Откриването отне време
Внимателен поглед към света на целиакиите

Когато бебето трябваше да започне да яде твърди вещества, тя сякаш се съпротивляваше, сякаш има вътрешен часовник, който я призовава да внимава. След като проблемът беше открит, всичко започна да става по-лесно, но - за момиче - е трудно да живее в свят, в който цари глутен.

misadventures

От Lynette Hooft и Carlos Balmaceda.

Дъщеря ни София Бернадет е родена по специален начин. Сега смятаме, че това е била древна метафора. Но преди пет години бъдещето беше далеч и рано сутринта в понеделник, 20 ноември 2010 г., тръгнахме развълнувани за клиниката, защото признаците на раждането, започнали в полунощ, бяха оптимални. Небето беше ясно и пролетното слънце показваше; улиците бяха спокойни, защото беше национален празник.

Млад лекар, който беше при нас при охраната. Тъй като разширението беше перфектно, той ни насочи към отделението по труда. Вървяхме ръка за ръка през полупразните коридори. Бяхме нетърпеливи и щастливи. Настанихме се в хола. Минутите минаха. Десет, двадесет, сто. Дъвчехме си собствените нерви. Изведнъж се появиха тръните.

Пулсът на дъщеря ни спада опасно ниско. По някаква странна причина той не можа да напусне гнездото. Акушерката, която ни съдействаше, и лекарят казаха, че е страдала затворена в матката. Бяхме откарани на операция за цезарово сечение. Чувстваме необяснимо, непреодолимо запустение. И много уплашен.

Докато накрая не се роди София Бернадет: очите й бяха отворени като уплашен ангел и тя извика, който си представяме, че освобождава. Плачем с нея. Лекарят ни обясни, че пъпната й връв е твърде къса и тя никога не би излязла жива по естествен път.

София Бернадет

Следващите месеци бяха прекрасни. София Бернадет - така казваме: и с двете имена - израсна и играе с вълшебна и заразна нежност. И тя сучеше с ненаситен апетит. Мина лятото и дойде есента. Първите дни на май се подготвяме да й дадем първото твърдо ястие. Настанихме я на висок стол за ядене, сложихме лигавника върху нея, седнахме пред нея и сред морискети и песни й предложихме деликатес: банан на крак.

София Бернадет погледна малката пластмасова лъжичка, която държахме пред лицето й, поколеба се за момент и отвори уста. Много добре, любов моя! Казахме като дует. Секунда по-късно изплю банана с кихане. Той облиза малко устни и удари с ръце тавата на стола. Върнахме се към таксата. Този път той плесна лъжицата и я грабна. Той изцеди банана с пръсти, намаза косата и ушите си, плесна с ръце, изпръсквайки въздуха и нас с глобуса, и удари тавата като барабан.

Купонът продължи няколко минути, но той не яде нищо. През нощта опитахме варени и пасирани тикви и моркови. Ммм, колко вкусно! Не искаш ли малко, любов моя? Редувахме се. София Бернадет вдигна ръка, за да отблъсне лъжицата. Предложихме му настъргана ябълка и желе. Тя погледна чинията и започна да плаче с жест, който разби сърцето ни. Добър слушател ..., казахме си. И да му даде синигерчето. За нея това беше рай.

Следващите дни се случи същото: майчиното мляко беше единственото, което ядеше. Чувстваме безпокойство и разочарование. Консултираме се с педиатър. Той ни каза да продължаваме да опитваме твърди вещества, изписа диетични добавки и ни помоли да разширим менюто. Слушахме я, но без резултат: София Бернадет не искаше да яде и отслабваше ден след ден.

Търси отговори

Той започна агонизираща клинична медицинска верига, за да разбере какво не е наред с него. Педиатърът посочи паразитни анализи и специализирани изследвания. Дадоха й убождания, че страдахме, сякаш лешояд ни дъвче вътрешността и не можахме да сдържим сълзите, когато я видяхме да плаче от болка.

Отидохме при ендокринолог, който беше корабокрушен при първата консултация. Гастроентеролог поръча биохимични тестове, за да провери дали има целиакия. Той обясни, че това е непоносимост към група протеини, наречени глутен, които се намират в пшеницата, овеса, ръжта и ечемика, както и в много храни и промишлени продукти, които ги използват за приготвянето им. Глутен има в хранителни стоки, напитки, бонбони, пасти за зъби, шампоани, сапуни, лекарства и списъкът продължава.

