те получават парите си въз основа на измама
Така наречените лечения обещават чудодейни решения за разстройство от аутистичния спектър, но често са скъпи, липсват научни доказателства и дори вредни
Разстройството от аутистичния спектър (ASD) е проблем, за който няма фармакологични разтвори и че има малка социална, образователна и социална подкрепа. Дезориентацията на родителите е плодородна почва за тях да станат жертва на продавачите на предполагаемо чудотворни терапии, които са скъпи, нямат научни доказателства и в най-лошите случаи дори могат да навредят.
„Проблемът е, че няма ефективна терапия“, обяснява на Текнаутас от Тенерифе Даниел Комин, директор на Autismo Diario, фондация, която подкрепя семействата. „Поведението е свързано със сензомоторни нарушения, проблеми с общуването и емоционални аспекти. Оценката на тези аспекти трябва да се извърши при детето и да започне работи върху тях, така че да има учене", се посочва.
Децата с аутизъм и техните братя и сестри се ваксинират по-малко
Баща на момче с аутизъм, неговата история е свързана със страдание, но и с успех: „На шест години той не говореше, сега е на 15, ходи в гимназия и е напълно интегриран”. Според него ключовото е „да разберете къде е ключът“, но без да се има предвид, че намесата е насочена само към засегнатите деца, а към цялото семейство като цяло.
Когато обаче някои родители открият диагнозата "те вярват, че детето им има заболяване, а не невробиологично разстройство и ранните грижи, които получават, са недостатъчни и некачествени", той осъжда той. Като общо правило им се предлага една 45-минутна сесия на седмица, когато експертите вярват в това трябва да е поне 15 часа. Освен това „прекалено клиничният подход и родителите не са обучени“, добавя той, въпреки факта, че последните проучвания им отреждат съществена роля.
Поради техния опит в ежедневния аутизъм, семействата, които току-що са получили диагнозата, винаги „те искат да знаят три неща, в този ред: кога детето ще говори, кога ще се държи добре и кога ще бъде излекувано; но администрациите не им предлагат отговор ”. Резултатът е, че "те изглеждат безпомощни, хващат се за горящ нокът и някой им казва това, което искат да чуят".
В този момент "те отиват на магически и чудодейни решения" и един от голяма опасност е в интернет и социалните мрежи, където защитниците на алтернативните терапии „имат добре въоръжена реч“. Има затворени групи във Facebook с хиляди последователи, които предлагат всякакви лечения и видеоклипове в YouTube, предлагащи препоръки.
Избелване срещу предполагаеми паразити
Андреас Калкер, германец, живеещ в Испания, е един от великите промотори на MMS или натриев хлорит, дезинфекциращо индустриално избелващо средство, което някои продават като лек за почти всичко, а в неговия случай, особено за аутизъм. Информацията, която предлага, започва с идеята, която е напълно опровергана от научната общност, че аутизмът се причинява от ваксини. Оттам включва и неизвестни предполагаеми чревни паразити, които би трябвало да бъдат елиминирани с производно на MMS, което той нарича CDS.
Който продава натриев хлорит по интернет в малки кутии на стойност десетки евро, може да направи злато, защото суровината е много евтина. "По-изгодно е от кокаина”, Изречение Comín, който твърди, че непрекъснато получава зловещи свидетелства.
Натриевият хлорит е по-изгоден от кокаина
„Майка ми каза, че благодарение на MMS нейният син изгонва паразитите, че може да го види по кръвта, която се появи в изпражненията. Трябваше да обясня това чревната лигавица всъщност се натоварваше, това го убиваше, това е ужасно ", казва той.
Хелатиращи лечения, които причиняват сериозни щети
Друга класика на измамите е предполагаемото отравяне с тежки метали, което би било причинено от прилагането на ваксини: „Един човек от Елче ми изпрати анализ, според който синът му е имал 200 пъти повече арсен в урината си от нормалните нива. В този случай е още по-абсурдно, тъй като ваксините не съдържат арсен, но му казах, че ако е истина, детето ще трябва да е мъртво, затова са направили още един тест и резултатите са били нормални ".
„Проблемът е, че винаги те изпращат пробите в същата лаборатория от Съединените щати и без никаква верига на попечителство. Когато получат тези резултати, им се казва, че трябва да се подложат на хелатотерапия, която се прилага само в екстремни ситуации на интоксикация, в болница и при строг клиничен контрол ”, уверява той.
Всъщност американската организация Quackwatch, която се опитва да се бори с измамите срещу здравето, осъди, че диагнозите за отравяне са фалшифицирани, за да могат семействата да започнат лечение. Според проучване, публикувано през 2013 г., a 7% от децата с аутизъм са преминали през тази терапия.
Родителите купуват хелатиращи продукти в други страни и ги администрират според указанията във Facebook групи. „Щетите могат да бъдат сериозни и необратими, защото тялото се деминерализира и декалцифицира, има случаи на тежка хипокалциемия - много ниски нива на калций - и децата, които са имали само аутизъм, се разболяват наистина ", казва Комин, който наред с други задачи в рамките на фондацията е посветен на надзора на научни статии.
