В случай на Световен ден за хидраденит супуратива (ХС), стартира Асоциацията на пациентите с хидраденит - ASENDHI #ChangetheHStoria. Дигитална кампания, насочена към повишаване на осведомеността за това заболяване и улесняване на диагностицирането му. Под лозунга „Хидраденитът бележи живота: #CambiemoslaHStoria“ ASENDHI иска да напомни не само на населението, но и на здравните специалисти, въздействието на тази патология и как само с три въпроса диагностиката на тези пациенти. Вземете теста за хидраденит супуратива тук.

тестът

През тази година ASENDHI публикува някои от резултатите от последния барометър, изготвен през 2018 г. Това проучване, проведено сред повече от 500 испански пациенти, продължава да предлага обезсърчителни данни като диагностичното закъснение средно девет години или големият брой посещения и операции, които тези пациенти изискват. По-добри грижи обаче започват да се наблюдават при по-млади пациенти, чиито средни години до диагностицирането са намалени почти наполовина при пациенти между 18 и 30-годишна възраст.

Въпреки факта, че девет от всеки десет пациенти не са доволни от системата, близо половината признават, че изпитват подобрение през последните три години, благодарение на промените в потока от грижи и в познаването на заболяването от пациентите клинична.

„Това потвърждава, че HerculeS помага на всички, участващи в диагностиката и лечението на това хронично заболяване. Документът е ключов за повишаване на осведомеността, че подобряването на диагнозата, процеса на грижа и обучението на специалисти (дерматолози, компютър, хирурзи, спешни случаи и др.) Е начинът да се отговори на нуждите на тези пациенти “, обяснява Силвия Лобо, пациент и президент на ASENDHI. HérculeS, стратегическата инициатива за определяне на оптималния стандарт на грижа за пациенти с хидраденит Супуратива, подкрепена от 20 научни сдружения и Европейската асоциация на пациентите с HS, е за ASENDHI най-добрият инструмент за улесняване на мултидисциплинарните грижи, от които тези пациенти се нуждаят, предефиниране на стандарт на грижа за Hidradenitis Suppurativa.

Наскоро здравната комисия на Конгреса на депутатите одобри с мнозинство предложение № на закона, което настоятелно призовава правителството да насърчава прилагането на препоръките, включени в документа за инициативата HerculeS. Сред тях е препоръчително да се разпространява диагностичният алгоритъм в координация с автономните общности, да се популяризират и разработват програми за обучение и действия и да се координира координацията на грижите за hidradenitis suppurativa. Освен това през последната година HerculeS беше представен и на регионално ниво в седем автономни общности, за да получи участието и подкрепата на различните автономни правителства. „От съществено значение е тази патология да бъде спряна толкова остра и лекувана като мултидисциплинарно хронично заболяване, което предполага необходимостта от обучение за различните специалисти, участващи в регионалните здравни служби“, добавя Силвия.

Какво е Hidradenitis Suppurativa?

Hidradenitis suppurativa е имунно медиирано, прогресивно, хронично и възпалително дерматологично заболяване на кожата, което се проявява както при мъжете, така и при жените с възли, абсцеси, фистули и белези, разположени в подмишниците, слабините, перинеума, седалището или инфрамамарната област в случая на женския пол. Това е дерматологичното заболяване с най-голямо влияние върху качеството на живот, сравнимо с хроничната обструктивна белодробна болест, диабет, сърдечно-съдови заболявания и различни видове рак.