хронична

?Какво е миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора?

Миалгичният енцефаломиелит/синдром на хронична умора (ME/CFS) е инвалидизиращо и сложно заболяване.

Хората с ME/CFS често не могат да извършват обичайните си дейности. Понякога ME/CFS могат да ги ограничат до леглото. Хората имат непреодолима умора, която не се подобрява с почивка. Болестта може да се влоши след всяка дейност, било то физическа или психическа. Този симптом е известен като неразположение след натоварване. Други симптоми могат да включват проблеми със съня, мисленето и концентрацията, болка и световъртеж. Хората с ME/CFS може да не изглеждат болни. Въпреки това:

Всеки може да получи ME/CFS. Въпреки че най-често се среща при хора на възраст между 40 и 60 години, болестта засяга деца, юноши и възрастни от всички възрасти. Сред възрастните жените са по-засегнати от мъжете. Белите се диагностицират повече от други раси и етноси. Много хора с ME/CFS обаче не са диагностицирани, особено сред малцинствата.

Какво казва докладът на IOM

Някои от причините, поради които хората с ME/CFS не са диагностицирани, включват ограничен достъп до здравни грижи и липса на образование за това състояние сред доставчиците на здравни услуги.

Няма конкретни лабораторни тестове за диагностицирането му

Изследователите все още не са открили причините за ME/CFS и няма конкретни лабораторни тестове, които директно да го диагностицират. Следователно лекарите трябва да обмислят диагнозата ME/CFS въз основа на задълбочената оценка на симптомите и медицинската история на дадено лице. Също така е важно лекарите да могат да диагностицират и лекуват всякакви други състояния, които могат да причинят подобни симптоми. Въпреки че няма лечение за ME/CFS, някои симптоми могат да бъдат лекувани или управлявани.

Учените все още не са установили причините за миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора (ME/CFS). ME/CFS може да има повече от една причина, което означава, че пациентите с ME/CFS могат да имат заболяване в резултат на различни причини (вж. По-долу). Също така е възможно два или повече тригера да работят заедно, за да причинят заболяване.

Някои от областите, които се изучават като възможни причини за ME/CFS, са:

Инфекции

Хората с ME/CFS често започват заболяването си по начин, който им напомня как да се разболеят от грип. Това накара изследователите да подозират, че инфекцията може да я отключи. Освен това, около един на всеки десет души, които се заразят с вируса на Epstein-Barr, Ross River или Coxiella burnetti, ще развият набор от симптоми, които отговарят на критериите за ME/CFS. Хората с тези инфекции, които са имали тежки симптоми, са по-склонни да развият симптомите на ME/CFS по-късно от тези с леки симптоми на тези заболявания. Но не всички хора с ME/CFS са имали тези инфекции като история.

Други инфекции, които са проучени във връзка с ME/CFS, са човешки херпесвирус 6, ентеровирус, рубеола, Candida albicans, борнавирус, микоплазма и вирус на човешка имунна недостатъчност (ХИВ). Не е доказано обаче, че тези инфекции причиняват ME/CFS.

Имунологични нарушения

ME/CFS може да бъде причинено от промяна в имунната система на човек и начина, по който той реагира на инфекция или стрес. ME/CFS споделя някои характеристики на автоимунните заболявания (заболявания, при които имунната система атакува здрави тъкани в собственото си тяло, като при ревматоиден артрит). Например и в двата случая повечето автоимунни заболявания са по-чести при жените и двата случая се характеризират с повишено възпаление. Други признаци на автоимунно заболяване, като увреждане на тъканите, обаче не се откриват при пациенти с ME/CFS.

Учените смятат, че имунната система може да допринася за ME/CFS по други начини, включително:

И Стресът променя биохимията на тялото

Физическият или емоционалният стрес засяга хипоталамо-хипофизарно-надбъбречната ос (HPA ос). Оста HPA е сложна мрежа, която контролира реакцията на тялото на стрес и регулира голям брой телесни процеси като имунен отговор, храносмилане, използване на енергия и настроение. Това се случва чрез връзките между две жлези на нервната система (хипоталамус и хипофиза) и надбъбречните жлези. Жлезите отделят различни хормони, като кортикотропин-освобождаващ хормон (CRH), кортизол и други. Когато тези хормони са в дисбаланс, много телесни системи и функции, като имунния отговор, могат да бъдат неблагоприятно засегнати. Кортизолът, наричан още "хормон на стреса", помага за намаляване на възпалението и успокояване на имунната система. Поради това ниските нива на кортизол могат да доведат до повишено възпаление и хронично активиране на имунната система.