Чувство за вина
В този тип ситуации родителите се оказват в задънена улица. Във фейсбук групата ще ви кажат това не спази инструкциите към писмото и ако поискат обяснения, ще бъдат изгонени. Нито могат да съдят никого, след като профилите в социалните мрежи, които могат да бъдат анонимни или неверни, никой няма да носи отговорност.
Семействата осъзнават, че са навредили на децата си поради незнание, което е трудно да се предположи и докладва
„Тогава се появява чувството за вина, семействата осъзнават това те са навредили на децата си от незнание, това е трудно да се предположи и заклейми. Нещо повече, трябваше да защитим майка от лекарите, които я обвиниха, че е разболяла сина й, трябваше да обясним, че всъщност са я измамили “, подчертава директорът на Autismo Diario.
Хормони и стволови клетки
Във всеки случай не е необходимо да влизате онлайн, за да намерите неконвенционални алтернативи. Фондацията Foltra, в Сантяго де Компостела, защитава използването на растежен хормон за лечение на различни неврологични проблеми и е участвала в някои противоречия, включително прилагането му при аутизъм. Истината е, че няма клинични проучвания, които да подкрепят употребата на хормона растеж за този проблем: в портала ClinicalTrials.gov, където е задължително да се регистрират всички, извършени в Съединените щати и също така се събират опити от цял свят, не се появява нито едно.
Нещо повече, изследванията с мишки, публикувани в Elife през 2017 г., сочат точно в обратната посока: изглежда, че растежният хормон няма положителни ефекти върху аутизма. дори при животни. На всичкото отгоре друго проучване, което се появи преди повече от десетилетие, показва, че децата с ASD имат по-високи нива на хормони, свързани с растежа. Въпреки че те могат да бъдат използвани от ендокринолог за лечение на проблеми в развитието, няма доказателства, че те работят при аутизъм.
В рамките на този тип експериментални лечения, забранени в много страни, се откроява случаят с X-Cell Center, немски център, който предлага терапии със стволови клетки за суми от около 20 000 евро за заболявания като Алцхаймер, церебрална парализа, а също и за аутизъм. След смъртта на 18-месечно дете на които стволовите клетки са инжектирани в мозъка и последствията, претърпени от друг в подобен случай, трябваше да бъдат затворени през 2011 г.
Същата година доклад от здравния институт Карлос III не се препоръчва на родители на деца с ASD че са прибягнали до този тип процедури поради липсата на сигурност, която все още съществува при „скока между резултатите, получени в лабораторията, и теста при хората“, въпреки факта, че това е обещаващо поле за лечение на много заболявания. В страни с по-строг контрол, като Мексико и Китай, този тип инициативи продължават да се срещат, стига родителите да са готови да похарчат няколко хиляди евро.
Големи плащания на други континенти
Нещо подобно се случва и с транскраниална магнитна стимулация, Той използва магнитни полета, за да стимулира нервните клетки. Център, разположен в Панама, предлага това лечение, докато специалисти по този въпрос като Мануел Казанова отхвърлят, че то може да се използва за лечение на аутизъм, тъй като други се опитват да оправдаят използването на своите проучвания.
„Драмата е, че хората, които се обръщат към тези търговци на надежда, както ги наричаме, търсят лек за сина си на каквато и цена цена и много пъти нямат пари и остават в дългове“, осъжда Даниел Комин, който уверява че панамците те начисляват около 10 000 долара на сесия.
Родителите търсят лек за детето си на каквато и да е цена и много пъти нямат пари и влизат в дългове
Друга евтина модерна терапия са хипербаричните камери, които доставят 100% чист кислород. По отношение на аутизма, преглед от 2016 г. на проучвания, публикувани от Cochrane - неправителствена организация на независими изследователи, които събират информация и правят преценки по обсъжданите въпроси, ясно показва, че те нямат няма положителен ефект за аутизма въпреки факта, че тези, които популяризират тази алтернатива, твърдят, че са предубедени и некачествени изследвания.
„Има случаи на хора, които са пътували до Съединените щати и За това са похарчени 15 000 евро, която вече е достъпна в Испания ”, осъжда експертът. В допълнение, този преглед предупреждава за възможни опасности, като епилептични припадъци, причинени от излишък на кислород.
Средства, които не вредят ... или не правят нищо
Всяка "естествена терапия", "алтернатива" или рутинна псевдотерапия също обещава резултати при ASD. „The хомеопатията няма да ви излекува, но поне няма да ви навреди, защото това са вода и захар, все едно давате на детето желирани зърна, само по-скъпи ”, шегува се Даниел Комин.
