Пациент описва своя опит с това заболяване, което засяга хиляди хора. Това е интимен и документиран текст от италиански писател, живеещ в Колумбия. Специално за СЕДМИЦА.

Болка. През последните десет години първото усещане при отваряне на очите е болка. И с болката в тялото и отзвучаването му в съзнанието, станете от леглото, преместете първите стъпки към банята, уринирайте с една ръка до стената и след това отидете в детската стая, сменете памперсите, пригответе бутилки, включете телевизията, за да се забавляват, докато аз разстилам постелка на пода. Навън, последната светлина на нощта, планините, оранжевите улични лампи. Под покрива ми е инстинктът да загрея мускулите, за да мога да ги разтегна в рутина, необходима за започване на работния ден.

дълбокото

Болката ме промени. Това е постоянно присъствие. Десет години. Движенията ми, пътуванията ми, плановете ми, бащинството ми се развиха в постоянен диалог с болката. Днес ще ми позволиш ли да направя каквото трябва? Ще мога ли да се наведа? Ще мога ли да избутам колата на децата до училище или по-добре да извикам такси?

Сега съм на тридесет и шест години. Отне повече от десет, за да се достигне диагноза. Сега знам; Става въпрос за артрит, по-точно псориатичен артрит.

Повече от 240 000 души могат да страдат от ревматоиден артрит в Колумбия [i]. В Съединените щати, където има по-големи епидемиологични проучвания, артритът причинява повече увреждания от всяко друго състояние, включително сърдечни заболявания, диабет и гръбначни проблеми. Няма епидемиологични проучвания на псориазис сред колумбийското население, но наблюдението на статистически данни от близките страни може да постави разпространението му между един и два процента [ii]. Ако беше един процент, силно по-нисък от европейските проценти, това би засегнало около 480 000 души в Колумбия, от които между 90 000 и 180 000 ще развият псориатичен артрит.

След като го изживях и знам името му, пиша тази бележка с надеждата, че други хора, четейки я, могат да разследват, да помогнат на лекарите си да направят ранна диагноза, за да ограничат времето, през което трябва да живеят с болка.

Има повече от 100 различни вида артрит. Ревматоидният артрит, един от най-често срещаните, е автоимунно заболяване, резултат от атака на имунната система върху тъканите. Той причинява болка, подуване, скованост и загуба на ставна функция. Неговите последствия могат да се деформират. В случай на псориатичен артрит, освен ставите и гръбначния стълб, заболяването засяга и ноктите и очите. Системата, която тялото трябва да защитава, постепенно го влошава.

Болките в ставите се показаха на двадесетте ми години. Засягаше раменете, когато носеше тежко палто. Яки и колона, ако носите чанта за дълго време. На двадесет и пет години трябваше да внимава със спорта, да не претоварва, да плува умерено. Когато прекалявам, бих се свил в болест, мускулни спазми, повече възпаления и повече болка. Година след година броят на дните с болки в ставите се увеличаваше. Ако рисувах дълго време, китката ми щеше да ме боли. Дългата разходка предполагаше подуване на бедрото или страдание в коленете. Скалното катерене осъди лактите и раменете. На неравномерно разстояние живеех дни с обилна болка, подобна на тази, която изпитваме, когато сме затворници на вирус на влияние, но без треска. Не можах да открия каква е причината за моята прострация.

С месеците човек е принуден да се запознае с дискомфорта. Болката говори в своята обителска тишина. Отначало той ни се явява като неудобен гост. Има двойственост: здравият млад аз гледа на болестта като на нарушител. Болестта почти никога не е имала инвалидизиращ ефект върху тялото ми. Това беше постоянна болка, присъствие, подобно на призрака на депресията за онези, които са го преживели изцяло, като чувството за отсъствие, което ни съпътства, когато загубим жена, която се е обичала напълно.

Мачо културата, в която израснах, не помогна. Те ни научиха, че мъжете трябва да се справят с болката. Че стига да можете, трябва да стискате зъби, да продължите напред. Отказах да потърся специализирана медицинска консултация, защото отказах да призная, че в мен има нещо, което не работи. Интуицията ми го възприемаше, но това, което погрешно нарекох сила на волята, отказа да ме определи като болен. Бях в началото на професионалната си кариера, печелех малко, бях без здравно осигуряване, предпочитах да похарча заплатата си за пътувания и обиколки, вместо да я давам на специалисти.

Живял съм високо и ниско. Но без диагноза или лечение нещата постепенно се влошават. Дните с остра болка са се увеличили. Болкоуспокояващите не действаха. Стресът в работата се увеличи и на тридесет родих първото си дете. Бащинството и самотата на градските семейни грижи ме доведоха до период на малко сън и изтощение. Носех детето, страдащо от колики, с часове, пренасях го из града с раница със сериозни последици за гръбнака. Когато първото дете беше пораснало до степен да може да ходи, второто пристигна и отново ме накараха да отстъпя здравето си на заден план и да дам приоритет на семейните задължения. Моето използване на палиативни лекарства се увеличи. В чекмеджето на бюрото в офиса той държеше мускулен релаксант, болкоуспокояващо и противовъзпалително средство. Заради лекарствата и самолечението стомахът ми беше повреден.

