През пролетта на 2008 г. претърпях най-рязката промяна както в личния, така и в професионалния си живот. Събудих се след много часове сън, предизвикан от болкоуспокояващи в тялото, което не познавах, и че в крайна сметка ще живея до края на живота си.

години

След няколко дни страдание от атипични симптоми (като треска, силна мускулна болка, парестезии, атаксия, задържане на урина, чревни спазми), според семейните лекари и спешното отделение на болницата, ми направиха гръбначен кран и ЯМР на гръбначния стълб връв и първоначално е диагностициран с остър напречен миелит.

Преди години, през 1990 г., страдах от оптичен неврит, от който се възстанових след интензивно лечение със стероиди, имуносупресори, витамини и озонотерапия. Следователно, когато разглеждах резултатите от тази най-нова ЯМР на гръбначния мозък (която показваше значителни демиелинизирани зони) и оценявах цялостната си физическа форма, в крайна сметка получих окончателната диагноза Neuromyelitis Optica (NMO) или болестта на Devic. В известен смисъл беше облекчение най-накрая да получим правилна диагноза след дълго поклонение чрез неточни диагнози като церебрална дисритмия paroxítica от идиопатична етиология.

От този момент нататък трябваше да се науча да живея с основното си заболяване, с продълженията, които страдах от няколко епизода и последици от различни медикаментозни лечения. Това беше предизвикателство за някой, който също страдаше от депресия, причинена от моята медицинска, лична, семейна и професионална ситуация.

За да се справя с тази ситуация, реших да направя големи промени в ежедневието си. Тялото ми се подобри метаболитно с по-голяма термодинамична ефективност и бих могъл да използвам по-добре тази вътрешна енергия. Това означава възстановяване на циркадни ритми на хормони, които са от значение за ендогенния метаболизъм.

Физическата терапия в сутрешните часове беше от съществено значение. Сутрин високите нива на кортизол позволяват на тялото да функционира по-ефективно (от енергийна гледна точка) и правят хроничната умора по-поносима, особено през лятото, когато умората се засилва.

Друг ключов аспект беше диетата ми, като се има предвид непоносимостта ми към яйца, домати, млечни производни и прости захари. Постигнах значителни резултати с прием на балансирана диета от около 1500 kcal на ден, богата на триптофан (предшественик на хормони като серотонин и мелатонин), както и козе мляко и сирене без прости захари, като захароза, и ниско съдържание на наситени мазнини. Ядях на всеки три часа в малки количества през целия ден. Допълних с микроелементи като витамини В6, В12, фолиева киселина, витамини С и D3 и минерали като калций (последният поради остеопороза, предизвикана от лечение с високи дози стероиди).

Важно е да се спомене, че естествените добавки като ядки и сушени плодове (особено орехи), чесън, бял лук, ягоди и праскови са източници на микроелементи, които помагат за модулирането на имунната система и перисталтиката.

Плазматично определяне на чернодробните ензими

Уринарни и чревни нарушения с хронична невропатична болка са проблеми, които засягат ежедневното качество на живот. В този момент се справям с помощта на болкоуспокояващи (като бензодиазепин), сухи лаксативи и с нежни упражнения, насочени към укрепване на мускулите на краката, ръцете и гръбначния стълб. Също така съм увеличил храносмилането си и честотата на масажите за разширяване на спазмите на сфинктера след това.

Трябва да спомена и проблемите с кръвообращението от тези неврологични атаки. Първо, те допринасят за увеличаване и влошаване на невропатичната болка и парестезия в долните крайници; На второ място, те са индикация за бъдещи патологии на кръвообращението като артериални или венозни усложнения. Стимулирането на артериалната и венозната циркулация с механичен масаж и алтернативни лечения, като рефлексотерапия, се оказаха ключови за възстановяването ми при подобряване на последните две.

Моят личен опит до момента е съставен и актуализиран със съответни препратки и е достъпен за всички. Пациенти с подобни заболявания, лекари и фелдшери, семейство или всеки, който се интересува от темата, може да прочете за моята история в блог, който написах през октомври 2010 г. - https://unanuevaprimavera.blogspot.com. Благодаря на д-р Санфорд. Д-р J. Siegel, президент на The Siegel Rare Neuroimmune Association, за цялата му подкрепа. Той ме напътстваше и съветваше от първия момент и благодарение на него статията ми беше публикувана, озаглавена „Защо е необходимо да се говори за НМО?“ В Transverse Myelitis Association Journal (том V, януари 2011 г., стр. 109-110). Също така, Санди ме насърчи да напиша тази статия.

