Много деца със синдром на Уилямс имат затруднения с храненето; проблеми с растежа и намален мускулен тонус са често срещани. Те са фактори, които могат да повлияят на акта на хранене както при децата, така и в семейството. За да се извърши адекватна интервенция, е необходима интердисциплинарна работа, както и познаване на характеристиките на детето.
Много деца със синдром на Уилямс (SW) имат затруднения с храненето, които могат да реагират на различни причини (двигателни, сензорни, поведенчески и др.). По същия начин често се срещат проблеми с растежа при тези деца, или поради същото хранително разстройство, или поради промени в метаболизма. През първите години от живота те могат да имат хиперкалциемия; тоест те имат високи нива на калций в кръвта, което изисква адекватен медицински контрол и специфична диета. Хиперкалциемията може да причини изключителна раздразнителност и подобни на колики симптоми.
Детето с SW има характеристики като намален мускулен тонус, повишен рефлекс на гърлото, затруднено смучене, дъвчене или преглъщане, проблеми при прехода на храна и тактилна отбранителност, което обяснява раздразнителността на детето към материали с различна текстура, в дрехите и храната . Той може да бъде придружен и от трудности при използването на прибори за хранене, които позволяват по-голяма автономност при хранене. Всеки от тези фактори може да затрудни храненето на децата и семействата.
За да извършите адекватна интервенция, трябва да работите в екип (лекари, физиотерапевт, ерготерапевт, логопед, семейство, учители и др.) И да знаете общите характеристики на детето, техните способности, трудностите, както и техните нужди, за да обхване различните области на развитие.
За да се улесни доброто усвояване и развитие на храненето, трябва да се извърши индивидуална оценка, тъй като всяко дете има специфични характеристики. Въз основа на тази оценка се установяват цели и се разработва работен план, в който както професионалистите, така и семейството трябва да участват заедно, за да постигнат тези цели.
Мускулният тонус, постуралният контрол и стабилността на ставите (особено на тазовия и раменния пояс) ще бъдат част от първите цели, върху които трябва да се работи, поради тяхното значение в развитието и функционирането на орофациалната система. Физиотерапевтът ще бъде специалистът, който извършва тази интервенция по-конкретно и в координация с логопеда, отговарящ за орофациалната миофункционална терапия. Работата по дишането ще бъде насочена към подобряване на дихателния модел, премахване на навика за дишане през устата и благоприятстване на назалното вдъхновение.
Логопедичната интервенция трябва да се извършва систематично и постоянно, чрез малка селекция от специфични упражнения и кратки серии, за да се избегне както умора, така и мускулна умора, липса на внимание и мотивация на детето.
В рамките на миофункционалната терапия включваме динамични, статични и противоустойчиви упражнения, работещи върху тонуса, силата, издръжливостта и еластичността на мускулните влакна на орофациалните органи, които се намесват в дишането, смученето, дъвченето, преглъщането и по-късно в Той говори. Важно е при изпълнение на упражненията да няма свързани движения на други мускулни групи, тъй като те могат да навредят на целта на лечението. След това ще преминем към чувствителната стимулация на орофациалната област, като работим с различни инструменти и стратегии за различните усещания, свързани с вкус, мирис, допир, температура и проприоцепция.
По време на хранене трябва да подбираме приборите (лъжица, чаша и др.), Които улесняват храненето според техните характеристики и функции. Например, ако дете с малка устна кухина и много нисък тонус, ние ще изберем малка метална лъжичка, със заоблен връх и не много дълбока, което позволява оптимално влачене на храна и правилно боравене по време на началната фаза на преглъщане. . Трябва да насочваме родителите относно приготвянето на ястия и възможните вариации, като отчитаме аспекти като консистенцията или структурата на храната, приемането или отхвърлянето от детето, възможни алергии или непоносимост към храни и т.н., за да улесним времето за хранене и да се избягват проблеми при прехода на храната според последователните етапи на развитие.
