Диагнозата туберкулоза драстично прекъсва „нормалния“ живот на страдащите от нея. Но често самотата е много по-голямо предизвикателство от физическата болка.
Пациентите с MSF в Беларус мечтаят, шегуват се, правят планове. Те ще го преодолеят "каквото е необходимо".
Пациентите с туберкулоза (ТБ) са изправени пред различни предизвикателства по пътя си към възстановяване. В Беларус, една от държавите, в която „Лекари без граници“ (MSF) се бори срещу това заболяване, техният екип за психосоциални грижи работи, за да им помогне в този процес: в съпътстващите сесии те могат да изразят своите страхове и притеснения или просто да говорят за това е важно за тях.
Човешките взаимоотношения са важен фактор за здравето на хората. За някои пациенти самотата е много по-голямо предизвикателство от физическите ефекти на болестта. Лечението на туберкулозата може да бъде дълго, като пациентите прекарват години в лечебни заведения и постепенно губят контакт с външни приятели и семейство.
Някои виждат как членовете на семейството им се оттеглят от тях от страх от болест. Изправени пред тази ситуация, много пациенти намират утеха в спомените на своите близки и в компанията на други пациенти. В стаите за пациенти с туберкулоза е ясно, че хората, лишени от компания, наистина разбират стойността на приятелството.
Въпреки факта, че диагнозата туберкулоза драстично прекъсва нормалния живот, повечето пациенти отказват да оставят диагнозата им да ги определя. Мечтаят, шегуват се, кроят планове. По думите на един от пациентите на MSF: "Ще преживеем това, каквото и да е необходимо".
48-годишният Димитри се лекува от резистентна към лекарства туберкулоза в Републиканския научно-практичен център по пулмология и туберкулоза (известен като TB Institute) в Минск, столицата на Беларус. Лекарствата, които преди сте приемали за болестта си, са причинили колапс на един от бъбреците ви, така че ще трябва да прекарате много време в болницата.
"От колко време си тук?"
"Този път? Седем месеца."
„Моят лекар ми беше ядосан, защото пиех алкохол. Но как би могъл да го избегне? Не бях виждал дъщеря си от осем години и тя дойде да ме посети! „Димитри има три деца, които живеят в Италия; осиновени са от семейство в тази страна след отнемането на родителските им права.“ Не съм виждал сина си от 2005 г. Децата ми ме обичат. В контакт съм с тях, те ми пишат ".
„Сестра ми е в друга болница, във Волковичи. Преди беше тук, но беше прехвърлено. Трябваше да премахнат цял бял дроб, това е третият път, когато той има туберкулоза ".
Съветникът на Димитрий казва, че когато е приет за първи път в болницата, той е бил корав и раздразнителен човек, но оттогава се е отпуснал. „Не можеше да понесе да чуе хубавите неща, които се казват за него, не беше свикнал с топлина“.
53-годишният Леонид е от Минск. Дните и нощите си прекарва сам в заключена стая в реанимацията в Института по туберкулоза. Той се лекува от това заболяване от 2003 г. и сънува кошмари, поради което лекарите са загрижени за психичното му състояние и смятат, че то може да бъде опасно за други пациенти. Леонид е убеден, че кошмарите му са причинени от самота.
"Работих, не получавах никакво лечение и ето ме. Работата винаги ми беше приоритет.".
Леонид има дъщеря и внуци, но не ги е виждал, откакто се е разболял през 2003 г. Сестра му и племенницата му живеят близо до Минск, но и той не ги вижда. Цялото му семейство се страхува да не се разболее от туберкулоза от него, така че Леонид няма много да се забавлява в стаята си, тъй като всичките му вещи бяха оставени в една от стаите на института.
Докато чака да бъде преместен в друга болница, Леонид прекарва времето си в четене и слушане на радио. Когато батериите в устройството се изтощят, тишината го кара да се чувства меланхоличен. И все пак, въпреки самотата и скуката, той непрекъснато се шегува и е решен да остане позитивен: „Понякога трябва да се смеете, ако не искате да се забивате“.
"Бих искал някой да ме посети, но всички се страхуват от тази болест."
"Позволете ми да ви разкажа за мечтите си. Понякога, когато съм тук сам, имам тази мечта, имал съм я няколко пъти, където има огромна дупка. Нощ е и в тази яма има много вани, огромни вани, и хора, висящи от някакви куки. Кръвта капе във ваните. Това е огромен кладенец. И има получовеци, получудовища, които обикалят хората, режат ги и ги измъчват. Никой не ме докосва, аз ги обикалям. събуди се в пот Студено. По дяволите, всички мечтаят за случилото се през целия ден, за какво са тези кървави илюзии? Казаха ми, че трябва да бъда заключен. Казват, че съм опасен за хората. ".