Те бяха трудни години. Но имаше светлина. Имаше разочарование и гняв. И имаше спокойствие и самоанализ. Чудех се: Как се поддържа депресията на разстояние, когато умът се стреми да премине през Андите и тялото боли, когато вдигате лигавник от земята?

Всяка история за болест е и история за лечение. Ние, болните хора, се събуждаме и се сблъскваме с рутината, упражненията, терапиите, ние приемаме лекарствата не само за да се излекуваме, но и да направим още една крачка от възможността за самоубийство. Грижата за себе си е потвърждение на живота, неговата свещеност и неговата стойност.

Болестите омаловажават тялото, но човешкият дух има способността да се облагородява в страдание. Андре Дъбъс, в книга с есета, написана след инцидент, който го накара да загуби използването на краката си, принуждавайки го в инвалидна количка, казва:

Ако бях по-мъдър и много по-търпелив и имах по-добра концентрация, можех да седна спокойно на стола си, да погледна през прозорците зеленината на едно дърво и синьото небе и да знам, че дишането е дар; че един дъх е достатъчен за момента; и че дишането на въздуха диша Бог [iii] .

Дубъс е мъдър, колкото мъдър може да бъде човек. Той познаваше болката и търсеше начин да я сублимира, насочи към издигане. Въпреки осакатен живот, той изглеждаше убеден, че най-дълбоката част, която представлява човешко същество, не може да ни бъде отнета по случайност.

През тези години и преди да ми бъде поставена диагноза псориатичен артрит, подпомогнат от по-добри доходи, опитах различни лечения: физиотерапия, хиропрактика, акупунктура, масаж. Физиатър духа тютюнев дим върху мен и твърди, че е въпрос на стойка. Остеопатът ми правеше инжекции с неврална терапия в ушите. Виждал съм ортопеди и неврохирурзи, които са ми препоръчали операция за сливане на прешлените, тъй като са смятали, че болката е свързана с изпъкване на диск в областта на лумбалната област. Не се оперирах само защото мислех, че съм твърде млад, за да го направя, и че това би ми забранило да действам като баща и съпруг. Терапиите не са били от полза или само временно. Йога, която той практикува непрекъснато, е повредила ставите толкова, колкото е помогнала за успокояване на ума. Търсенето на решение винаги е имало по-голямо значение.

За тези от нас, които страдат от артрит, липсата на сън ни влияе непропорционално. Стресът обостря възраждането на симптомите. Умората ни взима сурови сметки. Много пъти съм се чувствал като половин мъж. Имах притеснителната привилегия да изживея предварително какво чувства тялото на възрастен възрастен. И е трудно. Чувствате се по-крехки, по-малко подготвени за справяне с трудностите. Запитах се: Защо? защото аз? Защо сега, когато съм баща и имам нужда от енергия, за да развия семейството си? Тези и други въпроси, които всички болни хора трябва да си зададат.

Има отговори и отговорите не съществуват. Отговорите на духовни въпроси често са оксиморони. Ети Хилесъм предлага в страница от своя дневник от 1941 г.: „Или всичко е причинно, или нищо не е така. Ако вярвах в първото твърдение, не бих могъл да живея, но все още не съм убеден във второто ".

Съмнението винаги надделява в търсенето на отговори [iv] .

Обичайното е, че вашият основен лекар ви изпраща при ортопед, който ще ви постави диагноза: тенис лакът, след това болка в кръста, ахилесов тендинит. Ще имате затруднения при свързването на точките. Не е лесно да се диагностицира артрит при млади хора. Няма еднозначен тест, който да го открие. Проявява се с поредица от дискомфорти и докато не бъде посетен ревматолог, медицинските предписания почти винаги са фокусирани върху местните симптоми. Изпуснете шийките на матката, един път. Физиотерапия за укрепване на гръбната и коремната мускулатура, в друга.

Най-важното нещо, което научих, е, че пациентът трябва да помогне на лекаря да формулира диагноза. Дайте подробностите, запишете ги. И не се ограничавайте до това, а насаме извършете свое собствено разследване. Опитайте се да завържете кабели, вижте как симптомите са свързани помежду си. Интернет ми беше от голяма помощ. Той седи на летище и изучава страницата на Фондация за артрит, че бях сигурен, потвърден по-късно от специалист за произхода на моите заболявания [v] .

Противоречия. Артритът ми показа всичките ми противоречия. През осми век Шантидева определи търпението като най-добрия аскетизъм и болката те принуждава да се научиш на търпение, да живееш със собствените си темпове, да правиш каквото можеш, без да имаш намерение. И същата болка, когато ви помита, ви превръща в отричане на спокойствието. Рязкостта се увеличава, способността да се грижиш за другите със спокойствие и себеотричане намалява.