Можем да направим следната класификация на храните според трудността при боравене с тях при преглъщане:
* Течните храни са разделени в три категории.
- Течности с фина консистенция: вода, сокове, бульони и др.
- Течни консистенции течности: мляко, шейкове и др.
- Полутвърди течности: кисело мляко, крем, пудинг и др.
* Твърдите храни са разделени на четири категории:
- Хомогенни твърди вещества: банан, картофено пюре и др.
- Твърди вещества с определени текстури: бисквитки, хамбургери и др.
- Храни с множество текстури: макарони с риба тон, зеленчукова яхния и др.
- Хрупкави храни: препечени филийки, хрупкави барове и др.
Работата трябва да бъде прогресивна и последователна, като се избягват негативни преживявания, които провокират отвращение към храната. Необходимо е участието на семейството или болногледачите в процеса и на детето, ако е достатъчно зряло, затова трябва да се осигурят адекватни съвети и обучение, така че практиката да е оптимална и приятна и по този начин да благоприятства неговата еволюция.
Опитът в играта с храни и материали с различна текстура, консистенция, форма, размер или температура извън обедното време благоприятства подхода към целта за включване на тази характеристика в нова диетична храна, за да се постигне по-разнообразна диета.
Повечето деца с WS имат забавяне на растежа още от раждането с бавно развитие на теглото. Поради тази причина е необходимо да се намесим в различните аспекти на храненето и да контролираме скоростта на растеж от специалиста. В много случаи е важно не само колко яде детето, но и как го изяжда. Така че част от логопедичната работа се състои в обучение на семейството или болногледачите на нормални хранителни режими (въвеждане на храна, дъвчене, преглъщане и т.н.), за да се улесни ефективното и безопасно хранене.
В същото време трудотерапевтът трябва да оцени сензорния профил на детето и да установи, ако е необходимо, сензорна диета и/или модификации на околната среда, които се състоят от структурираната и контролирана организация на сензорната информация, която детето може да получи при извършване ежедневна дейност. По този начин той би подобрил обработката на информацията, получена от околната среда и себе си, както и ежедневния опит във всички области на развитието. По същия начин трябва да се оцени автономността и независимостта на детето в задачите за хранене и работа с прибори за хранене и организиране на храненето.
Програмата за интервенция при проблеми с храненето с деца с SW трябва да включва работата на:
- Контрол на позата и тонуса на позата
- Дихателна функция
- Функции на орофациалната система
- Използвани материали или прибори за хранене
- Тип диета
- Автоматизация на обучени модели
В заключение кажете, че нашата работа като логопеди е от съществено значение за развитието и растежа на детето и че намесата трябва да бъде мултидисциплинарна и да се основава на индивидуализирана и глобална оценка, като се вземат предвид всички области на развитието заедно.
Препратки
Bartuilli, M., Babrera, P.J., Periñan, M. (2007): Техническо ръководство за логопедична интервенция Миофункционална терапия. Мадрид: Синтез.
Bigenzahn, W. (2004): Орофациални дисфункции в детска възраст. Диагностика, миофункционална терапия и логопедия. Барселона: Ars Médica.
Garayzabal Heinza, E., Fernández Prieto, M. и Díez-Itza, E. (2010): Ръководство за логопедична интервенция при синдром на Уилямс. Мадрид: Синтез.
Herreros M.B., Ascurra M., Franco R. (2007): Синдром на Уилямс за три случая. Изследовател. Наука. Здраве, 3 (1) 45-49.
Morris, C.A., Lenhoff, H. и Wang, P. (eds.) (2006). Синдром на Уилямс-Беурен: Изследване, оценка и лечение. Джон Хопкинс. Балтимор.
Peralta Gracera, M.E. (2001): Превъзпитаване на функционално атипично преглъщане при деца с орално дишане. Барселона: ISEP текстове.
Zambrana Toledo González, N., Dalva Lópes, L. (2001): Речева терапия и максиларна ортопедия при орофациална рехабилитация. Барселона: Масон.