Целиакия: Анализ на приемливостта, културни аспекти и лично въздействие на диагнозата
Фонте: Cueto-Rúa E, Guzmán L, Zubiri C, Nanfto GI, Urrutia MI, Mancinelli L. Анализ на приемливостта, културни аспекти и лично въздействие на диагнозата. В Rodrigo L и Peña AS, редактори. Целиакия и чувствителност към глутен към целиакия. Барселона, Испания: OmniaScience; 2013. стр. 407-431.
DOI: http://dx.doi.org/10.3926/oms.167
Едуардо Куето Руа 1, Лусиана Гусман 1, Сесилия Зубири 1, Габриела Инес Нанфито 1, Мария Инес Урутия 2, Леополдо Манчинели 3
1. Детска гастроентерология. Гастроентерологична служба, болница Sor María Ludovica, Ла Плата, Аржентина.
2. Научен калкулатор. Гастроентерологична служба, болница Sor María Ludovica, Ла Плата, Аржентина.
3. Клинична психология. Гастроентерологична служба, болница Sor María Ludovica, Ла Плата, Аржентина.
1. Въведение
Винаги сме казвали и още повече от гледна точка на педиатрите, че концепцията за целиакия или целиакия се изгражда с думи и жестове. Поради тази причина ние винаги се грижим и измерваме отношението си по време на поставяне на диагнозата и при последващи клинични контроли. Нашето намерение е да повлияем положително върху изграждането на концепцията за тази уникална болест, която ще наложи нов начин на живот на нашия малък пациент.
Също така казахме и внушихме, че тези грижи трябва да се спазват от майката, бащата и останалите членове на семейството. Като пример казваме, че ако едно целиакия, диагностицирано на 2-годишна възраст, се нарича „бедното” или има лице или жест на „болка или съжаление”, докато навърши 22 години, не можем да очакваме да бъде пълноправен човек и/или сигурен в себе си. Без да знаем, бяхме действали в съответствие с постулатите на Педро Лайн Ентралго (1908-2001), който каза: „Лекарят трябва да знае как да се постави на мястото на другия, да се чувства като него или да бъде готов да помогнете му, когато се сблъска с трудности ".
След като замислихме проблемите по този начин и огромните последици от непоносимостта към хранителен символ на западната култура, понякога от божествен характер, през 1978 г. основахме Аржентинската асоциация на целиакия, първата на американския континент и втората в света.
Вдъхновена от ученията на д-р Хорацио Токалино (1931-1977) и с повече от 40 години история, нашата група е изследвала целиакия в различни аспекти, сред които подчертаваме установяването на точна и обективна математическа връзка на ентеропатията като функция на съотношението на криптите, което използвахме ефективно и което не изисква модификации повече от 30 години (2), откриването през 1985 г. на стойността на автоантителата на гладката мускулатура (3), вариабилността на същите по случай на предизвикателството (4), а също и в зависимост от спазването или не на диетата, като я използва и от това време при разследването на асимптоматични роднини (5). Ние също така подчертаваме факта, че използваме оценка на клинични и лабораторни критерии, които ни позволиха да оценим много ефективно вероятността да страдаме от цьолиакия (6,7). Можем да добавим, че Министерството на здравеопазването на аржентинската нация ги е предложило за използване (8) и те са достъпни свободно в мрежата.
И накрая, исторически сме се занимавали със социалните проблеми на целиакия, сътрудничили сме си в действащото законодателство и сме изучавали и анализирали техните чувства, нужди и изисквания (9).
Поканени сме да напишем тази глава именно заради тези последни аспекти. От март 2008 г. до декември 2009 г. проведохме проучвания на 1500 пациенти с целиакия, които присъстваха на срещите на Аржентинската асоциация за целиакия (ACA), опитвайки се да направят оценка на някои социални и културни аспекти и от август 2011 г. до декември 2012 г. проведохме друго проучване за оценка на въздействието диагнозата.
За знание на читателя искаме да кажем, че в Аржентина преобладава CD, който много прилича на европейските страни. Страната ни, особено големите градове на брега на Атлантическия бряг и Рио де Ла Плата и нейните притоци, възприема голям миграционен поток от Европа, особено на испанците и италианците. Аржентина също е голям производител, износител и потребител на пшеница, следователно условията са били правилни. Що се отнася до разпространението на CD, проучване на д-р JC Gómez и сътр., Проведено при двойки, извършили предбрачния преглед между 1999 и 2000 г., го установява на 1/167 (10). От друга страна, многоцентровото изследване, проведено от Д-р М. Мора и др., Проведено при деца, подложени на предхирургични проучвания за програмирани или спешни интервенции или за физическа подготовка за спорт, установи разпространение на 1/79 (11). В нашата гастроентерологична служба на Междузоналната болница, специализирана в педиатрията на град Ла Плата, направихме справка с базата данни, ние направихме между 1 януари 2000 г. и 31 декември 2010 г. 852 диагнози със съотношение жени/мъже 2/1.