„Животът с туберкулоза е много лош. Може и да сте мъртви, никой няма нужда от вас. Няма нищо по-лошо от самотата. Никой не иска да ме посети, аз съм сам тук. И така или иначе никой няма право да бъде тук. И все пак, кой би искал да дойде? Пациенти като мен? Те имат свои собствени проблеми. Тук всеки трябва да се оправя сам. Вашето оцеляване е ваш собствен проблем ".
46-годишният Олег идва от Украйна. Тъй като е чужденец, той няма право на безплатно лечение на туберкулоза от държавата с новите лекарства, от които се нуждае, и не може да си ги позволи.
Олег завършва лечението си в Минск с помощта на MSF. Живее в града със съпругата си Лариса, която работи като медицинска сестра в амбулаторията. Двойката се срещна, когато той отиваше в клиниката за лекарствата си.
Няколко месеца след започване на лечението на туберкулозата, Олег все още не се чувства по-добре. Едва понасяше лекарствата и отслабваше.
След всяко заседание на лекарския съвет той очакваше да чуе новини за промяна в режима му на лечение, но това не се случи. Състоянието му се влоши и той вече не беше в състояние да работи повече от два часа подред, но трябваше да го направи, тъй като се нуждаеше от парите, за да плати лечението си.
"Когато някой искаше да ми стисне ръката, не ми позволяваше. Всеки лек натиск ме караше да се чувствам така, сякаш костите ми ще се счупят. Всеки ден по едно и също време изпитвах болки при оттегляне, като наркоман. Караше ме да се чувствам гадно ".
В крайна сметка на Олег бяха предписани нови лекарства, включително деламанид, които той получи безплатно по проекта MSF. Един месец след започване на новото лечение той се почувства по-добре. Апетитът му се върна и започна да напълнява. Но не всичко беше розово. Той изпитваше депресия, която за него не беше нова, но никога досега не беше толкова тежка.
„Когато бях в депресия, никой не можеше да ми помогне, но благодарение на MSF получих помощ. Димитри, съветникът на MSF, дойде да ме види. Той ме изслуша и ме утеши. Бях насочен към специалист, който предписа лекарства за депресията ми. Всичко това ме накара да се почувствам по-добре. Димитрий и друг член на MSF постоянно ме посещаваха и ми се обаждаха; говорихме и се шегувахме заедно и те ме накараха да се почувствам по-добре. Цялата подкрепа наистина помогна ".
"Приятелите ми ми се обадиха по телефона, но те живеят в Русия; и тези, които живеят тук, веднага ми обърнаха гръб. Имах страхотни приятели. По-рано им помагах, без да очаквам нищо в замяна. Но когато ги помолих за помощ, те ме отхвърлиха веднага след като разбраха. диагнозата ми. Най-близките ми приятели са майка ми и съпругата ми. ".
39-годишната Юлия е хоспитализирана пациентка в Института по туберкулоза в Минск. Има коинфекция с туберкулоза, ХИВ и хепатит С; Освен това се занимава с наркомания и в момента е на заместителна терапия с метадон.
Когато е на 18 години, Юлия започва да употребява наркотици. На няколко пъти се опита да напусне, но без успех. В крайна сметка той се озова в затвора в резултат на зависимостта си от наркотици. След две години затвор тя отново беше чиста и когато беше освободена, реши да има дете.
„Имам син на 13 години. Когато бях на годинка, се разболях от менингит. Долната част на тялото ми беше парализирана. Съпругът ми ме напусна, мислейки, че до края на живота си ще бъда в инвалидна количка. Точно тогава отново слязох от релсите. Имаше силна болка в краката и използваше наркотици, за да го приспи. ".
"Когато се събудя сутрин, нямам желание да живея. След като се събудя, болката бавно отшумява и малко по малко волята ми за живот се връща".
„Когато разбрах, че имам туберкулоза, краката ми изчезнаха. Той не очакваше да оцелее. Лечението е грубо; Трябва да пия много хапчета. Бях изненадан от отношението, което виждам тук: фелдшерите и медицинските сестри са много приятелски настроени, лекарите също. Тук има много асоциални хора, алкохолици, а персоналът се грижи за тях, отнася се добре с тях, за да ги излекува, за да не си тръгнат или да избягат ".
