Болестта

The ЧРЕВНО НЕУСТАВНОСТ Това е фаталната последица от група редки заболявания, които причиняват невъзможност за достатъчно хранене през храносмилателния тракт. Можете да се запознаете със списъка на свързаните с тях заболявания на адрес Често задавани въпроси.

The ХРАНЕНЕ НА РОДИТЕЛИТЕL е единственото лечение, което позволява на засегнатите да се хранят, докато се чака възможна трансплантация или чревна адаптация. Прилага се интравенозно.

The МУЛТИВИСКЕРНА ТРАНСПЛАНТАЦИЯ (до 8 жизненоважни органа) е единственото съществуващо лечение за тези пациенти с чревна недостатъчност, при които парентералното хранене е невъзможно.

Ако искате повече информация, можете да прочетете Често задавани въпроси и изтеглете документите от медицинска информация.

чревна

Болестта и родителите

Вашата дъщеря или син се раждат и радостта се превръща в притеснение, когато започне да има чревни проблеми: постоянна диария, загуба на тегло, кървене, болен външен вид ...

Отиваш в болницата и Световъртеж. Тези нарушения се влошават и те ви казват, че храносмилателната му система не работи и виждате как ден за ден недохранването и дехидратацията изключват живота му. Ако имате късмет и вашият център знае за тези видове заболявания, скоро може да бъдете насочени към специализирана болница. Ако не, ситуацията се запазва за неопределено време, без да ви даде отговор и виждате, че там няма решение и възникват болка, неразбиране и самота.

Имайте малко информация и започвате да се нуждаете отговори. Интернет е свят, намираш нещо, някой те съветва, чул е нещо и в крайна сметка намираш отговори. Лекарите може да ви изслушат, но може и да не. И след това борба защото знаете, че има малък шанс за оцеляване без ранно насочване.

Лечение на чревна недостатъчност в болница La Paz

В крайна сметка се свързвате с вас Детска университетска болница La Paz в Мадрид, към отделението за рехабилитация на червата, единственото място в страната, където виждате, че те лекуват и реагират на болестта на всички деца като вашето. И виждате, че лекарите и медицинските сестри там наистина се стараят за тях. Те познават болестта и нейното лечение. И си мислите, че няма по-добро място за него.

Сблъсквате се с неизвестни лечения и те ви учат на боравене с невиждани досега устройства. И трябва да науча, научи се да спасяваш детето си, да спаси живота му, да се научат да осигуряват тяхното развитие и растеж, да спасят детството им. Но трябва превъртане. Не знаете колко дълго ще бъдете. И ако имате икономически ресурси, можете да устоите. Но какво, ако нямате такива? Какво правиш? Вашият престой е скъпо и става a Одисея.

Спаси го, подобрявайте ежедневието си, прави му компания, ГРИЖИ се за него в болницата, докато семейството ти все още е у дома. За нищо на света не оставяте дъщеря или сина си на мира, но имате партньора си вкъщи и може би други деца. Когато времето минава, не всеки на работното място може да се примири с вашата ситуация и уволни или не подновяват, което е същото. Живеете в несигурна жизнена и емоционална ситуация и в много случаи, драматичен. Това е истински тест за семейството и понякога тези дълги и повтарящи се доходи в крайна сметка увреждат семейното звено. Трябва да си силен. Леченията са много агресивен. Постоянно състояние на стрес и безпокойство, което те смазва. Представете си, че живеете една година в болницата ...

