Публикувано на 21 февруари 2020 • От Луиз Болекър

Симптоми, забавяне на диагнозата, реакции от лекари и роднини. Прочетете историите на нашите членове за тяхната диагноза болест на Crohn!

казана

Проучване, проведено в Испания, Франция, Германия, Обединеното кралство и Съединените щати на 210 членове на Carenity.

3 години и 4 лекари, консултирани преди да направят диагностика на болестта на Crohn.

Членовете на Carenity, засегнати от болестта на Crohn, чакаха три години за диагноза! Симптомите, които ги алармираха, бяха главно тежка диария Y. силни болки в стомаха.

Диария | Коремна болка | Болки в стомаха | Загуба на тегло | Повръщане Умора | Тъга

Всички тези симптоми засягат ежедневието на пациентите. Това беше главно умора и физическа болка което отслабваше пациентите и нарушаваше ежедневието им.

Хронична умора - 76%

Развлечения и физически дейности - 75%

Социален живот - 74%

Основна физическа болка - 69%

Интимен живот - 68%

Професионален живот - 67%

Семеен живот - 63%

52% от нашите респонденти са жертви на диагностична грешка преди да научат, че са имали болестта на Crohn. Ето основните грешни диагнози, които са изпитали:

Гастрит | Язвен колит | Хранителни алергии и непоносимост | Меланхолия | Анорексия и хранителни разстройства | Стрес и психотични разстройства | Колопатия


Препоръки на пациента: диагностични грешки

"Винаги съм бил лош ядец и по време на диагнозата бях много анемичен и уморен. Моят педиатър по това време приписва болките в корема на анемия и малко хранене. За щастие родителите ми поискаха второ мнение от храносмилателен лекар и след колоноскопия, имахме диагноза за кратко време. "

„Дадоха ми 3 химиосесии, отвориха и затвориха, без да знаят какво имам. Разбира се, повлия ми на здравето да получа химиотерапия, от която нямах нужда, всъщност имах перфорация на стомаха и те видяха какво е това. "

"Умирах! След две години посещение на лекар по храносмилане в болницата Terrassa. Каза ми, че си го измислям. анорексия, Исках да привлече вниманието. От правенето на тестове без упойка, която ме травмира, не можех да ходя, да ям или да пия. Те ме носеха на ръце и аз изпитвах огромна болка и агония. "

„Беше през 86-а, бях на 17 години и ми казаха, че си салмонела. Влязох в изолация и след месец те казаха, че съм по-добре и все още се чувствам зле. Лекарят каза, че има „колит“. Помолихме друг лекар да ни посети точно там. Той изследва корема ми само с ръце и беше ясно, същата нощ ме закараха в интензивното отделение и веднага ме оперираха. токсичен мегаколон. Имах колектомия. "

"Болки в корема, които се появяваха ежемесечно. Те смятаха, че това е психологически, след това, че са менструални нарушения, после ендометриоза. Докато всичко не беше изключено и не бяха направени храносмилателни тестове, но нищо не излезе. Приеха ме за силна болка и с цялостна ЯМР и след много тестове потвърдиха заболяването. "

"От много малка от време на време имах болки в корема, заедно с повръщане. Всеки път, когато ми се случваше, родителите ми ме водеха в спешното отделение, където бях посещаван от семеен лекар или на повикване. Понякога ми казваха аз бях стомашен грип, друг път нещо, което ме е разболяло, а друг път е била болка, причинена от овулация или менструация. "

Преди диагнозата само 31% от пациентите са имали разследвани в интернет да се опитат да посочат състоянието им и само 20% са използвали алтернативни лекарства за облекчаване на симптомите.

The диагностика на хронично заболяване преобръща живота на пациентите с главата надолу. Знанието, че те страдат от хронично заболяване, може да бъде преживяно по различен начин от пациентите: понякога се облекчава, като има диагноза и сила започнете лечение, Те също могат да изживеят този момент по ужасяващи и брутални начини. В случай на диагноза на болестта на Crohn, пациентите са те очакваха тази диагноза и за тях беше облекчение да имат диагнозата на заболяването.

Това беше облекчение - 38%

Не беше шок, очаквах го - 25%

Беше брутално - 25%

Беше страшно - 21%

Не усетих нищо особено - 14%

Не помня - 10%

Ролята на здравния специалист, който поставя диагнозата, е ключова. Понякога пациентите чувстват, че не са достатъчно изслушани или информирани; други, от друга страна, благодарят на своя лекар, че ги придружава по това време. За членовете на Carenity с болестта на Crohn здравният специалист е съюзник. Пациентите оценяват факта, че лекарят отдели време да им обясни болестта.