"Що се отнася до ХИВ, чаках цял живот, цял живот като наркоман. Дори не ме изненада. Знаех къде отивам с наркотици. Не обичам да говоря за това, защото хората тук все още нямат правилното мислене, те отхвърлят хора като мен ".
„Семейството ми свикна с всичко с мен. Те не бяха ужасени. Те ме подкрепиха, когато разбрах, че имам ХИВ; Те ме подкрепят сега, когато преживявам това. Синът ми беше тестван и се справя добре. Ще преминем през него, ще направим всичко възможно ".
Юлия и Лида изхвърлят галета през прозореца, за да нахранят гълъбите, с които се отнасят като с домашните си любимци.
„Понякога первазът е пълен с гълъби“, казва Лида.
"Тези птеродактили", отговаря Юлия и отваря тубичка лепило. Той поправя чифт обувки за друг пациент, момиче, което няма посетители. Лида обича да говори за дъщеря си, която живее в Минск, и за времето, когато е била малка.
„Дъщеря ми имаше бебе, без да е омъжена. Всички мъже пият, но е добре да имате бебе. Преди да участвам във филми, бях допълнителен във военни филми и телевизионни сериали. След това се пенсионирах и станах модел в художествено училище. Трябваше да седя дълго време в трудни пози. Художниците накараха косата ми да изглежда така, както те искаха. Портретите бяха красиви!
29-годишният Вадим и 19-годишната Альона се срещнаха, когато бяха на лечение за туберкулоза в Минск. Сега те живеят заедно в нает апартамент и продължават лечението си като амбулаторни пациенти. Те ходят всеки ден в диспансера, за да вземат лекарствата си.
„Все още сме на лечение и трябва да приемаме странни работни места, не можем да избираме работата, която харесваме - обяснява Вадим, - затова постоянно търся работа.
Но преди година и двамата бяхме в болницата, а сега живеем заедно и имаме по-добър стандарт на живот от родителите си. Никога не трябва да се отказвате. Нямаме много, но не си поставяме ограничения. Ходим на кино, купуваме храната, която харесваме. Когато отидем сутринта в диспансера, купуваме два сладоледа, това е нашата традиция ".
Родителите на Альона са имали туберкулоза. Майка му е излекувана, но баща му умира, пие и пренебрегва лечението му. Когато най-накрая реши да се излекува, нямаше лекарства, които да му помогнат.
„Когато чух диагнозата си, не плаках. Нямах реакция. Не го разбрах, просто се чувствах празен отвътре. "
„Знаех, че мога да се заразя, но не ми пукаше, не исках да съм далеч от майка си в продължение на шест месеца“, казва Альона. „Отначало беше трудно и неудобно да си в болницата, но след това те приеха някои мили хора. Можех да се забавлявам с тях, да се разхождам и ми беше по-лесно. ".
Вадим е от Барановичи, където започва лечението си от туберкулоза. Поставили му диагноза туберкулоза и диабет едновременно.
„Някой ми каза, че болестта ми е дар, защото Бог ти позволява да се видиш отвън. Поглеждайки назад към някои моменти, разбирам, че това беше урок за мен ".
„В моята родна болница в стаята имаше само възрастни мъже и всички пиеха. Чувствах се като в хоспис, че съм там, за да умра. Когато разбрах, че имам устойчива на лекарства туберкулоза, си помислих, че това е краят. Казаха ми, че в Минск има болница, където се тестват нови лекарства. Помислих си, „Ако сега е толкова трудно и страшно, Минск ще бъде изтезание“, но нямах избор.
Оказа се, че в болницата в Минск има много млади хора, така че животът там беше съвсем различен, беше като ваканционен лагер.
В Минск започнах да спортувам и колкото повече го правех, толкова по-добре се чувствах. Но всички ми казаха: „Какво правиш? Легнете, не бива да правите лицеви опори, имате туберкулоза, фатално заболяване. Затова отидох на спортното игрище, където нямаше никой. Исках да покажа, че мога да го направя, и го направих. И тогава момчетата на възрастта на Альона започнаха да идват при мен и ми казваха: „Вадик, моля те покажи ни как да спортуваме“ Така се запознахме.
Заедно се чувстваме комфортно. Мога да ви кажа всичко. Тя е по-млада от мен, но като мой приятел и партньор също ми казва всичко. Ние се подкрепяме. Работили сме усилено, за да стигнем до този момент. Сега, когато всичко работи толкова добре, връзката е страхотна, защото взаимното разбирателство означава много ".