Тази информация е изготвена от групата за здравно образование за гражданство на Испанското общество по вътрешни болести (SEMI). Тя има за цел пациентите да разберат по-добре своите заболявания.
1. Какво е заболяването?
Това е заболяване, което произхожда от костния мозък, тоест от това, което обикновено познаваме като костен мозък и което откриваме в костите си.
Костният мозък е мястото, където се създава нашата кръв. Някои важни компоненти на нашата кръв са клетките, включително:
- Червени кръвни клетки: те придават на кръвта червения цвят и пренасят кислород
- Бели кръвни клетки: те са нашата защита срещу инфекции и други заплахи
- Тромбоцити: предпазвайте ни от кървене
Тези клетки не могат да се видят с просто око, трябва ни микроскоп, за да ги видим.
Това, което се случва при полицитемия вера, е, че костният мозък ще направи повече клетки от нормалното, тоест ще имаме повече червени кръвни клетки, повече бели кръвни клетки и повече тромбоцити, отколкото тялото ни се нуждае (особено повече червени кръвни клетки). Увеличението на клетките ще направи кръвта ни по-плътна, ще струва повече да тече, тя ще се движи по-бавно през тялото ни. Това ни кара да имаме поредица от симптоми, които могат да бъдат:
- Повишено кръвно налягане
- Главоболие, замаяност, замъглено зрение
- Сърбеж след душ
- Зачервяване на някои части от тялото ни, като дланите и стъпалата, които също могат да ни наранят
- Тромбоза, което означава, че клетките стават толкова претъпкани, че не позволяват на кръвта да продължи да тече
2. Какво бих могъл да направя, за да не страдам от това и/или какво да кажа на семейството и приятелите си, за да не страдат от него?
Все още не е ясно защо това се случва. Изследват се гени, които биха могли да доведат до заболяването.
Когато четете това, може да си помислите, че и вашите роднини могат да бъдат засегнати, но истината е, че за него се знае много малко и въпреки че има генетична причина, не е доказано, че е наследствено, тоест не е предавани между роднини.
3. Отсега нататък какво да направя, за да се подобря или да се излекувам?
Трябва да вземете лекарството, предписано от Вашия лекар, и да посетите планираните за Вас посещения.
Лекарството ще бъде насочено към намаляване на симптомите им, предотвратяване на прогресирането на болестта и подобряване на качеството им на живот, но лекарствата не лекуват болестта, тоест винаги ще трябва да приемаме лекарства.
Много е важно да приемаме лекарствата, защото ако не го направим, болестта ще прогресира много бързо.
4. Каква е прогнозата?
Ще трябва да се научим да живеем с нашата болест, тъй като тя е хронична болест, тоест нелечима. Но трябва да знаем, че при адекватно лечение средната преживяемост е 15 години.
Друга възможност е болестта да е сложна. Например, костният мозък може да се умори да работи по-усилено от нормалното, тоест той се изтощава и спира да произвежда клетки. Това е известно като миелофиброза. От друга страна, някои пациенти могат да прогресират до остра левкемия, която е друг вид сериозно кръвно заболяване. Това обаче са само възможни усложнения, които ако се появят, Вашият лекар ще може да Ви идентифицира и да Ви каже как да ги лекувате.