лупус

МАДРИД, 17 ноември (EUROPA PRESS) -

67% от пациентите с лупус твърдят, че чувстват умора, екстремна умора и/или слабост и 65% болка или възпаление в мускулите и ставите, според проучването „Визия на пациента с лупус“, проведено от Испанската федерация на лупус (FELUPUS), в сътрудничество с GSK и компанията Ipsos Healthcare.

СИМПТОМИ НА ЛУПУСЕН ЕРИТЕМАТОЗ

Целта на работата, както докладва президентът на FELUPUS, Пилар Пазос, Трябваше да се оцени нивото на известност на заболяването и симптомите, които ограничават пациентите, да се оцени как патологията влияе на работата и семейството и да се познаят основните проблеми на хората, които живеят с лупус.

И това е, въпреки че е хронично, незаразно, автоимунно и мултисистемно заболяване, което засяга 40 000 души в Испания, От които 90 процента са жени, това обикновено не се знае от обществото и дори от самите пациенти, които в по-голямата си част (95%) признават, че не са знаели какво е лупус, когато са били диагностицирани.

Според проучването, в което са участвали 307 пациенти на средна възраст 46 години, лекарите са склонни да познават болестта и да са запознати с нея, което прави след като се открие и започне лечение, 70 процента от пациентите заявяват, че вече имат "много високи" познания.

„Това знание е така, защото извадката е сред възрастни пациенти, които сами са научили какво е заболяването и също така, защото за щастие диалогът с лекаря е много по-пряк, отколкото през 80-те или 90-те години, по това време асоциативното движение е създаден ", заяви Пазос.

Всъщност, асоциациите играят важна роля в разбирането и справянето с болестта, като се има предвид, че участниците в изследването, които са посочили, че са членове на пациентска асоциация, твърдят, че имат по-добра информация от тези, които не принадлежат към нито едно асоциативно движение.

въпреки това, пациентите смятат, че са слабо информирани за наличните лечения и възможните им неблагоприятни ефекти, както и "малко ангажирани" при избора на терапии. На този етап президентът на FELUPUS подчерта значението на съпричастността и „искрения диалог“ между лекаря (ревматолог, интернист, дерматолог или специалист от първичната помощ и др.) И пациента.

УМОРАТА НЕ Е ОБИЧАЙНО ЛЕЧЕНА ОТ ЛЕКАРИ

Освен високите или ниските познания за болестта, 39% от пациентите са отразили, че умората, един от основните им симптоми, обикновено не се взема предвид от лекаря или от мултидисциплинарния екип, който обикновено ги лекува, когато точно като умора или слабост.

"Проблемът е, че тези симптоми не могат да бъдат обективно измерими, въпреки че резултатите показват, че 40 процента са много доволни от лечението, когато медицинският специалист вземе предвид тези аспекти", каза Пазос.

Други симптоми, които най-много засягат пациентите те са загуба на коса (48%), загуба или наддаване на тегло (46%), сух мед или лигавици (42%), хематологични проблеми (40%), дискомфорт в очите (39%), лошо кръвообращение и депресия (38%) ), главоболие и мигрена (35%), постоянен еритем по бузите (31%), язви в устата или носа/рани и нощно изпотяване (30%), бъбречни проблеми (28%) и грипоподобни симптоми (25%).

По същия начин и попитани за аспектите на болестта, които те биха премахнали, 23 процента посочват болка, 22 процента умора, умора и слабост и 19 процента огнища. "Всеки пациент е различен, тъй като заболяването протича в много форми, но тези, които имат много огнища, са тези, които са склонни да имат по-лошо качество на живот", добави ревматологът от Университетската болница Infanta Sofía в Мадрид, Изображение на резервоар Tatiana Cobo.

ИЗЛЪЧВАНИЯТА УСЛОВЯВАТ БОЛЕСТТА

Тези изявления са потвърдени от президента на FELUPUS, който призна, че е изненадан, защото само 19% са заявили, че ще премахнат огнищата на болестта, когато те са тези, които причиняват влошаване на заболяването, правят лечението "по-агресивно", увеличават хоспитализациите и операциите и освен това причиняват „повече“ странични ефекти и последствия.

Сега, въпреки тези данни, 82 процента от участниците признават, че са много загрижени за обостряне, повече от страничните ефекти от лечението (80%), приемане на толкова много лекарства (74%), умора, умора или слабост (73%), болка (72%), неспособност за работа или учене (71%), толкова често ходене в болница (61%), външен вид (59%), усложнения при раждане на деца (54%) и неразбиране на заобикалящата ги среда (44%).

Освен това ежедневните дейности, които са най-засегнати от болестта, остават до късно (53%), извършват работа или учат в пълни условия (52%), правят физически упражнения (48%), достъпват до пазара на труда (47% ), запазете работа (45%), изкачете се по стълбите (42%), вършете домакински задължения (40%), посещавайте работа (37%) и излизайте с приятели или правете секс (36%).

И накрая, работата показа това 76 процента от пациентите не могат да правят слънчеви бани. Поради тази причина президентът на федерацията поиска да се финансират слънчеви кремове за справяне с болестта.