Амелия се къпе във вода с няколко капки белина и а щателна ежедневна хидратация и рутинна грижа. Тя е само на една година, но от раждането си се бори с рядко дерматологично заболяване, наречено ламинарна ихтиоза, чието етимологично значение е „рибена кожа“.

момиченцето

Ламинарна ихтиоза е a патология от генетичен произход че Амелия е диагностицирана след дни на страдание и несигурност. Сега родителите й просто се надяват да съберат достатъчно средства, за да може момиченцето им да има по-добро качество на живот.

Той е роден с дебела и лъскава кожа

Амелия е родена преди година в болница в Уисконсин (САЩ), четири седмици преди термина си. Веднага след като лекарите я видяха, те разбраха, че нещо не е наред с нея, но в първите моменти не успяха да определят какво.

Момичето той е роден с дебел слой кожа по цялото тяло, а лицето й беше стегнато и блестящо. Не можеше да затвори устата или очите си и кожата на ставите му кървеше непрекъснато, затова сестрите трябваше да прилагат кремове и вазелин на всеки два часа.

"Когато се роди, тя изглеждаше като малка пластмасова кукла. Кожата й беше наистина дебела, стегната и лъскава. Не можеше да затвори устата или очите си, а пръстовите й отпечатъци не бяха оценени" - спомня си майка в изявление, събрано от вестник метър.

Лекарите бяха озадачени и решиха да оставят Амелия в болница, докато разберат какво й е. Диагнозата дойде дни по-късно от университета в Минесота: имал ламинарна ихтиоза.

Вашите ежедневни грижи

Основният проблем, който Амелия има и който родителите й трябва да избягват, е този люспестата ви кожа се заразява, така че лекарите препоръчват вани с няколко капки белина, тъй като момиченцето не понася никакъв сапун.

Но къпането е само малка част от грижите, от които се нуждаете, за да поддържате кожата си във възможно най-добро състояние.

Нужди честа хидратация в цялото тяло за да предотвратите нараняването на дрехите и обърнете специално внимание на скалпа и ноктите, които са особено засегнати от това състояние.

С натрупването на слоевете на кожата започва цикълът на отделяне, който обикновено отнема няколко дни в областта на торса, една седмица върху лицето и повече от две седмици върху скалпа, причинявайки косата им е особено фина и чуплива.

Освен това мъничето трябва да следва и други грижи като приемане на флуорни добавки за да се избегнат зъбни аномалии, използването на очни лекарства за сезоните, когато не можете да затворите очи, и специално внимание по време на горещина, тъй като кожата ви не ви позволява да се потите или да регулирате телесната си температура.

„Когато хората правят тези коментари, или ги игнорирам, или се опитвам да ги образовам, като им обясня какво представлява ламеларната ихтиоза“

"Когато имате работа с някой непознат, не знаете защо прави нещата по начина, по който ги прави, или причината за решенията си. Всички ние имаме своите причини да действаме по един или друг начин, така че не трябва да приемаме, че това, което другите родители правят с децата си, е резултат от лошо родителство"- изразяват родителите си.

Със спестените спестявания от различните лечения, необходими на дъщеря им през тази първа година от живота, семейството започна кампания Go Fund Me за набиране на средства. Точно сега целта ви е да закупите специална машина, която да избягва избелващи вани, да увеличи хидратацията на кожата ви и да ви помогне да спите по-добре през нощта, намалявайки сърбежа и паренето.

Ламеларна ихтиоза, рядко заболяване

Нашата кожа претърпява непрекъснат процес на оборот, който се случва, когато клетките узреят и се отделят. Тази десквамация е микроскопична - и следователно невидима - и организирана. Но понякога се дължи на промени, причинени от различни причини, този пилинг не се случва по същия начин.

Ламеларната ихтиоза е рядко и вродено заболяване, което се проявява от раждането и продължава цял живот. Засяга 1 на 300 000 новородени, които обикновено се раждат, увити в мембрана на колодия, която се отделя между 10-14 дни по-късно.

С течение на времето, кожата натрупва големи червени люспи, чийто външен вид симулира кожата на рибите, също засяга ноктите и скалпа и понякога причинява белези алопеция.

Това състояние също може нарушават нормалната функция на потните жлези и водят до намаляване на изпотяването, което в екстремни случаи може да доведе до тежка непоносимост към топлина и понякога прегряване.

В най-сериозните случаи могат да бъдат засегнати и клепачите, които не се затварят напълно по време на сън, така че е необходимо да се хидратират очите с изкуствени сълзи и офталмологични смазки, които помагат да се предотврати образуването на язви в роговицата.