Не мога да завърша тази статия, без да говоря за психологическия аспект на това заболяване. Първо, всички гореспоменати лечения и резултати са директно от собствения ми опит с NMO, остатъчните щети ограничават свободата ми на движение, като по този начин ме подлагат на неговите ефекти за цял живот и тези силни медицински лечения. На второ място, семейството ми и колегите ми не можеха да разберат неспособността ми да изпълнявам рутинни задачи, както в миналото, нито разбраха последващата ми нужда да адаптирам дома си към новите условия на живот като инвалид. Борбата с депресията е много сложна въпреки лечението. Това води до влошаване на заболяването, защото действа като механизъм на „отрицателна обратна връзка“. По време на рутинните ми медицински прегледи бяха проведени психиатрични и психологически оценки.

Мисля, че всеобхватните грижи за пациенти с Neuromyelitis Optica (NMO) или някакво свързано заболяване са от съществено значение. Не само трябва да се изправим пред болестта, но и последиците от нея и възможните странични ефекти от лечението, включително несигурността. Необходимо е да оптимизираме метаболизма си, за да гарантираме, че той е термодинамично по-ефективен и по-способен да реагира на това сложно заболяване и естественото стареене.

Всичко по-горе може да ни помогне да подобрим качеството си на живот, а също така може да помогне на медицинските специалисти и най-близките роднини и болногледачи. Това е опитът да се живее всеки ден с болест, която е толкова трудна за справяне, което прави преследването на приемливо качество на живот цел, към която да се стремим. Необходимо е да продължим да търсим всички начини за набиране на средства, за да подкрепим изследвания за нови насочени терапии, които, вярвам, няма да закъснят.

Ампаро Тереза ​​Нисембаум Уви, магистър

Пролетта на 2008 г. донесе със себе си най-рязката промяна, която претърпя личният и професионалният ми живот. Събудих се след много часове сън, предизвикан от болкоуспокояващи в тяло, което не познавах и в което щях да живея до края на живота си.

След няколко дни с нетипични симптоми за семейните лекари и спешното отделение на болницата като повишена температура, остра болка в мускулите, парестезии в цялото тяло, атаксии, задържане на урина, чревни спазми и след анализ на цереброспиналната течност и ядрено-магнитен резонанс на гръбначния мозък, получих диагнозата на Остър напречен миелит.

Години преди, през 1990 г., той е страдал от Оптичен неврит от които се бях възстановил след интензивно лечение със стероиди, имуносупресори, витамини и озонотерапия. Следователно, когато разглеждах резултата от ЯМР на гръбначния мозък, който посочваше важни демиелинизирани области и оценявах общото си физическо състояние, получих окончателната диагноза Оптичен невромиелит (NMO) или болест на Devic. В известен смисъл беше облекчение да получиш правилна диагноза след дълго поклонение за неточни диагнози като пароксизмална церебрална дисритмия или идиопатична етиология.

От този момент нататък ще трябва да се науча да живея с основното си заболяване, последиците от претърпените кризи и последиците от медицинските лечения. Това беше предизвикателство за някой, потънал в дълбока депресия поради настоящи и бъдещи медицински, лични, семейни и професионални ситуации.

За да се справя с тази ситуация, реших да направя големи промени в ежедневието си. По този начин тялото ми би функционирало метаболитно с по-голяма термодинамична ефективност и би могло да използва по-добре своята вътрешна енергия, сериозно изчерпана и неефективно разпределена през деня. Това включва възстановяване на циркадни ритми на хормони, свързани с ендогенния метаболизъм.

Възползването от сутрешните часове за провеждане на физиотерапевтични сесии е от основно значение. При тях високите нива на кортизол позволяват на тялото да функционира по-ефективно енергийно, като хроничната умора е по-поносима, което се засилва особено през лятото.

Друг основен аспект е диетата, която дава непоносимост към някои храни като яйца, домати, млечни продукти или прости захари. В този смисъл постигнах важни резултати с приемането на балансирана диета от около 1500 kCal на ден, богата на триптофан, предшественик на хормони като серотонин и мелатонин, както и млечни продукти от кози произход и без прости захари като захароза или с ниско съдържание на наситени мазнини. Храната се разпределя в малки дози през деня през прием на всеки три часа. Тази диета се допълва с микроелементи като витамини В6, В12, фолиева киселина, витамини С и D3 и минерали като калций (последният поради остеопороза, предизвикана от лечение с високи дози стероиди) .

Специално споменаване в това отношение се състои от естествени добавки като сушени плодове (особено орехи), чесън, бял лук, ягоди и праскови като източници на микроелементи или за тяхната дейност за модулиране на имунната система и чревната перисталтика.