carrefour

Фондацията за солидарност Carrefour си сътрудничи за пореден път с деца, които живеят с редки заболявания (RD). След инициативи като „Un Nuco, Una Esperanza“, организацията миналата година стартира проекта „Osos PreciOsos“, нова покана за помощ, която отпусна около 190 000 евро за подобряване на качеството на живот на тези деца и момичета.

С основната цел да се предоставят технически помощи на тези непълнолетни и чрез Испанската федерация за редки болести (FEDER), над 1200 деца са се възползвали директно от първата покана за мечки PreciOsos и почти сто организации, между индивидуални и групови помощи. В резултат на това работата на Фондация за солидарност Carrefour успя за втора поредна година да популяризира различни дейности за подобряване на ежедневния живот на тези деца.

Благодарение на това децата, които живеят с редки метаболитни заболявания, и техните семейства са могли да получат специализирани грижи, които в противен случай не биха могли да достигнат по толкова достъпен начин. За повече информация относно тези дейности асоциацията или контакт с други семейства може да пише на. Този имейл адрес е защитен срещу спам ботове. Трябва да имате активиран JavaScript, за да го видите.

Относно редки метаболитни заболявания

Към редките заболявания спадат и тези, наречени наследствени метаболитни заболявания, които пряко влияят върху начина, по който метаболизмът ни обработва храната. Въпреки че е вярно, че малко по малко, ние сме все по-чувствителни към хранителни алергии, в случай на редки метаболитни заболявания те са почти напълно непознати, именно защото засягат много малък брой хора. Нейната диагностика, лечение и това, което ни учат за нашия метаболизъм, представляват ценен източник на информация и предизвикателство за изследователите, пациентите и семействата.

В рамките на този тип заболяване най-добре проучена е фенилкетонурията и нейното откриване, изследване и лечение, едно от най-големите постижения на медицинската наука на ХХ век. В днешно време и благодарение на теста на петата, който се прави на новородени, е възможно да се открият няколко дни от живота, ако бебето има ПКУ. Този прост тест ще промени живота ви завинаги. Ако е положително, от този момент нататък и през целия си живот ще трябва да приемате специални хранителни препарати под формата на прахове или шейкове, които трябва да допълвате със строга диета от плодове и зеленчуци. И невероятно, деца с PKU лекувани, печелят шампионати по джудо, имат деца и учат биохимия в колеж. Да, благодарение на науката можете да живеете на толкова ограничена диета.