Пациентите с ME/CFS често съобщават за физически или емоционален стрес, преди да се разболеят. Някои пациенти с ME/CFS имат по-ниски нива на кортизол, отколкото здрави хора, но техните нива на кортизол все още са в нормалните граници. Следователно лекарите не могат да използват нива на кортизол за диагностика или лечение на ME/CFS.

Промени в производството на енергия

Учените откриха разлики между хората с ME/CFS и здравите хора в начина, по който клетките в телата им получават енергията си (митохондрии). Необходими са обаче още проучвания, за да се установи как тези находки могат да допринесат за заболяването.

Генетика

Членовете на едно и също семейство понякога имат ME/CFS. Проучванията при близнаци и семейства предполагат, че както гените, така и околната среда могат да играят роля в ME/CFS. Учените все още не са открили точните гени или други фактори на околната среда, които могат да бъдат отговорни. Необходими са повече изследвания.

Симптоми и диагностика

Симптомите на миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора (ME/CFS) могат да изглеждат подобни на много други заболявания и няма тест за потвърждаване на ME/CFS. Това прави тази патология трудна за диагностициране. Болестта може да бъде непредсказуема. Симптомите могат да идват и да си отиват, или може да има промени в интензивността с течение на времето.

Лекарят трябва да може да разграничи ME/CFS от други заболявания, като направи пълен медицински преглед. Това включва задаване на много въпроси относно здравната история на пациента и настоящото заболяване и питане относно симптомите, за да се разбере колко често се появяват, колко сериозни са и колко дълго продължават. Също така е важно лекарите да говорят с пациентите за това как симптомите влияят върху живота им.

Така наречените "основни симптоми" се срещат при повечето пациенти с ME/CFS. Трите основни симптома, необходими за диагностика, са:

да се. Присъствието на училищно събитие на дете може да остави някой женен за няколко дни, без да прави необходимите задължения, като пране.

б. Пазаруването в магазина за хранителни стоки може да доведе до физическа катастрофа, изискваща дрямка в колата преди шофиране вкъщи или обаждане за помощ при пътуване до дома.

Проблеми със съня

Хората с ME/CFS може да не се чувстват по-добре или по-малко уморени дори след цяла нощ на сън. Някои хора с ME/CFS могат да имат проблеми със заспиването или да останат будни.

В допълнение към тези основни симптоми е необходим един от следните два симптома за диагностика:

Други често срещани симптоми

Много, но не всички хора с ME/CFS имат други симптоми.

The болка много често се среща при хора с ME/CFS. Видът на болката, къде се появява и колко лоша е, варира значително. Хората с болка с ME/CFS смятат, че тя не е причинена от нараняване. Най-често срещаните видове болка при ME/CFS са:

  • Мускулна болка и болка
  • Болки в ставите без подуване или зачервяване
  • Главоболие, ново или влошаване

Някои хора с ME/CFS също могат да имат:

  • Меки лимфни възли на врата или подмишниците
  • Възпалено гърло, което се случва често
  • Храносмилателни проблеми, като синдром на раздразнените черва
  • Втрисане и нощно изпотяване
  • Алергии и свръхчувствителност към храна, миризми, химикали или шум.

За диагностициране на миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора (ME/CFS):

  • Попитайте за медицинската история на пациента и неговото семейство.
  • Направете цялостен изпит за физическо и психическо здраве.
  • Поръчайте кръв, урина или други тестове.

За да получите по-добра представа за болестта, доставчикът на здравни услуги ще зададе много въпроси. Въпросите могат да включват:

Пациентите може да искат да водят дневник на дейностите. Това може да ви помогне да запомните важни подробности по време на вашето посещение на здравни грижи.

