Тези, които страдат от това рядко заболяване, известно като синдром на Прадер-Вили, изпитват непрекъснат апетит и неудържимо желание да ядат каквото и да било, когато и да е. Ето как Маркос се бори със затлъстяването

Свързани новини

Маркос е на 19 години и никога не е бил дебел. Ходи на плуване, тренира два пъти седмично в лекоатлетическото училище във Фуенлабрада и спазва стриктна диета от четиригодишна възраст. Както и a абсолютен контрол на теглото си, което не трябва да надвишава 52 килограма. Никога нямате храна на една ръка разстояние. До такава степен, че кухнята е трайно заключена от електронна брава, ключът от която е известен само на родителите му. Той няма алтернатива. Маркос има неудържимо желание да се храни с каквото и да е, без никакви ограничения. От събирането на отломки от земята или от кошче за боклук до проникването в къщата на съседа през нощта. Непрекъснатият им глад се причинява от рядко заболяване, известно като синдром на Прадер-Вили. Патология от генетичен произход, която променя хромозома 15 и засяга нормалното функциониране на мозъчната област на хипоталамуса. Така че постоянното желание за ядене е само един от многото симптоми, които причинява. Като леко интелектуално увреждане или периодични пристъпи на гняв.

болест

Проблемите на Маркос започват, когато той все още е плод. При ултразвук на осем месеца от бременността, казва майка й Мари Ангелес, лекарите са открили, че тя едва се движи. "Накараха ме да раждам при липса на месец и половина да раждам." Маркос е роден с хипотония - липса на значителна мускулна сила. Характерен симптом на пациенти със синдром на Prader-Willi. Нищо не се движеше. Беше чувал. Мускулите му нямаха сила да се движат, да плачат или да сучат. Родителите му изпитваха големи затруднения с храненето му и благодарение на рехабилитацията той успя да възвърне мускулния тонус, за да ходи и да се храни. Маркос получи диагнозата на заболяването си чрез генетичен анализ, когато беше на седем месеца.

На постоянна диета

Патология, която засяга 1 на 15 000 новородени и около 3000 души у нас. Те отидоха в испанската асоциация Prader-Willi, за да разберат всичко необходимо за патологията на сина им. Синдром, който няма лечение, но с подходящо лечение би предотвратил бъдещата му хиперфагия - или неконтролирано желание да търси храна - водещо до проблем със затлъстяването. Затлъстяването, както обяснява Мария Хосе Риверо, ендокринният лекар и ръководител на педиатричната служба в болница Фуенлабрада, е най-големият риск за нейното здраве. „Това е толкова екстремно затлъстяване - казва лекарят, - че по-късно причинява усложнения като диабет. Приемът, който правят, е толкова важен, че може да се наложи да отидат в спешното отделение или да се подложат на операция ».

За да избегне това, Маркос трябва да е постоянно на диета и да води възможно най-здравословен живот. Като се има предвид, че в допълнение към хиперфагията, пациентите на Prader-Willi имат по-лесно време да наддават на тегло, отколкото останалите, поради по-малко ефективния си метаболизъм за изгаряне на калории и по-голяма физическа некоординация. «Когато е малко, все още мислите, че ще можете да го контролирате чрез образование. Но не може да се контролира по никакъв начин ».

Хормон на растежа

Освен диетата, единственото налично лечение е прилагането на растежен хормон до зряла възраст. Лекувайте с този хормон, както е посочено от ендокринната Мария Хосе Риверо, прогнозата на заболяването се е променила значително. "Това не е лечение на затлъстяването, но е доказано, че подобрява връзката между мускулната маса и мастната маса." Това е лекарство, което се инжектира всеки ден.

Една от мерките, които трябва да предприемат, е да не оставят храна на място. „Започнахме - посочва майка му Мария Ангелес, - като заключихме кухнята отвън. След това трябваше да сменим стратегията: поставихме ключалка с ключ ». Дори това не беше достатъчно. «Поставяш ключа в джоба си, преобличаш се. И когато отидете да го търсите в джоба си, той вече го е взел ». В крайна сметка те инсталираха електронна брава с цифров код, който само родителите му знаят. Оттогава той не се е върнал в кухнята.

Маркос има сериозни затруднения да контролира нуждата си от търсене на храна. „Това е чувство на глад“, казва той, „24 часа в денонощието. Каквото има в очите, го ям. Ако видя отворената кухня или ако имам пари, ще си взема храна ». Неговото преяждане и яденето на негодни за консумация неща, като компост за растения, са го накарали да посети спешната помощ няколко пъти.

Нито студено, нито горещо

Освен хиперфагия, синдромът на Prader-Willi също причинява голямо разнообразие от симптоми, свързани с неправилното функциониране на хипоталамуса. Тъй като това е област от мозъка, която произвежда хормони за контрол на телесната температура, настроенията или цикъла на съня. „Не ни е топло или студено“, обяснява Маркос. Когато се храним, ние също не усещаме дали храната е гореща или не. Веднъж пих кафе, което гореше веднага от тенджерата. Освен това изпитват по-малко болка от нормалния човек, никога не повръщат и имат температура само когато са много зле.