2. Приемливост
В първото проучване, наречено приемливост, разгледахме следните точки 1) Възраст, 2) Пол, 3) Брой на целиакиите в дома, 4) Ред на раждане на пациента: –първо, средно, последно или само–. Добавяме още едно условие, че последното дете е разделено с повече от шест години от предшестващия го брат и го наричаме последното единствено дете, 5) Години, когато е на диета, 6) Клинична форма, която той представи по време на диагнозата, 7) Инструкции на пациента, 8) Инструкции на майката на пациента, детето или възрастния. 9) Прегрешения, 10) Честота на тях, 11) Област, в която те престъпват, 12) Ако се появят сами или в компания, 13) Какъв вид забранени храни искате да ядете, 14) Какъв вид продукт в крайна сметка е причинил прегрешението, 15) Други изкушения, 16) Ако отидете в различните групи за самопомощ, 17) Ако чувствате сдържаност или малтретиране в тях и/или в семейната група, 18) Какво ви притеснява във вашето състояние, 19) Какви фантазии имате с целиакия, 20) Какво наистина очаквате да се случи с това образувание и 21) В коя провинция живеете.
За постигане на целта е разработено и проведено проучване сред участниците в срещите на Аржентинската асоциация за целиакия на различните филиали на страната и други НПО, които подкрепят целиакия и техните семейства. Работата е извършена в 11 провинции на Аржентинската република със следното разпределение: провинция Буенос Айрес 57,8%; Автономен град Буенос Айрес 13.1; Санта Фе 7,6%; Сан Луис 4,9%; Кордоба 4,0%; Tierra del Fuego 3,3%; Neuquen 2,9%; Мисии 2,3%; Скок 1,8%; Други провинции 4,3%. Трябва да се отбележи, че когато ние (професионалистите) участвахме в тези срещи, присъствието на тези срещи се удвои или утрои.
След проучванията установихме априорен резултат от 1 до 10, за да се квалифицира спазването на диетата. Отдаваме 10 точки на човека, който стриктно се е съобразил с него и е консумирал правилно етикетирана храна; 7 точки за тези, които са извършили годишно прегрешение; 3 точки, които той е нарушил ежемесечно; 2 точки за тези, които са го правили седмично и 1 точка за тези, които са го правили ежедневно. Това ни позволи да дадем „оценка“, която определя степента на спазване на диетата за всяка провинция. Анализирани само тези, които са имали брой, по-голям от 25 респонденти, резултатите са: Кордоба: с 60 участници/среден резултат 8,71; Санта Фе: 114/8,62; Град Буенос Айрес 196/8.60; Провинция Буенос Айрес: 866/8.08; Tierra del Fuego: 50/8.04; Скокове: 27/7.81; Сейнт Луис: 73/7.03; Ньокен: 43/6.04.
Наборът от анкетирани беше разпределен в „социални“ възрастови групи: ранно детство (1 до 5 години), деца от второ детство (6 до 12 години), юноши (13 до 17 години), млади възрастни (18 до 40 години)), възрастни (от 41 до 60 години) и възрастни хора или възрастни хора (над 61 години).
Тази работа ни позволи да познаем уникално проблема с целиакия.
Към този момент в книгата вече е известно, че целиакията е трайна непоносимост към глутен, но е необходимо да се помни, че въпросният протеин е храна с огромно символично натоварване и се добавя законно към безброй количества индустриализирани храни. Този токсичен протеин за цьолиакия се намира в пшеницата, овеса, ечемика и ръжта и ние го дължим на Дике, Вайерс и Ван де Камер за научните трудове, които променят историята на целиакия веднъж завинаги. Ако имаше посмъртна Нобелова награда, тези изследователи със сигурност биха я заслужили (12,13).
Въпросите, които си зададохме, бяха какво се случва по време и след момента, в който лекарят постави диагнозата? Как това се отразява на живота на човека? Как изграждате нова връзка от това? Как е спазването на диетата?, Какви неща ви карат да давате нагоре?, независимо дали става въпрос за конкретни храни, среда или специални социални ситуации. Също така искахме да знаем дали образователното ниво на възрастния пациент или майката е повлияло на спазването на диетата.
Казахме и продължаваме да казваме „Концепцията за цьолиакия се изгражда и първата тухла от тази конструкция се поставя от лекаря по време на обявяването й ...“
Думите, които използваше, изражението на лицето му, предаването на спокойствие, след като достигна до окончателна и добра диагноза, с идеята да реши един проблем, а не началото на друг, изглеждаше от съществено значение за целиакия да почувства, че това беше отправна точка към по-добър живот, а не почивка, от която започва поредица от страдания или несгоди.