Лекарите могат да насочат пациентите към специалист, като невролог, ревматолог или специалист по сън, за да проверят за други състояния, които могат да причинят подобни симптоми. Тези специалисти могат да намерят други състояния, които могат да бъдат лекувани. Пациентите могат да имат други състояния и дори да имат ME/CFS. Лечението на тези състояния обаче може да помогне на пациентите с ME/CFS да се чувстват по-добре.

Лечение

Няма лечение или одобрено лечение за миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора (ME/CFS). Някои симптоми обаче могат да бъдат лекувани или управлявани. Лечението на тези симптоми може да осигури облекчение за някои пациенти с ME/CFS, но не и за други. Други стратегии, като изучаването на нови начини за справяне с дейността, също могат да бъдат полезни.

Пациентите, техните семейства и доставчиците на здравни услуги трябва да работят заедно, за да решат кои симптоми причиняват най-много проблеми. Първо трябва да се разгледа това. Пациентите, семействата и доставчиците на здравни услуги трябва да обсъдят потенциалните ползи и вреди от всеки план за лечение, включително лекарства и други терапии.

Доставчиците на здравни услуги трябва да подкрепят семействата на своите пациенти, тъй като те разбират как да живеят с това заболяване. Доставчиците и семействата трябва да помнят, че този процес може да бъде труден за хората с ME/CFS.

Симптомите, които доставчиците на здравни услуги могат да се опитат да лекуват, са:

Проблеми със съня

Пациентите с ME/CFS често се чувстват по-малко освежени и освежени след сън, отколкото преди да се разболеят. Оплакванията за сън са често срещани и включват затруднено падане или поддържане на сън, екстремна сънливост, интензивен и жив сън, неспокойни крака и нощни мускулни спазми.

Добрите навици за сън са важни за всички, включително за пациентите с ME/CFS. Някои често срещани съвети за пълноценен сън включват:

Когато хората изпробват тези техники, но все още не могат да спят, може да се препоръча прием на лекарства за подпомагане на съня. На първо място, хората трябва да опитат помощни средства за сън без рецепта. Ако това не помогне, може да се предложи лекарство за сън с рецепта, като се започне с най-малката доза и се използва за възможно най-кратко време.

Хората могат да продължат да се чувстват без подобрение дори след като лекарството им помага да спят през нощта. Ако е така, те трябва да обмислят консултация със специалист по сън. Повечето хора с нарушения на съня, като сънна апнея (кратка пауза при дишане по време на сън) и нарколепсия (неконтролируем сън), реагират на терапията. При хората с ME/CFS обаче не всички симптоми могат да изчезнат.

Стратегии, които не включват употребата на лекарства и могат да бъдат полезни за някои пациенти - особено ако тяхното заболяване не ги задържа в леглото - са:

Избягвайте цикли на „стрес и сривове“ чрез внимателно управление на дейностите. Намирането на начини за улесняване на дейностите може да бъде полезно, като например да седнете по време на пране или душ, да правите чести почивки и да разделяте големи задачи на по-малки стъпки.

Говорете с терапевт, за да ви помогне да намерите стратегии за справяне с болестта и нейното въздействие върху ежедневието и взаимоотношенията.

Хората с ME/CFS често имат дълбока болка в мускулите и ставите. Те могат също да имат главоболие (обикновено натиск) и кожни болки при докосване.

Болка

Пациентите винаги трябва да говорят със своя доставчик на здравни грижи, преди да опитат някакви лекарства. Лекарите могат първо да препоръчат използването на болкоуспокояващи без рецепта като ацетаминофен, аспирин или ибупрофен. Ако те не осигуряват достатъчно облекчаване на болката, може да се наложи пациентите да посетят специалист по болка. Хората с хронична болка, включително тези с ME/CFS, могат да се възползват от консултирането, за да научат нови начини за справяне с болката.

Други методи за управление на болката включват терапии за разтягане и движение, нежен масаж, топлина, тонизиращи упражнения и водна терапия за лечение. Акупунктурата, когато се прави от лицензиран лекар, може да помогне при болка при някои пациенти.

Депресия, стрес и тревожност

Приспособяването към изтощително хронично заболяване понякога води до други проблеми, като депресия, стрес и тревожност. Много пациенти с ME/CFS развиват депресия по време на заболяването си. Когато те присъстват, депресията или тревожността трябва да се лекуват. Въпреки че лечението на депресия или тревожност може да бъде полезно, това не е лек за ME/CFS.

Някои хора с ME/CFS могат да се възползват от антидепресанти и лекарства против тревожност. Въпреки това, лекарите трябва да внимават, когато предписват тези лекарства. Някои лекарства, използвани за лечение на депресия, имат други ефекти, които могат да влошат други симптоми на ME/CFS и да причинят странични ефекти. Когато доставчиците на здравни грижи са загрижени за психологическото състояние на пациента, те могат да препоръчат посещение на специалист по психично здраве.

Някои хора с ME/CFS могат да се възползват от техники като дълбоко дишане и мускулна релаксация, масажи и терапии за движение (като стречинг, йога и тай чи). Те могат да намалят стреса и безпокойството и да насърчат чувството за благополучие.

Замайване и замаяност (ортостатична непоносимост)

Някои хора с ME/CFS могат също да имат симптоми на ортостатична непоносимост, които се задействат, когато се влошат, ако стоят или седят изправени. Тези симптоми могат да включват:

За пациенти с тези симптоми Вашият лекар ще провери сърдечната честота и кръвното Ви налягане и може да Ви препоръча да посетите специалист, като кардиолог или невролог. Полезен е тестът за забавен ортостатизъм (до 10 минути). Изключете синдрома на ортостатична тахикардия.

За хора с ME/CFS, които нямат сърдечно или кръвоносно заболяване, лекарят може да предложи на пациентите да увеличат дневния си прием на течности и сол и да носят поддържащи чорапи. Ако симптомите не се подобрят, може да се обмисли лекарство с рецепта.

Проблеми с паметта и концентрацията (когнитивни)

Помощните средства за паметта, като органайзери и календари, могат да бъдат полезни при лечението на проблеми с паметта. За хора с ME/CFS, които имат проблеми с концентрацията, някои лекари са предписали стимулиращи лекарства, като тези, които обикновено се използват за лечение на дефицит на внимание/хиперактивност (ADHD). Докато стимулантите могат да помогнат за подобряване на концентрацията при някои пациенти с ME/CFS, те могат да доведат до цикъла „напрягане и срив“ и да влошат симптомите. Push-and-crash циклите са, когато някой с ME/CFS има добър ден и се опитва да се принуди да направи повече, отколкото обикновено (прави прекалено много, срива, почива, започва да се чувства малко по-добре, прави прекалено много) повече време и нов колапс).

Други потенциално поддържащи лечения или стратегии включват:

Балансирайте диета

Балансираната диета е важна за доброто здраве на всеки и би била от полза за човек със или без хронично заболяване.

Хранителни добавки

Лекарите могат да направят тестове, за да проверят дали на пациентите липсват важни хранителни вещества и да предложат добавки, които да опитат. Лекарите и пациентите трябва да обсъдят рисковете и ползите от добавките и да обмислят възможните взаимодействия, които могат да възникнат с лекарствата, отпускани с рецепта. Последващи тестове, за да се види дали нивата на хранителни вещества се подобряват, могат да помогнат при планирането на лечението.

Допълнителни терапии

Допълнителните терапии, като акупунктура, медитация, нежен масаж, дълбоко дишане, релаксираща терапия, йога или тай чи, могат да бъдат полезни за увеличаване на енергията и намаляване на болката.

Важна забележка: Пациентите трябва да говорят със своите лекари за всички потенциални терапии, тъй като много лечения, които се рекламират като лекарства за МЕ/CFS, са недоказани, често са много скъпи и могат да бъдат опасни.

Източник: Център за контрол и профилактика на заболяванията (CDC) https://www.cdc.gov/me-cfs/about/index.html

Предложени ресурси

Трябва да влезете в сайта с вашия потребителски акаунт в IntraMed, за да видите коментарите на колегите си или да изразите мнението си. Ако вече имате акаунт в IntraMed или искате да се регистрирате, въведете тук