спина

Животът с малко дете или предучилищна възраст е забавен, но пълен с предизвикателства. Тези деца преминават през огромни умствени, социални и емоционални промени. Те имат много енергия и ентусиазъм да изследват и опознават света и да станат независими. Развиването на независимост може да бъде особено трудно за деца със спина бифида. Родителите трябва да започнат да помагат на децата си да развият независимост от най-ранните години на детството.

Насърчаване на независимостта

За малките и децата в предучилищна възраст със спина бифида има много начини родителите и други лица, които се грижат за тях, да им помогнат да бъдат по-активни и независими, включително:

  • Научете детето за тялото му и за спина бифида.
  • Насърчавайте детето да взема решения, например между две части дрехи.
  • Помолете детето за помощ при ежедневни задачи, като например прибиране на играчки.

Децата със спина бифида може да се нуждаят от допълнителна помощ понякога. Но е много важно да им се даде възможност сами да изпълнят дадена задача, преди да им помогнете. Също така е важно родителите да предоставят само необходимата помощ, а не да помагат с цялата домашна работа. Родителите трябва да постигнат фин баланс между предоставянето на точния размер на помощта за увеличаване на независимостта и увереността на детето, като същевременно не им дават задачи, които не могат да изпълнят разумно, тъй като това може да намали тяхната увереност.

Физическо здраве: Какво да очаквате

Няма две деца със спина бифида, които са абсолютно еднакви. Здравните проблеми варират от дете на дете. Някои деца имат по-сериозни проблеми от други. С подходящи грижи децата, родени със спина бифида, ще достигнат пълния си потенциал, когато пораснат.

Подвижност и физическа активност

Децата със спина бифида пътуват по различни начини. Те включват ходене без никакви устройства или помощ; ходене с брекети, патерици или проходилки и използване на инвалидна количка.

Децата със спина бифида по-високо в гръбначния стълб (близо до главата) могат да имат парализа на краката и да използват инвалидна количка. Тези със спина бифида по-ниско в гръбначния стълб (близо до бедрото) може да използват повече краката си и да използват патерици, скоби или проходилка, или може да могат да ходят без такива устройства.

Физиотерапевтът може да работи с детето, родителите и болногледачите и да ги научи да упражняват краката на детето, за да увеличат силата, гъвкавостта и движението.

Редовната физическа активност е важна за всички деца, но особено за тези със състояния, които засягат движението, като спина бифида. Има много начини децата със спина бифида да бъдат активни. Например те могат:

  • Участвайте активно в игри с приятели.
  • Излезте в инвалидната количка или на разходка из квартала.
  • Насладете се на паркове и зони за отдих с детски площадки, достъпни за хора с увреждания.
  • Участвайте в програми на общността, като Програмата за ранна интервенция за кърмачета и малки деца с увреждания и Програмата за специални образователни услуги за деца с увреждания в предучилищна възраст, които са безплатни програми, които много общности имат.
  • Правете упражнения, следвайки препоръките на физиотерапевт.

Използвайте банята

Децата със спина бифида често не могат да контролират, когато отиват до тоалетната (инконтиненция). Те също могат да развият инфекции на пикочните пътища. Важно е да се разработи план за баня, който работи и е възможно най-опростен. Това може да подобри здравето, участието и независимостта на децата със спина бифида и да им попречи да се чувстват смутени. Доставчиците на здравни услуги могат да ви помогнат да съставите план за вашето дете. Епруветка (катетър) се вкарва в пикочния мехур на детето, за да помогне за изтичане на урина. В някои случаи към диетата могат да се добавят повече фибри, така че изхождането да бъде редовно. Може да се препоръча и операция.

Децата със спина бифида могат да развият рани, мазоли, мехури и изгаряния по краката, глезените и бедрата. Те обаче може да не са наясно кога се появяват, защото може да нямат чувствителност в определени части на тялото. Също така малките деца може да не знаят как да кажат на родителите, че имат кожни проблеми.

Родителите и болногледачите могат да направят следното, за да защитят кожата на детето си и да ги научат да го правят:

  • Проверявайте редовно кожата на детето за зачервяване, също под брекетите.
  • Опитайте се да избягвате бани с гореща вода, горещо желязо и горещи или непокрити катарами на предпазния колан, които могат да причинят изгаряния.
  • Уверете се, че детето винаги носи обувки с правилния размер.
  • Слагайте слънцезащитни продукти на детето и се уверете, че то не е на слънце твърде дълго.
  • Уверете се, че детето не седи или лежи в едно положение твърде дълго.

Здравни проверки

Всички деца се нуждаят от доставчик на първична здравна помощ (като педиатър, семеен лекар или практикуваща медицинска сестра), който да гарантира, че детето е здраво, развива се нормално и е ваксинирано срещу заболявания и инфекции, включително грип (грип).).

В допълнение към посещението на доставчик на първична здравна помощ, дете със спина бифида ще получи необходимите прегледи и лечения от лекари, специализирани в различни части на тялото. Тези лекари могат да предложат лечение или операции, които да помогнат на детето.

Тези специалисти могат да бъдат:

  • Ортопед, който ще се грижи за мускулите и костите на детето.
  • Уролог, който ще провери бъбреците и пикочния мехур на детето.
  • Неврохирург, който ще провери мозъка и гръбначния стълб на детето.

Сигурност

Безопасността е важен въпрос за деца със спина бифида. Тези деца може да са изложени на повишен риск от нараняване и злоупотреба. Важно е родителите и другите членове на семейството да ги научат да се пазят в безопасност и какво да правят, ако се чувстват застрашени или ако са наранени по някакъв начин.

Потърсете подкрепа

Наличието на подкрепа и ресурси в общността може да помогне за повишаване на доверието в лечението на спина бифида, подобряване на качеството на живот и да помогне за задоволяване на нуждите на всички членове на семейството. Родителите на деца със спина бифида могат да намерят за полезно да говорят с други родители като тях. Един от тези родители може да се е научил да разглежда някои от притесненията, които има друг родител. Родителите на деца със специални нужди често могат да препоръчат добри ресурси за тези деца.

Не забравяйте, че възможностите на едно семейство може да не са най-добрите за друго семейство, затова е важно родителите да разберат всички възможности и да ги обсъдят с доставчиците на здравни услуги на децата си.

Разделение на Асоциацията на Spina Bifida (SBA) е чудесно място за връзка с други семейства. Информация за това как да намерите местно подразделение може да бъде намерена на уебсайта на SBA.