The целиакия те не са излекувани, няма лекарства или лекарства за тяхното лечение и единственият начин да живеете здравословно е със строга безглутенова диета. Слушаме го объркано и с натежало сърце. Отидохме в лабораторията.

С изминаването на дните и навлизането на резултатите си повтаряхме отново и отново, че сме подготвени за лоши новини. Лъжа! Не бяхме подготвени за нищо. Бяхме разбити от сърце, сънувахме кошмари и се молехме София Бернадет да се хвърли жадно върху ястията, които й предлагахме. Защото никога не спирахме да готвим, за да го яде, въпреки че той отхвърляше всичко, което му дадохме.

Цьолиакия

Медицинският директор на лабораторията потвърди подозренията: дъщеря й има целиакия, каза ни тя. Това беше камшичен удар. Той обясни, че въпреки че данните от кръвното изследване са красноречиви, все пак трябва да направим биопсия на червата, за да потвърдим резултата и степента на увреждане, причинено от глутен.

София Бернадет подреждаше модни списания в фотьойл в офиса, докато въздухът ни беше забит в гърлото. Дъщеря ни беше на година и половина и правенето на биопсия беше изключително деликатно.

Преди да си тръгнем, докторът се разрови в едно чекмедже на бюрото си и ни предаде основна брошура за цьолиакия и ни даде някои практически предложения за справяне с непосредственото бъдеще. Излязохме на тротоара. Беше нощ. Духаше хладен, влажен бриз. Рутинните звуци от улицата се бяха превърнали в заплашително ръмжене. Колите се движеха като уплашени животни. А гласовете на хората, покрай които минахме, звучаха като стенания. София Бернадет вървеше обесена за ръцете ни, люлееше се и си тананикаше, сякаш се разхождаше из царството на феите.

Последва филм на мъка, страх и несигурност. София Бернадет беше подложена на биопсия, която даде несигурни резултати и се наложи да пътуваме до частна болница в град Буенос Айрес, където направиха допълнителни анализи и проучвания. Там казаха, че трябва да правят нови биопсии. Изпитваме студени тръпки.

На следващия ден се консултирахме с известен лекар за растеж и развитие и специалист по целиакия. Нови кръстове на знания и мнения. Върнахме се в Мар дел Плата, натоварени с болка и съмнения.

Започване на безглутенова диета

Тогава ние претърпяваме драматичен емоционален срив. Решихме да не я подлагаме на по-нататъшни терапевтични трудности и да отложим биопсии и изследвания. Педиатърът се съгласи и предложи да посетим детски гастроентеролог. Ето как ни казаха да я храним с диета без глутен.

За София Бернадет това беше изключителен обрат, защото дотогава тя пиеше само кърма. След няколко дни той показа ясни признаци на подобрение. Малко по малко душата се върна в тялото. Въпреки че имаше много повече бариери за изправяне и скок.

Първото предизвикателство възникна, когато трябваше да се обучаваме да купуваме, приготвяме и готвим подходяща храна всеки ден. Например: отидохме на курс за готвене в болница за майки и деца, дадоха ни фурна за готвене на хляб, изградихме шкаф за продуктите и приборите на дъщеря ни, оставихме място в хладилника за нейната храна, получихме херметик контейнери и торби., покрити, изолиращи контейнери, накратко.

И ние се обучаваме за контрола на така нареченото „кръстосано замърсяване“, което възниква, когато храните с глутен се смесват с тези без. Това невидимо пресичане причинява голямо разлагане и остър дискомфорт.

През първия ден от градината дамата раздаде сладкиши в хола и София Бернадет попита дали са имали глутен. Да, имаха! Поехме си дъх.

Истината е, че няма толкова много храни без глутен на пазара. И въпреки че има все повече, повечето са скъпи. Сложните струват до пет пъти повече. В нашата къща проблемът е решен, но трудности възникват, когато излизаме или пътуваме. Независимо дали ходим на посещение в семейството или другаде, истината е, че дъщеря ни е ограничила свободата на движение.

Трябва да вземем няколко предпазни мерки, преди да тръгнем. Ето защо винаги - и подчертаваме обичайното - носим машина за сладолед или термо детска кутия за обяд с вода, бисквитки, дълготрайно шоколадово мляко (тя го обича), готови за консумация или готвени в микровълнова фурна храна и малко сладкиши и шоколади. Тази ситуация ни причинява страх и гняв. Основният страх е, че той няма какво да яде.

Случи ни се в хотел в Ла Плата: нямаше нищо подходящо за закуска и след дълго време на оплаквания успяхме да накараме служител да отиде да купи шоколадово мляко. Бяхме побеснели, защото бяхме говорили по телефона, за да обясним нуждите си. Нито имаше нещо за ядене в повечето помещения на нов търговски център, открит това лято в Мар дел Плата, или в известния ресторант-бар на площад Серано в столицата.

Има закон, който задължава бизнеса да предлага меню за целиакия, но законът не се спазва. Страхуваме се също, че той ще яде храни без глутен в детската градина, на рождените дни на приятелите си, във ваканционната колония или където и да отиде да играе.

Въпреки че вече е разработил собствена защита: ако някой му предложи нещо, той пита дали има глутен. Било то бонбон или плод. И ако се съмнявате, той не яде, докато не му кажем, че може.

Смущава ни да я видим ядосана, когато не може да яде това, което всички - и ние подчертаваме всичко това - всички останали ядат. Никога не е опитвал торта за рожден ден, освен тази, която му приготвяме или го правим. През първия ден от градината дамата раздаде сладкиши в хола и София Бернадет попита дали са имали глутен. Да, имаха! Поехме си дъх.

На рождения ден на приятел той ни каза с тъжен глас: „Никога не съм ял такава кифла ...“ Преглътнахме жлъчка. За последния им рожден ден грабнахме града, докато най-накрая намерихме жена, която да ги подготви за подходящи. Дъщеря ни ги раздаде, докато попита дали ги харесват. Онзи следобед ни се стори, че сме изкачили Еверест.

В навечерието на Коледа 2014 г., веднага щом започна семейната вечеря, тя изведнъж започна да плаче силно. Истерика, както никога досега. Взехме я на ръце, прегърнахме я, излязохме до парка на къщата, заобиколен от дълбока скръб, и сочейки към просветното небе започнахме да й разказваме истории за звезди, комети и метеорити. Малко по малко той се успокои и спря да плаче. Ние също. Ние тримата се прегърнахме с въздишка. Никога не забравяме онзи момент, когато безкрайното заклинание на Вселената ни зарази с мир и хармония.

Оттогава разбрахме, че не е добра програма да излиза да яде.

Засега се изправяме заедно пред предизвикателствата, радостите и злополуките, които носи целиакия. Знаем, че докато дъщеря ни расте, тя ще открие най-добрия начин да живее в свят, пълен с възможности и ограничения.

Сега е достатъчно да си спомним един изключителен момент, за да бъдем уверени: миналата година ние тримата отидохме във Ватикана на аудиенция при папа Франциск. Пътуваме с нервни нерви и носим храна за всеки случай. Но всичко се оказа перфектно! Снимката, на която Франциско я гали и тя го поглежда, е незабравимо съкровище. И двамата се усмихват и сякаш си казват: Няма бариери или невъзможно. Трябва да имате вяра и надежда. И ние ги имаме.

Линет Хуфт и Карлос Балмаседа. Те са заедно от шестнадесет години, живеят в Мар дел Плата. Те се ожениха през 2005 г. Тя е професор по философия и магистър по биоетика от университета Ramón Llull в Барселона. Работи като съветник в Камарата на сенаторите от провинция Буенос Айрес. Издава книгата „Диалози и биоетични контрапункти”. Карлос е писател, драматург и журналист. Неговите романи са преведени на половин дузина езици, най-известният е „Ръководство за човекоядството“.

Откакто се е родила единствената им дъщеря София Бернадет, те се движат като семейство „кенгуру“: ходят навсякъде заедно. И те изготвиха блог, за да разкажат своите преживявания. Нарича се „цьолиакия: радости и злополуки в днешния свят“.

Днес в Мар дел Плата родителите казват, че Аржентина обикновено не се съобразява със закона, който изисква предлагане на меню за целиакия.