След като диагнозата бъде поставена на пациента, важното е да се контролира диетата им въз основа на диета без пшеница, овес, ечемик и ръж. Винаги казваме „след 7 секунди лекарят посочва диета, която целиакията трябва да спазва повече от 70 години“. Знаехме, че от хилядите храни, достъпни за хората, са забранени само четири - пшеница, овес, ечемик и ръж. Един от тях, овесът, се изследва с противоречиви резултати (14,15) и както Real et al заявяват: „Тези резултати предполагат, че има широк диапазон на вариация в потенциалната имунотоксичност на овеса, което може да се дължи на разликите в степента на имуногенността в неговите последователности “(16).
Широкото използване на зърна, съдържащи глутен в западните култури, прави проследяването на диетата предизвикателно. Той, който на теория изглежда лесен за поддържане, на практика представлява предизвикателство както за пациентите, които трябва да го изпълнят (17), така и за диетолозите и лекарите, които трябва да си сътрудничат и да ръководят при спазването му.
За целиакия консумацията на глутен, независимо дали е доброволна или не, води до поемане на потенциални рискове от асоцииране на болести, така че предупреждението в това отношение е важно (18).
След подробен анализ на изследваните променливи се появяват някои наблюдения като следните. Процентът на глобална приемливост на DSG (Безглутенова диета) при хората, които присъстват на срещите на групите за самопомощ, е около 70%, което със сигурност поради тази причина е малко по-високо от това на консултирания библиограф (19), въпреки че има страни със силна целиакия, в които диетата показва по-висока степен на съответствие (20).
Групата на тийнейджърите представлява предизвикателство. Същото наблюдение може да се види в няколко публикации (21,22). Юношеството е период от живота, в който безглутеновата диета често се изоставя. Поради тази причина периодичното медицинско наблюдение, определянето на серумни антитела и търсенето на признаци и симптоми на хранителни дефицити и други автоимунни заболявания са от първостепенно значение.
По отношение на това, което се наблюдава при броя на целиакиите в един дом, изглежда очевидно, че когато има само един засегнат член, диетата се спазва много добре и изглежда, че семейството играе защитна роля. Когато има няколко члена с това състояние, прегрешението в един от тях може да предизвика домино ефект при останалите засегнати членове.
Тук виждате най-високата честота на откази. Изглежда, че сред членовете има „разрешително“ поведение. Въпреки че при нарушаване на диетата някои пациенти могат да имат симптоми като главоболие, повръщане и коремна болка, много от тях остават безсимптомни. Подчертаваме, че в случай на повече от един член, като цяло последните са произлезли от семейното проучване, за което никога не са се чувствали болни и прегрешенията не се отразяват клинично.
Когато се анализира как редът на раждане на детето е свързан със спазването на диетата, логично е само децата да се справят най-добре. Те са специални деца, където семейството обръща централизирано внимание на това самотно дете. В случая на единствените последни, които са онези деца, чийто предишен брат е на повече от 6 години, те имат различно поведение, тъй като биха могли да бъдат неочаквани деца, с всички конотации и преживявания, които майката може да почувства преди факта. Като цяло при тези обстоятелства те са прекалено разглезени деца, вероятно поради чувство за вина. Не случайно това последно единствено дете е с най-лоша диета, с най-много кариес (консумация на сладкиши) и най-запек или запек (ниско съдържание на фибри и прекомерна консумация на млечни продукти) (23,24 ).
В това проучване оценяваме, че колкото по-стара е диагнозата, толкова по-висок е процентът на нарушителите на диета, както отбелязват други автори (25). Изглежда, че е свързано с липсата на клинична експресия на тези прегрешения и следователно, без да се чувства зле, пациентът продължава да ги извършва (26,27). По отношение на формата на представяне на CD, се забелязва, че той влияе по някакъв начин на адекватното спазване на безглутеновия режим, но противно на очакванията, най-сериозните симптоми не се отразяват на диетата, както и тези, от които произхождат моносимптоматичните форми и при които диагнозата се достига чрез откриване чрез асоциирани заболявания. От друга страна, тези с най-малко спазване са тези, които произтичат от семейното разследване. Тези пациенти, обикновено асимптоматични, не са възприемали болестта и не усещат ползите от диетата.
По отношение на връзката между нивото на образование и спазването на DSG (безглутенова диета), ни се струва логично, че резултатът е, че колкото по-образован е пациентът, толкова по-голям е достъпът до информация и здравната система и евентуално тяхната икономическа власт за спазване на диета с висока цена (28). Също така бяхме поразени от факта, че както при деца, така и при възрастни, децата на майки, които са отпаднали от университета, са тези, които са достигнали най-висок процент на оценка за съответствие, без да достигнат тази статистически значима стойност. В никакъв случай не се предлага с този резултат да се изоставят проучванията, а да се задълбочи грижата в подобна ситуация (Графика 1А).