Какви грижи трябва да има пациент с това заболяване? Как влияе тютюнът? А студът? Какво трябва да се има предвид при лечението? Склеродермията е системно автоимунно ревматично заболяване, което засяга 1 на 50 000 души.
Склеродермията е системно автоимунно ревматично заболяване, при което имунната система се активира и погрешно атакува здравите тъкани на тялото, произвеждайки изменение на колагена. Засяга главно кожата, въпреки че може да причини увреждане на органи като белите дробове, бъбреците, стомаха и сърцето, както и ставите.
Утре, 29 юни, отбелязваме „Световния ден на склеродермията“ и поради тази причина от Испанското общество по ревматология и в рамките на кампанията „Назовете ревматизма“ подготвихме декалог, който ще бъде полезен за засегнатите от това заболяване, което се очаква да засегне 1 на 50 000 души, е по-често при жени между 30 и 50 години.
Отидете при ревматолога възможно най-скоро. От самото начало ревматологът може да класифицира и да направи прогноза за тежестта на заболяването и да предупреди пациента за това какви са възможните усложнения, как да ги наблюдава и най-подходящото лечение за тях.
Пазете се от студа! Пациентите със склеродермия имат обезцветяване на ръцете, които при излагане на студ стават прекалено бледи и след това лилави, понякога придружени от болка или изтръпване. Тези симптоми се наричат „феномен на Рейно“. Някои пациенти също имат язви на върховете на пръстите, поради липсата на кръвоснабдяване, които са изключително болезнени, отнема време да се лекува и да се намесва значително в ежедневието на пациентите. За да предотвратите появата на Рейно и язви, е от съществено значение да се предпазите правилно от студа, като използвате подходящи ръкавици, чорапи и обувки. Също така е важно да защитите тялото с топло облекло, защото феноменът на Рейно може да се появи не само когато ръцете са студени, но и когато тялото се чувства студено. Някои пациенти използват нагреватели за ръце, малки устройства с батерии, които са много полезни и могат лесно да се носят в джоба.
Спри да пушиш. Тютюнът предизвиква свиване на артериите, които пренасят кръв към пръстите, и следователно влошава явлението на Рейно. Хората със склеродермия, които пушат, са много по-склонни да имат язви на пръстите, които са едно от най-болезнените усложнения при заболяването. Освен това тютюнът уврежда белите дробове и може да влоши белодробната ангажираност, която някои пациенти имат. И накрая, както при здрави хора, тютюнопушенето увеличава риска от инфаркт на миокарда или мозъчно-съдов инцидент (инсулт), както и рак.
Избягвайте ситуации, които причиняват стрес или безпокойство . Доказано е също, че стресът увеличава свиването на артериите, пренасящи кръв към пръстите, и влошава феномена на Рейно. Много пациенти със склеродермия също съобщават, че техните симптоми се влошават, когато изпитват стрес. Както при всички хронични заболявания, спокойното състояние на ума ви помага да се чувствате по-добре и да имате повече енергия за справяне с проблемите, причинени от болестта.
За кожата трябва да се грижи правилно. Един от характерните признаци на това заболяване е втвърдяването на кожата, поради прекомерно натрупване на колагенови влакна, което придобива влакнеста и твърда консистенция, което понякога ограничава движението на ставите. Втвърдяването обикновено е придружено от сухота на кожата, понякога много интензивна. От съществено значение е да имате правилна хигиена и постоянна хидратация на кожата. Всеки хидратиращ крем или лосион може да бъде полезен, особено тези, съдържащи урея.
Упражнявайте засегнатите области. От съществено значение е да правите физически упражнения, за да останете максимално пъргави и във форма. Всички пациенти трябва да спортуват, всеки според физическите си възможности и в зависимост от вида на усложненията, които представляват. Освен това е препоръчително да се упражнява движението на засегнатите области (ръце, крака, колене, лакти и др.), За да се избегне мускулна атрофия, скованост на ставите и преди всичко контрактури на ставите. Физическата терапия може да подобри подвижността на ръцете и лицето. В някои случаи специализираната рехабилитация може да помогне за подобряване на контрактурите и подвижността на ставите.
Не забравяйте да коментирате важни симптоми . Появата на кардиореспираторни симптоми, като дихателен дистрес, сърцебиене или откриване на цифри с високо кръвно налягане, може да се дължи на сериозни усложнения на заболяването, които почти винаги могат да бъдат лекувани ефективно, ако са диагностицирани рано, така че те трябва спешно да комуникират с специалист.
Вземете кръвното си налягане. Важно е пациентите със склеродермия, особено през първите години на заболяването, да измерват често кръвното си налягане. Високото кръвно налягане може да се появи внезапно при някои пациенти и ако не се контролира бързо, може да увреди бъбреците, което да доведе до бъбречна недостатъчност. Най-добрият начин да се предотврати това усложнение - въпреки че е много рядко, то е едно от най-сериозните заболявания - е да се контролира кръвното налягане възможно най-скоро, с подходящите лекарства. Едно просто нещо като измерването на кръвното Ви налягане може да помогне за ранното му диагностициране, така че можете да го лекувате веднага.
Важно е да се съобразите с посоченото лечение. Ходът на заболяването е хроничен и все още няма лекарства за лечение на болестта, но прогнозата и тежестта могат да варират значително, ако се получи подходящо лечение или не. Лекарствата, които вашият ревматолог посочва, ще зависят от вида на въздействието, което имате от заболяването. Понякога тези лечения са от съществено значение за контролиране на симптомите, например лекарства за феномена на Рейно или за киселини. Друг път лекарят ще препоръча лечения, за да се опита да контролира имунната активност на заболяването, като имуносупресори. По принцип всички имуносупресивни лекарства изискват аналитичен контрол, за да се предотвратят възможните странични ефекти и е много важно да се извършат. Сестрата по ревматология обикновено обяснява възможните ефекти, които могат да имат леченията, и ще даде необходимите индикации, в случай че се появи проблем.
Внимавайте с някои лекарства. Някои лекарства могат да влошат феномена на Рейно, особено бета-блокерите, които се използват за лечение на кръвно налягане и някои сърдечни проблеми, и ерготамините, които се използват за лечение на мигрена. Ако приемате някое от тези лекарства, трябва да кажете на специалиста, че имате склеродермия и Рейно, тъй като е много вероятно да се посочи различно лечение.
Пазете се от „магическите лечения“, които могат да предложат чрез хора, които нямат нито знания, нито необходимия опит в болестта. Някои така наречени „естествени“ продукти са и те вероятно няма да навредят. Но други всъщност не са толкова „естествени“ и могат да причинят много нежелани странични ефекти. Винаги се консултирайте с вашия ревматолог, преди да започнете някакво „алтернативно“ лечение.
* Декалог, направен в сътрудничество с д-р Патриша Карейра, ревматолог в болница Universitario 12 de Octubre в Мадрид.
Гледайте това видео за повече информация относно склеродермията: