Псориазисът е възпалително заболяване на имунната система, което може да засегне кожата, ноктите и ставите. Той е хроничен и се проявява при огнища, с обостряния и ремисии и в никакъв случай не е заразен. Засяга около 2,3% от населението (около 125 милиона души в света и повече от един милион в Испания). Обикновено се появява на възраст между 15 и 35 години, въпреки че засяга и деца и възрастни хора. Той не е наследствен, но има генетично предразположение да страда от него, а една трета от засегнатите имат преки роднини с псориазис. Известно е, че в допълнение към това предразположение са необходими и други тригери.
На 23 октомври присъствах на блогър събитието в Барселона # ClearPsoriasis, в рамките на кампанията, която Псориазис действие, до Novartis, Майчината сфера Y. Здравна сфера Те провеждат от 2017 г. Целта: да направи болестта вирусна, да умножи видимостта и социалната информираност и да осъзнае в мрежата за тази болест в мрежите.
Това заболяване не ми е чуждо: баща ми страдаше от него през целия си зрял живот и аз бях свидетел от първо лице за това как го повлия и ограничи на всички нива. Баща ми почина преди 10 години, но благодарение на майка ми успях да споделя в тази публикация как живеем и възприемаме болестта у дома: „Справяне и приемане, а не оставка“
Поради тази причина активно си сътрудничих в тази кампания. Твърдо вярвам в необходимостта да го направим известен, да видим сериозността и огромните последици, които има, не само на физическо ниво, но и във всички сфери от живота на псориатичен пациент.
УМЕРЕНО-ТЕЖКИ ПСОРИАЗИС И СОЦИАЛНО ВЪЗДЕЙСТВИЕ.
The Д-р Феран, от дерматологичната служба на Hospital del Mar в Барселона направи много изчерпателна презентация за умерен и тежък псориазис, и въздействието, което има в социалната сфера както върху пациентите, така и върху специалистите.
Псориазисът се появява под формата на червени петна с лющене, обикновено разположени в определени области като лакти, колене, крака, но не винаги. Пациентите усещат сърбеж, парене и дори болка и за тях това е огромно функционално ограничение.
Психологическото въздействие е огромно и много важно с голямо въздействие върху ежедневието, поради което в много случаи пациентите се покриват, за да го скрият, избягвайки излагането и давайки на околната среда да разбере, че страда от него.
Представя цяла поредица от съпътстващи заболявания известни, като:
- Метаболитен синдром
- Сърдечно-съдови заболявания
- Неенолна чернодробна стеатоза
- Токсични навици (алкохолизъм, тютюн, наркотици)
- Други хронични възпалителни заболявания.
Има много лечения налични, те могат да имат множество странични ефекти и рисковете трябва да бъдат обяснени. Те трябва да бъдат индивидуализирани и постоянно наблюдавани.
Има пациенти, които успяват да бъдат много контролирани, но не забравяйте това няма лечение: това е хронично заболяване и ефективността на лечението ще се определя от непрекъснатост (кремове, фототерапия, таблетки, капсули, инжекции ...), чести посещения в болницата. Достигането на други може да отнеме години.
Има фактори, които влияят на еволюцията, като лоши навици, пушене или наднормено тегло. Необходими са добри здравословни навици, тъй като те помагат да се контролира развитието на болестта.
И накрая, не забравяйте, че това не е просто кожно заболяване, но може да засегне ставите. Последните трябва да бъдат лекувани веднага щом се появят, тъй като пациентът може да загуби подвижност. Можете да намерите цялата информация за псориатичния артрит в тази връзка.
Накратко, псориазисът е заболяване, което не само се наблюдава, но и се усеща отвън и отвътре.
УСИЛВАНЕ ЧРЕЗ ИГРАТА
„Внимавай и действай“ е лозунгът, избран да даде видимост на тазгодишната инициатива, която има за цел чрез игра с различни предизвикателства да включи пациентите в управлението на своя псориазис в три различни области: физическа, емоционална и социална. Грижете се за тялото си, слушайте емоциите си и подгответе обкръжението си са централните теми на проекта #AclaraLaPsoriasis, където можете да намерите необходимите ресурси и инструменти за контрол на псориазиса с проактивно и позитивно отношение.