58% - Той отдели време да ми обясни

41% - Беше много спокойно

38% - беше съпричастен/внимателен

10% - Предложиха ми психологическа подкрепа

15% - Беше много бързо

12% - изглежда не се интересува

11% - Беше студено и далечно

10% - Използвани са само научни термини


Показанията на пациентите: обявяването на диагнозата

„Не помня много, защото бях на 15 години, но си спомням, че преди диагнозата лекарят каза, че това със сигурност ще бъде Crohn или Колит, така че когато резултатите излязоха, той потвърди, че е Crohn и ни разказа за асоциацията ACCU и за книги и уебсайтове по темата. "

"Е, те ми казаха, че имам хронично заболяване и че със здравословна и адекватна диета и лекарства ще имам качество на живот. Бях боец."

„Истината беше, че тя беше много тактична, за нея моето емоционално здраве беше много важно, затова тя ми каза, че имам болестта на Crohn, която се състои в създаването на червата, да кажем малка грешка, която го кара да прави обратното на това, което те трябва да направят. Те се възпаляват и от толкова много възпаление кожата се износва, затова имах 3 язви и 23 см засегнати в илеума. Истината е, че по това време бях в шок, но тя ме подкрепи много, тя ми даде мен месечни прегледи и винаги с приоритет, ако се влоши Истината е, че бях много доволен от нея. "

"Думите на лекаря бяха: той има хронично заболяване, от което няма да умре, но е много объркано и за цял живот. Не ми обясниха повече, не ми дадоха насоки и не говориха за храна, той само ми каза това и ни уволни "

"Бях на 13 години през 2002 г. и лекарят беше честен и директен с мен, каза ми, че имам хронично заболяване за цял живот и че ще трябва да се грижа много за себе си."

След поставяне на диагнозата 38% от пациентите са се чувствали решен да се бори с болестите, 56% бяха облекчени, след като най-накрая получиха диагноза, а 9% се чувстваха уверени в бъдещето.

55% бяха притеснени, 26% отчаяни, 22% самотни, 25% изгубени, 15% ядосани. И 18% се чувстват неразбрани от околните.

Благодаря много на всички участници в това проучване! Нашите членове на Carenity отделиха време да споделят своя опит, за да помогнат на другите пациенти да получат по-бързо правилната диагноза.

„Спокойно и имайте предвид, че промяната в живота, ментализацията и промяната в хранителните навици са от съществено значение за отдалечаване на огнищата колкото е възможно повече време, без да се пренебрегват лекарствата и най-вече животът, тъй като това е само още един удар, който трябва да направим преодоляна с най-добро разположение и позитивност. "

„Не всички от нас имат еднаква сила или почтеност. Професионалистът трябва да прецени присъствието или не на психолог, но винаги е добре пациентът да има опора пред новини като тази, която отива. получавам."

"Оцених, че не ми казаха всички усложнения, които съм преживял по-късно, малко по малко вие научавате какво точно е заболяването, което имате и всички предизвикателства, които ще трябва да преодолеете. Вярвам, че информацията трябва да бъде постепенно и по този начин може да се усвоява и разбира по-добре. "

"Съжалих, че това е хронично заболяване, което няма лечение. Трябва да се направят повече изследвания. Тъй като болните са толкова инвалидизиращи, се оказваме неразбрани по темата на работата, тъй като имаме много жертви и социалното осигуряване не ви дава инвалидност, което създава много вреден стрес за пациента и качеството на живот се губи. "

„Мисля, че болестта, с която сте диагностицирана, трябва да бъде обяснена добре и спокойно, така че да сте наясно с съществуващите рискове и да се грижите за себе си.“

Резултатите от това проучване отразяват ли вашата история?
Нека споделим нашия опит и обсъдим заедно, за да раздвижим нещата!

Проучване, проведено в Испания, Франция, Германия, Обединеното кралство и Съединените щати на 210 членове на Carenity.

Автор: Луиз Болекър, мениджър на общността във Франция

Мениджър на общността на Carenity във Франция, Луиз е главен редактор на Rivista Salute, за да предоставя статии, видео и препоръки, концентрирани върху визията за мир и човека, който има гласа. С. >> Знаете повече

Коментари

Присъединете се към общността и първи коментирайте тази статия!

Той е безплатен и поверителен

Вие също ще харесате

болест на Крон

Десет съвета за управление на болестта на Crohn

23 май 2017 • 8 коментара

болест на Крон

Болестта на Crohn се умножава. Защо?

23 юли 2018 • 6 коментара

болест на Крон

Какви природни лекарства има, за да ви помогнат да живеете по-добре с болестта на Crohn?

болест на Крон

Какво е биотерапия? Специални възпалителни заболявания