Хосе Рамон Алонсо, професор в Университета в Саламанка, изследовател в Института по неврология Кастилия и Леон и водещ автор за аутизма, анализира всички видове псевдотерапии в личния си блог, от цветя на Бах до канабис. Изводите им винаги са едни и същи: липсват доказателства, които ги правят препоръчителни. „Има десетки, повечето са абсурдни, а някои опасни. Проблемът е, че родителите искат да вярват “, казва той. Голяма съвкупност от проучвания за този тип лечение, проведени през 2015 г., не показват подобрения от всякакъв вид.
Един от специфичните митове в случая на аутизъм е този за слуховите терапии. Те използват голямо разнообразие от звукозаписи: класическа музика, познати гласове и изкривени звуци. Мнозина произлизат от метода на Томатис. Този французин разработи теория в средата на 20-ти век, според която лошият опит може да блокира мозъчните вериги, което от своя страна би променило поведението; и за да го отстрани, той изобретил „електронно ухо“, което уж отстранявало много проблеми, от дислексия до аутизъм.
Отново научната общност също не одобрява тази процедура, но търговският му успех е впечатляващ и днес по света има около 2000 центъра, които правят бизнес въз основа на тези теории.
Делфини, които излъчват "вълни" и диети
Друг често срещан подход са заниманията с животни. В този случай експертите смятат, че по принцип няма нищо лошо и че, независимо от техните специфични терапевтични резултати, това са сесии, които те са в съответствие с емоционалното и психомоторното развитие, от което се нуждаят деца. „Проблемът е, че те се смесват с езотерични проблеми“, казва Хосе Рамон Алонсо, който дава за пример някои терапии с делфини.
„Децата обичат водата и всички харесваме тези животни, така че в един момент те могат да се чувстват по-добре, но има шарлатани, които казват, че мозъкът на делфините излъчва вълни, които коригират мозъчните връзки на хората с аутизъм Няма смисъл, нито тези вълни съществуват, нито трябва да поправяме нещо, не можете да заблуждавате хората така ”, казва той.
Има шарлатани, които казват, че делфините излъчват вълни, които коригират мозъчните връзки на аутистите и това няма никакъв смисъл
И разбира се, по това време на мания за храна, обяснения и средства, свързани с храненето, също не биха могли да липсват. Модата е да обвиняваме почти всичко за глутена и млякото - по-специално протеина, наречен казеин - и не липсват гурута, които създават специфични диети за ЧАЙ. Всъщност 50% от семействата на деца с аутизъм са опитали алтернативна диета, въпреки че са склонни да ги изоставят бързо, според европейско проучване, проведено през 2013 г.
Истината е, че те играят с предимство, тъй като 75% от хората с аутизъм имате хранително разстройство, така че всяко подобрение може да бъде положително, но учените не виждат връзка между предложените диети и ползи при децата във връзка с разстройството, което страдат.
Труден път, но единственият ефективен
Каролина Пара управлява EDAU в Андалусия, специфичен ресурсен център за хора с ASD, и често приема семейства, които се чувстват разочаровани и измамени, така че тя разбира, че са преминали през всякакви терапии. "Който бихме, но това им коства време, пари и надежда. Понякога се срещам с хора, които след 20 или 25 години борба страдат от силно емоционално източване, след като им е обещана еволюция и дори лечение. Професионалистите трябва да дадем реални и честни данни и предлагат базирани на доказателства лечения ”, подчертава.
Той признава, че не е лесно да се справи с новините, които се появяват в необятния свят на псевдонауката, но почти винаги става въпрос за конкретни резултати или терапии "не е научно доказано”, Така че той вярва, че„ трябва да се съсредоточим върху това, което знаем, че работи ”.
Психолозите или терапевтите са обучени да се справят с всеки, но това е недостатъчно в случая на аутизъм
За това обучението на професионалисти се счита за ключово. „Проблемът на нас, психолозите или терапевтите, е, че сме обучени да се справяме с всеки, но това е недостатъчно в случая на аутизъм”. По негово мнение референцията е Испанската асоциация на специалистите по аутизъм (AETAPI).
От своя страна Хосе Рамон Алонсо се съгласява, че тази специализация е от ключово значение дори за диагностициране на ASD, тъй като повечето педиатри и психолози не са обучени за това. По-късно „лечението на аутизма се подхожда с когнитивно-поведенчески терапии, много персонализиран, изискващ много работа, основана на образование и емоции, далеч от чудодейни средства ”, посочва той.
Аутизъм и измами: Защо Тръмп подкрепя антиваксините
Специалистите са съгласни, че подпомагането на семействата оставя много да се желае. „Въпреки че има случаи, е трудно човек с рак да попадне в ръцете на псевдонауки, защото здравната система ги защитава. Родителят на дете с диабет също знае какво да прави. За разлика от това, при аутизма отговорът на заведението се състои даване на антипсихотици на деца и антидепресанти на родители; и ранните грижи са недостатъчни ", осъжда Даниел Комин.
Поради тази причина пасивността на администрациите го дразни не само защото те ги оставят да попаднат в ръцете на шарлатани: „Те крадат бъдещето си, те създават зависими хора ".