И знаете, че имате нужда от помощ, имате нужда от нея. Но ти не си за документи. Много от нас не са свикнали с това. Защото има много разходи, с които трябва да се сблъскате, а когато се приберете с вашето мъниче, те се увеличават много повече, пътувания, памперси, мляко ... дори маските стават задължение и огромен разход. Времето на децата ни минава и ние всяка вечер, когато сме изтощени от грижите за тях, си лягаме сънувам че на следващия ден четем в пресата или гледаме по телевизията, че има разследване, което ще даде решение на проблема ви

Болестта и децата

  • Те не могат да ядат.
  • Те губят чувството за сучене и преглъщане.
  • Това влияе върху тяхното двигателно и речево развитие.
  • Това влияе върху растежа им.
  • Това засяга техния процес на учене, образование и социализация.
  • Те не спят добре.
  • Животът за дълги периоди извън дома в болницата ги стресира много.
  • Тестовете и леченията, от които се нуждаят, са много агресивни и психологически наказващи.

Болестта при възрастни

Много от възрастните с чревна недостатъчност също са били деца и/или юноши, когато са били диагностицирани. Ето защо е важно NUPA да обхване и двете групи под мотото: "Децата от NUPA също растат".

Много други възрастни с чревна недостатъчност са диагностицирани в зряла възраст, като се налага да се адаптират към нов живот, напълно различен от този, който са живели до диагностицирането на заболяването.

Възрастните от NUPA се сблъскват със следните препятствия в ежедневието си:

- Многобройни болнични постъпления в болници за препоръки в Мадрид или Барселона, както за диагностика, така и за усложнения на заболяването

- Големи икономически разходи за разселени пациенти

- Голямо участие на семейството (Ако имате деца, придружаващо лице за преместването ...), както и въздействието върху нивото на труда, което предполага прием в болница извън вашия град.

- Инфекции, свързани с катетър включващи дългосрочно антибиотично лечение,

- Смяна на катетри, разкъсване на катетъра, екстравазация на парентерално хранене и други лекарства,

- Участие на други органи (черен дроб, свързан с парентерално хранене, сърдечни клапи), недостиг на витамини, анемия, остеопороза, дълбока венозна тромбозоза, промени в назогастралните тръби, PEG тръби и/или йеюностомии, имуносупресирани до края на живота ви в случай на трансплантирани възрастни, сред много други инциденти.

- Болест и семеен живот: често, при възникналите неприятности и усложнения, възниква семеен дисбаланс, който в крайна сметка засяга всички. Психологическата подкрепа за семейството, информацията и формирането на семействата са жизненоважни.

- Болест и социален живот: В Испания празнуваме всичко с ядене и това предполага влияние върху социалния живот на засегнатите с чревна недостатъчност. Има хора, които не могат да приемат никаква храна, много от тях, въпреки че се нуждаят от парентерално хранене, имат специална орална диета. За да се предотврати хипогликемия (ниска кръвна захар), те трябва да се хранят многократно в малки количества, изисквайки също хранителни добавки. Някои от тях не могат да ядат определени храни като липиди или много големи ястия, а други, много често трябва да ходят до тоалетната.

- Болест и трудов живот: Съчетаването на чревната недостатъчност с професионалния живот не е лесно и много възрастни не успяват. Многобройните прием в болница, часовете на свързване с парентерално хранене (средно 12 часа на ден) и нуждите в условията на труд (фиксирани смени, не пътуване, без нощни смени), карат възрастните с чревна недостатъчност да се сблъскат с трудови затруднения.

-Болест и личен живот: възрастният с чревна недостатъчност всеки ден се бори да има стабилност и нормализиран живот. Неминуемо те са хора и имат своите добри дни и не толкова добри. Има известен „страх“ от бъдещето, как всичко ще се развие и как да не се вземат определени решения (на работа, да бъдеш майка или не с чревна недостатъчност/или парентерално хранене, промяна на местоживеенето, за да бъдеш по-близо до референтните болници), и т.н.

-Болест и пътуване: за възрастни с чревна недостатъчност всяко пътуване е предизвикателство. Изисква страхотна подготовка на всички необходими материали за всеки ден, в допълнение към парентералите, които са течности с голям обем, инфузионна помпа, материал за действие преди инциденти, медицински доклади, протоколи и т.н.