Чрез болката има впечатлението, че влиза в общение с хора, които като нас страдат. И болката ни отдалечава от тях. Извежда усещане за неразбиране, желание за изолация. За семействата може да бъде трудно да разберат как човек, който е бил жизнено силен и силен, сега се оттегля и иска повече време за почивка, мълчание.

Болката отнема наивния смях на младостта и посява благосклонната усмивка на зрялата възраст. Състрадание, когато имате късмет, успявате да трансформирате болката в състрадание. Други болката се трансформира в самодостатъчно пренебрежение. Така че ние даваме най-лошото си, защото се дистанцираме от другите.

Болката, ако се възползва от нея, може да бъде пробуждаща сила. Принуждава ни да спрем. Тя позволява да се запълнят празнините между битието и неговата измислица. Учи ни на стъпки на смирение, които ни помагат да видим себе си такива, каквито сме, вместо чрез проекции на това, което сме възнамерявали да покажем на света.

Научих, че когато болката присъства под формата на акари, тя може да бъде облекчена, заобиколена чрез концентриране на ума върху други неща. Когато болката е силна, напротив, трябва да се изоставите. Ние сме болката, умът, в който е настанен и ние сме тялото, от което се генерира. Ние сме трите неща едновременно. Точно както ние сме другите и хората, които са минали преди нас.

Тициано Терзани, италиански журналист, докато чака смърт от рак, пише мемоари за търсенето на изцеление и смисъла на живота, ако има такъв. Ракът беше „голяма благословия“ за Терзани. Ракът го е мотивирал да търси отговори. „Ако човек живее, без никога да се чуди защо живее, той пропилява чудесна възможност. И само болката тласка да зададе въпроса ”. За него това беше процес от години, за мен самият път едва започваше и мисля, че думите на някой, който вече го беше извървял, помогнаха:

Не е лесно. Трябва да се подготвите и понякога можете да го чуете: това е мелодията на живота отвътре, животът, който поддържа всички животи, животът, където всичко има своето място, където всичко е интегрирано: добро и зло, здраве и болести, вътрешен живот където няма раждане и смърт [vi] .

Правилната диагноза ми позволи да започна лечение. Имам късмет, поминъкът ми не идва от физически труд. Оставих позицията си на служител, за да мога да управлявам графиците си, да си почивам, когато имам нужда. Дайте повече време да бъда със семейството си и да поддържам здравословен начин на живот. Болестта дойде, за да ми напомни дълбоко, че имам причини за по-голяма стойност за оценяване.

Болката ми донесе още един неочакван подарък. Освободи ме от крайния страх, който произтича от страха от смъртта. Неочакваният гост вече не е „другият“. В тази фаза от живота ми има единение с болката. И смъртта, този непреодолим пасаж, сега представлява сигурността на освобождаването от болката. Мисля за думите на Иван Илич, който преди да умре говори за болката си и му казва да остане, вече няма значение. Може да сте сигурни, че вашата компания вече работи. Толстой пише за своя характер: „Той търсеше страха от смъртта както винаги, но не го намери. Къде беше Каква смърт? Нямаше страх, тъй като нямаше смърт. Вместо това светлината [vii] ".

На няколко пъти баща ми си спомня опита на дядо ми, който е починал от рак на простатата, и в терминалната фаза, под въздействието на морфин, вижда вълци, които тичат около леглото му. До каква степен човешкото същество може да понася болка, без да губи своята яснота и способност за аскетизъм? Кой е моментът, когато страданието трайно обезобразява ума?

Нямам отговори. За тези от нас в средата на брода ми се иска да можем да използваме болката си като средство за приближаване към спокойствието, към светлината, докато вълците слязат от планините.

* Италиански писател. Специално за Semana.com. @lucagiuman

[i] В Латинска Америка са проведени изследвания на ревматоиден артрит в Аржентина и Бразилия, където е докладвано съответно при 0,9 и 0,45%.

[ii] В Латинска Америка няма проучвания, които да правят адекватна епидемиологична характеристика на пациентите с псориазис. По-голямо разпространение е показано в други страни като Ямайка с 1,3%, Бразилия 1,3%, Венецуела 2%, Парагвай 4,2%, Тринидад и Тобаго 6%.

[iii] Dubus Andre (1998) Медитациите образуват подвижен стол. Vintage Edition.

[iv] Хилесъм (Естер) Еди, Дневник 1940-1943. Хилесъм ще умре в нацистки концентрационен лагер. Тя ще бъде запомнена като мистик, като Свети Йоан от Кръста и Томас Мертън.

[vi] Терзани Терзани (2004) Altro gyro di giostra. Издания на TEA.

[vii] Толстой Лев Н. (1999) La morte di Ivan Il’ic. Edizione Corriere della Sera.