На този ден ни запознаха с „Листорията на Хавиер и Андреа " игра с различни предизвикателства, чиято цел е да включи пациентите в лечението на техния псориазис в три различни области: физическа, емоционална и социална. Той се основава на разговор между двама приятели, Хавиер и Андреа, чрез WhatsApp, който ще ни накара да съпреживеем и да разберем какъв е ежедневният живот на хората с псориазис и какви проблеми ги засягат.
ПСИХОЛОГИЧНО И СОЦИАЛНО ВЪЗДЕЙСТВИЕ . Сандра Рос, психодерматолог в Hospital de la santa creu y Sant Pau в Барселона.
Реалността на псориазиса е, че това е хронично, видимо и увреждащо заболяване, което засяга психологически и психосоциален баланс на засегнатите хора. Той успя да ни накара да се замислим за страданието, което тези пациенти проявяват под формата на безпокойство и/или депресия. И въздействието е огромно, по-голямо, отколкото обществото вярва, това, което се случва е, че е банализирано, защото не е фатално и не му се отдава значението, което наистина има.
За да се помогне на псориатичния пациент, е необходим мултидисциплинарен подход, при който те да работят
- Емоционална помощ и съпровод. В първата фаза пациентите се чудят какво се случва с тях и са загрижени за видимостта
- Някои отказват да се занимават със своите професионални проекти поради емоционалната тежест на видимостта на състоянието на кожата си. Правилната диагноза е от ключово значение за лечението. Как реагираме на болест, която не познаваме?
- Емоционален отговор на псориазис: недоумение, страх, безпокойство, гняв, несигурност пред видимо заболяване в диагнозата. „И защо аз?“ Се появява със сила. Има цял процес на промяна и вие имате право да се чувствате по този начин.
Пациентът заедно с психолога и неговия специалист трябва да обърнат внимание на неговото значение изображение на тялото, нещо, което поражда несигурност, ниско самочувствие и физически ограничения в социалните отношения. Можете да се скриете, да скриете болестта си от срам, да спрете да правите дейности, осигуряващи благополучие, като ходене на фитнес или ходене до басейн ...
И е, че основният процес на справяне не е еднакъв при всички пациенти, тъй като ще зависи от това
- Личност на всеки
- Съществуване на предишна психопатология
- Стил на справяне
- Реактивност на стрес
- Възраст
- Осигурена е семейна, социална и трудова подкрепа
- Отношение към живота
- Еволюция и контрол
- Борба, постоянство, настояване и реалистична надежда.
На този етап овластяване на пациентите, което има много какво да каже при справянето и контролирането на болестта, като се започне с промяна на техните навици на начин на живот за здрави. Активността в търсенето на информация и овладяването на болестта е стъпка напред в приемането на случващото се.
По този начин трябва да работите, за да получите a проактивно справяне при което пациентът осъзнава, че
- Псориазисът ще живее с него и не може да поеме живота му. Вярно е, че това е хронично заболяване с несигурно протичане с обостряния и това поражда противоречиви емоции. Но ако приемем, че болестта вече е процес.
- Необходимо е да се включат семейства и двойката, ако има такава за повишаване на осведомеността.
- Нуждаете се от време и енергия, за да работите върху аспектите, които наистина зависят от всеки един като диета, правилни упражнения, лечения, борба за подобряване на настроението ви: всички тези фактори зависят от нас самите, но болестта не. Тук здравното образование играе съществена роля с добре информиран пациент.
- Може да подобри чувството за безпомощност и беззащитност срещу болестта
- Трябва да изразите какво е необходимо, как могат да помогнат и да не мълчите, за да се опитате да защитите непосредствената среда. Успява само да поддържа състояние на самота и неразбиране. Постигнат е обратният ефект: отделете ги от един.
- Има нужда да споделим с хората, че обичаме положителните и отрицателните емоции, страданията си.
¿И професионалистите? Е, тяхната роля е да продължат по пътя на изследванията, да предоставят информация на пациенти, роднини и заинтересовани страни, да предложат персонализирано лечение, провеждащо активно изслушване, да разберат човека и да зачитат небързаното време.
Те трябва да работят, като осигуряват мултидисциплинарен подход със специфично обучение за лечение на физически симптоми, ограничения, нови рутини, но също така и психологически подход, за да се научат да живеят с псориазис, да преминат от проактивно отношение към по-добро управление на стреса и подобряване на качеството на живот на пациентите пациенти.
