до 2011 г., решихме, че можем да изчакаме други възможности да станат достъпни.

Скоро след това синът ми започна да чете някои свидетелства от CCSVI в интернет. Все още помня деня, в който той ми каза, че има няколко умерени симптоми, които обикновено се дължат на лош венозен дренаж. Те включват неопресняващ сън, гадене и малко сутрин, пристъпи на тежка депресия, усещане за натиск зад очите, експлозивни кръвоизливи от носа и неразположение, докато тялото не бъде „омазнено“ с дълга разходка и с две или повече чаши на кафе. Това беше първият път, когато си помислих, че трябва да действаме по-скоро, отколкото по-късно .

През май на сина ми беше направен ехо-доплер в клиника в Канада, който показа, че има някаква „турбуленция“ в дясната му югуларна област. С този резултат и предвид симптомите, потенциално свързани с CCSVI, решихме да направим планове да отидем в клиника, която да го оцени по подходящ начин и в крайна сметка да го лекува. За щастие, в средата на август и благодарение на поредица от анулирания, успяхме да получим безплатно място в клиниката на д-р Симка.

В понеделник, 9 август, синът ми и съпругата ми пристигнахме в Катовице (Полша) и отседнахме в хотел Qubus. Вече има редица публикувани разкази за пътувания до клиниката в Катовице за лечение на CCSVI и нашият опит е много сходен. Едно нещо, което трябва да спомена, е, че неврологичните и офталмологичните прегледи, които е претърпял преди интервенцията, не разкриват никакви неврологични дефицити. Обяснихме на невролога, че сме там с превантивна цел.

Сряда сутринта беше големият ден, когато ние и още пет семейства отидохме в болницата за доплер изследване, последвано от венография и ангиопластика. Малко след като всички се настаниха, д-р Симка пристигна с преносимия си ултразвуков апарат и бързо провери, че лявата югуларна вена на сина ми е напълно блокирана (няма поток) и че дясната югуларна вена е частично блокирана.

Съпругата ми и аз бяхме изненадани от тежестта на нейния CCSVI и единственият й коментар беше: "Вече ви казах." Обсъдихме евентуално стентиране на ляво яремно деколте и синът ми реши, че не иска да бъде имплантиран на този етап и се съгласихме с него. Скоро след това първият пациент бил отведен в операционната и върнат час по-късно. Тогава ни казаха, че е ред на сина ни и за миг той изчезна от погледа, когато го въведоха в операционната. Следващите 45 минути бяха много дълги и много напрегнати. Прекарахме това време, разговаряйки нервно с останалите пациенти и техните спътници.

Докато разговаряхме, д-р Симка и неговият колега д-р Лудига изведнъж излязоха от операционната и ни казаха, че всичко е минало много добре и че са успели да отворят югуларите и да възстановят нормалния кръвен поток през инфлацията на балона. Никога няма да забравя огромното чувство на облекчение и щастие, което обзе жена ми и мен. След това ни показаха видеоклиповете на венографията преди, по време и след ангиопластиката и CCSVI се превърнаха в много реално явление за всички нас. Когато приключихме с гледането на видеоклиповете, синът ни се беше върнал в леглото си и се чувстваше достатъчно добре, за да ме помоли да го снимам, който след това започна да изпраща с iPhone.

Останалите четирима пациенти бяха лекувани и в ранния следобед, когато лекарите си тръгнаха, всички започнахме да си гледаме венографските видеоклипове на лаптоп. И шестте пациенти са имали забележими препятствия, главно в шийните вени, но двама от тях в азигосите. Четири от тях се нуждаеха от стентове, а синът ми и още един се нуждаеха само от балонна ангиопластика.

Синът ми се почувства по-добре почти веднага след процедурата и сега, три седмици по-късно, не може да повярва колко добре се чувства. Вместо да спите неспокойно, вие спите спокойно 7-8 часа и за първи път сънувате дълги мечти. Умората му сутрин напълно изчезна и той има само по една чаша кафе на ден. Налягането зад очите му напълно е изчезнало и той казва, че се чувства така, сякаш очите му могат да изскочат от главата му. Синът ми отиде в Полша по превантивни причини и завърши с някои забележителни подобрения в здравето си като прекрасна бонус награда.
От останалите пет пациенти, лекувани същия ден като моя син, само един има драматично подобрение. Този човек си възвърна способността да ходи нормално, да вижда по-добре, да може да балансира на единия крак и да се върне към писането с бърза скорост. Виждането на нейното подобрение беше доста удивително и не оставя съмнение относно ползите, които потенциално може да донесе лечението с CCSVI. Останалите четири имаха само умерени или незначителни подобрения, но всички бяха много щастливи, че са преминали лечението.

От този личен опит с лечението на CCSVI научих няколко неща. Диетата, която синът ми спазваше, очевидно не направи много, ако не, за неговия CCSVI; но диетата успя да компенсира проблемите с МС, въпреки наличието на значителна CCSVI. Само това вече показва колко е важно да се използват хранителни стратегии, ако имате МС. Също така научих, че CCSVI причинява общи проблеми като умора и депресия, които са общи за много хора в допълнение към хората с МС. Това със сигурност повдига въпроса колко „здрави“ хора с CCSVI трябва да бъдат лекувани.

Също така научих, че венозната ангиопластика е много безопасна процедура и всички страхове, които невролозите внушават за опасностите от такава процедура, са без същество. Също така научих, че почти всички хора с МС имат CCSVI, като се има предвид, че 97% от 600-те пациенти, лекувани в клиниката на д-р Симка, са имали очевидни препятствия, които могат да бъдат визуализирани на венограми.

Също така научих, че отрицателният доплер тест не означава много и резултатите от доплер изследването, проведено на сина ми в Канада, не бяха точни. От друга страна, един от 5-те души, лекувани със сина ми, имаше отрицателен доплер, но последваща венография разкри значителни препятствия. Иронично е, но този пациент е този, който има най-добри положителни резултати след лечението.

В обобщение мога да кажа, че е от съществено значение всеки с МС да изследва венозния си дренаж чрез венография и да го третира, както е необходимо. Ползите от такова лечение варират значително от пациент на пациент, но няма съмнение, че всеки ще се възползва от адекватен дренаж на кръв от мозъка си.