Източник на изображението, Zoe/Aly/Bee Davies

страдам

Засяга 11% от жените.

„Моята фигура изглежда е типична за човек с това заболяване: малка талия и големи бедра, с големи солидни крака“, казва Зоуи, на 24 години, от Teesside, Великобритания.

То се отнася до инвалидизиращо състояние, което се изчислява да засегне около 11% от жените, но дори лекарите често игнорират тези с него. липедема или липеодема, заявявайки, че пациентите са просто дебели.

Това може да е на път да се промени.

Продължават нови изследвания на болестта, като експерти от болница "Сейнт Джордж" и Лондонския университет започват да изследват генетичната основа на болестта, с цел да се открие причината за нея.

На Зоуи беше поставена диагноза липедем, след като отслабна с 19 килограма и отбеляза, че "странно, не губех нищо в краката си. Всъщност имаше чувството, че те стават все по-големи и по-големи.".

Край на Може би и вие се интересувате

Уговори си среща и в крайна сметка му казаха от какво страда.

"Винаги съм знаела, че краката ми са различни; кожата е на трапчинки и глезените ми не съществуват", казва тя. „Но не мислех, че може да е нещо толкова сериозно“.

За ужас на Зоуи обаче е така.

„Имам пациенти с липедема на 20-годишна възраст и няколко години на инвалидни колички“, обяснява Васу Кари, пластичен хирург, специалист по това състояние.

Източник на изображението, Зоуи

Зоуи свали почти 20 килограма, но краката й останаха същите.

Зоуи забременява малко след поставянето на диагнозата и симптомите й се влошават по време на бременността.

"Когато бях бременна в осем месеца, имах чувството, че краката ми са горели. Партньорът ми не разбираше как продължавам да ходя. Краката ми приличаха на онези животни, които правят от балони.".

Според Кари, "Състоянието е прогресивно, което означава, че се влошава с времето. Пациентите могат да страдат болка, артроза, психични разстройства, и понякога, невъзможност за ходене".

Засяга предимно жени (има няколко случая при мъже) и включва необичайно натрупване на мастни клетки в краката, бедрата и седалището.

Докато краката не са засегнати, пациентите забелязват, че краката им се разширяват от глезените до бедрата. Краката ви се чувстват меки, „тестени“ и нежни на допир и често се натъртват лесно.

Източник на изображението, Али

Разликата между талията и краката е маркирана.

Има погрешно схващане, че липедемата се причинява от затлъстяване. Според Кари, "нили има доказателства надежден за какво на диета въздействие или влияние болестта".

21-годишната Али от Манчестър беше диагностицирана с липедем миналата година.

„Спазвам растителна вегетарианска диета и ходя редовно на фитнес“, казва той. "Наскоро участвах в 10-километрова писта с препятствия. Въпреки че талията ми винаги е била малка, краката ми са големи и деформирани.".

"Знаех, че нещо не е наред. Правих 8-часови интервални тренировки с висока интензивност, вдигам тежести, никога не ям нездравословна храна. Почти не отслабвах", казва той.

"За щастие - и по изключение - не изпитвам особена болка. Моят хирург казва, че това вероятно е заради моята възраст. Кара те да се срамуваш, че си различен и самочувствието ми е много ниско.".

Източник на изображение, iStock

Няма много лечения, но плуването помага.

Изглежда, че има генетичен компонент на заболяването и повечето страдащи смятат, че то се задейства по време на пубертета, бременността или менопаузата, което показва, че може да има хормонален фактор.

Диагнозата е особено опустошителна, тъй като възможностите за лечение са ограничени.

Някои пациенти се възползват от компресионни облекла.

"По време на срещата ми в болницата ме измериха за дълги, дебели чорапи, които ще трябва да нося всеки ден до края на живота си. Отнема ми 10 минути. Когато излязох, седнах в колата си плачейки ", спомня си Зоуи.

Също така се препоръчва ръчен лимфен дренаж и нежно упражнение.

„Плуването е едно от най-добрите упражнения, тъй като увеличава лимфния дренаж и подобрява притока на кръв, без да оказва натиск върху ставите, но хората много ви гледат - жена със забележимо по-голяма долна половина и забавни крака“, казва Зоуи.

Също така, не всички лекари познават добре състоянието.

"Когато описвах симптомите си, бях предписал погрешно водни таблетки, антидепресанти и диазепам (за безпокойство, причинено от състоянието), но липедем не беше споменат. Ядях хиляда калории на ден, но краката ми непрекъснато растяха. че моето приложение MyFitnessPal със сигурност не работеше добре ", казва 27-годишният Чарли.

Въздействието на липедема върху взаимоотношенията на страдащите и психичното здраве може да бъде ужасно.

Източник на изображение, Bee Davies

Пет вида липедем.

„В училище ме дразнеха, че имам стрии на коленете и никога не можах да намеря ботуши, които да ми паснат“, казва 29-годишният Джоуи.

„На 12 години ризите ми бяха с размер 6, а дънките ми с размер 12“.

Джоуи разви хранителни разстройства. "Гладувах себе си: живеех на ябълка и малко шоколадче на ден. И бях обсебен от хапчета и лепенки за отслабване. Днес имам размер на талията 14 и размер на краката 18".

„Психически е изтощително“, казва Зоуи.

„Това оказа огромен ефект върху връзката ми: Първата година спах с жилетка, защото това засягаше и ръцете ми. Когато приятелят ми докосне краката ми, аз подскачам. Той продължава да ми дава невероятна подкрепа. Винаги ми казва че съм красива, въпреки че не съжалявам. Ходя в редовна група за подкрепа в моята болница; винаги помага да говоря с други жени с болестта. ".

Aly е направено липосукция два пъти. Родителите му обмислят да ипотекират къщата си, за да финансират трета операция.

За мнозина това просто не е опция. Вместо това те се опитват да обичат телата си - независимо от формата или размера - и се надяват, че споделянето на техния опит ще създаде по-голяма осведоменост и по-добро разбиране на състоянието.

Дори да се чувстват тъжни или самотни, Зоуи призовава онези, които подозират, че имат това състояние, да „видят личния си лекар и да разследват“.

Има много групи за поддръжка онлайн, въпреки че повечето са на английски език.

"Новото изследване на генетичните причини за липедема е стъпка в правилната посока, но е трудно пътуване за страдащите като мен. Надявам се, че с правилните съвети и подкрепа, никой няма да трябва да страда сам.".