Здравните специалисти "предписват" сдружения на пациенти, а останалата част от обществото трябва да публикува конференции, инициативи, да използва нашите мрежи и средства, за да даде видимост. Трябва да се поставим на тяхно място.
Значението на фигурата на психолога в придружаването на пациента с псориазис.
Основна мултидисциплинарна работа. # AclaraLaPsoriasis @accionpsoriasis @NovartisSpain @madresfera pic.twitter.com/Mmjyhk48DL
- И наистина имате 3 (@ deverdadtienes3) 23 октомври 2018 г.
ОПИТ НА ПАЦИЕНТА . Историята на Mª Ángeles.
Имах привилегията да знам историята на Mª Ángeles от първа ръка преди повече от година, когато тя предложи да сподели как е преживяла своя псориазис и този на сина си за кампанията #AclaraLaPsoriasis през 2017 г. в публикацията „Псориазис инфантил, de la свръхзащита на естествеността "
Сърдечно е да чуеш страха, който много пациенти изпитват от отхвърлянето и срама, който изпитват, усещания, които се отразяват в поредица от карти, използвани за повишаване на осведомеността, които събират фрази като „Не искам първото ми впечатление да бъде това, което проблемът с кожата ви ли е? "
Социалните, семейни и двойни взаимоотношения са изключително засегнати, защото пациентите изпитват проблеми със самочувствието и смятат, че има отхвърляне от другите. Трябва да работите върху тази себе-концепция по положителен начин, да изглеждате добре, за да можете да се изправите срещу приемането на болестта и по този начин да я лекувате естествено във вашата среда.
Има тенденция да се омаловажава, когато това, което трябва да направите, е да споделите и вербализирате как сте в действителност, така че другите да могат да имат реалистичен поглед върху това, което им се случва.
„Ако не изглеждаш добре, не можеш да бъдеш добър с партньора си, кой ще ме обича?“ Сподели Mª Ángeles. Ние винаги сме склонни да останем с негативните аспекти и подчертахме необходимостта да разберем, че пациентът е нещо повече от кожата, нещо, което трябва да бъде изгорено.
Освен че страдаше от собствения си псориазис, тя трябваше да изпита как той се появи при нейния 5-годишен син. В този момент той се чувстваше така, сякаш го „намушкват с нож“. Изпитваше вина, несигурност относно бъдещето си и желание да бъде свръхзащитен. Повтарящата се (и болезнена) мисъл за „Само аз ще го погаля, както заслужава?“ това беше константа в техния ден за ден.
В крайна сметка синът му беше спусъкът, от който се нуждаеше, за да завърши процеса на приемане, тъй като го научи да се изправя по естествен начин, тъй като само децата могат да го направят и с положителна гледна точка.
РОЛЯТА НА АСОЦИАЦИИТЕ НА ПАЦИЕНТА. Нурия Сапатер.
И накрая, се подчертава значението и ценността на асоциациите на пациентите, при които всички са равни, човек може да се идентифицира на лично и интимно ниво с други, които изпитват подобна ситуация. В същото време се споделя достоверна информация от първа ръка. Те предоставят така необходимите решения и инструменти в процеса на приемане и справяне.
Те са необходими и това е препоръката за всички засегнати: да отидат на a.
Идеята на това събитие, както и на други подобни, с участието на представителни фигури в областта на псориазиса е да се опита да направи болестта вирусен ефект на комуникативно ниво, тъй като социалните мрежи са идеален канал за него и ние могат да бъдат ключови агенти за промяна, като се възползват от информационните прозорци, които нашите блогове, канали, подкасти и т.н.
Според Санти Алфонсо, президент на Acción Псориазис: „Социалните медии са идеалният канал и оръжие за масово разпространение, които помагат за подобряване и изравняване на нашето общество“
Отново благодаря, че ми дадохте възможност да споделя това събитие, което винаги ме кара да размишлявам и призовава моята отговорност като разпространител да подавам ръка, доколкото мога, да подкрепям, да правя видим и да повишавам осведомеността за заболяване, което ме засяга близо и това е много трудно не само за пациента, но и за всички около него.