Испанското общество по ревматология и Испанската асоциация на синдрома на Шегрен искат повече видимост по повод Световния ден на синдрома на Шегрен (23 юли).

грен

Синдромът на Sjögren е хронично, автоимунно, ревматично заболяване, чиито основни клинични симптоми са свързани с разрушаването на екзокринните жлези и се характеризират със сухота в очите, устата, носа и влагалището. Болките в ставите и мускулите и изтощението, които могат да бъдат екстремни, също са много чести.

Тази патология засяга предимно жени, с честота на разпространение от 0,33% от възрастното население в Испания, което представлява около 120 000 засегнати в тази страна, според проучването EPISER 2016, така че това е често заболяване, въпреки че не е добре известно в общо население.

По повод честването на Световния ден на синдрома на Sjögren, от Испанското общество по ревматология (SER) и със сътрудничеството на д-р José Luis Andréu, ръководител на ревматологичната служба на университетската болница Puerta de Hierro Majadahonda (Мадрид) са подготвили следния декалог със съвети за пациентите.

1- Отидете при ревматолога: Ранното откриване на синдрома на Шегрен е важно, тъй като, въпреки че няма лечение, съществуват терапевтични възможности, които помагат за овладяване на усложненията, облекчават симптомите и подобряват качеството на живот на засегнатите. Ревматолозите са специалистите, специално обучени да диагностицират, наблюдават и координират работата на други специалисти, като стоматолози или офталмолози, за да осигурят ефективна мултидисциплинарна среда за грижи.

две- Вземете физически упражнения: извършването на някаква физическа активност редовно и контролирано е отличен начин за грижа за мускулно-скелетната система и избягване на мускулна атрофия и анкилоза на ставите, така че това трябва да се разглежда като важна част от лечението на тези пациенти. По-специално се препоръчва да се практикуват аеробни упражнения, като ходене, бягане, колоездене или плуване.

3- Винаги носете бутилка вода със себе си . Препоръчително е да пиете малки глътки често през целия ден и да увеличите приема на вода, не само по време на хранене, за да подпомогнете преминаването на храната, но и между тях. Добре е също да имате чаша или бутилка вода на нощното шкафче.

4- Хранете се балансирано: Средиземноморската диета е оптимална за пациенти със синдром на Сьогрен, поради високото съдържание на плодове и зеленчуци, употребата на зехтин, мазна риба и ниския прием на червено месо.

5- Внимавайте с някои храни: Избягвайте консумацията на сухи, груби, пикантни, кисели, солени храни или при екстремни температури, тъй като те са склонни да дразнят устната лигавица, като кафе или алкохол. Докато, напротив, за намаляване на сухотата в устата може да е полезно да дъвчете дъвка или да смучете бонбони без захар, тъй като те стимулират слюнчените жлези.

6- Погрижете се за устата си: Синдромът на Шегрен увеличава шансовете за развитие на кариес, така че консумацията на кисели храни и напитки или с рафинирани захари трябва да бъде ограничена. В допълнение, хората, които страдат от сухота в устата, имат по-голям риск от износване на зъбите, ерозия и кариес, така че се препоръчва подходяща хигиена на устната кухина, т.е. използвайте специфични води за уста за сухота в устата, тъй като те са ефективни за поддържане на здравето на устната кухина и предотвратяване на инфекции.

7- Спри да пушиш: Доказано е, че тютюнът е вреден за системните автоимунни заболявания. Пациентите със синдром на Sjögren, които пушат, също могат да имат по-голямо предразположение към развитие на белодробни или сърдечно-съдови заболявания и да влошат други характерни симптоми на тази патология, като сухота, както през устата, така и през очите.

8- Избягвайте суровите гелове и сапуни: Синдромът на Сьогрен причинява сухота на кожата и сърбеж. Мазната обвивка на кожата трябва да бъде запазена чрез използването на сапуни и гелове от овесени ядки. Не е нужно да пените цялото си тяло всеки ден. Достатъчно е ежедневно сапунисване на подмишниците и интимните зони.

9- Консултирайте се с Вашия лекар Въпреки че няма лечебно лечение, има множество терапевтични мерки, които подобряват симптомите и качеството на живот. В допълнение, понякога синдромът на Sjögren се усложнява с афекции на белите дробове, бъбреците или нервната система, наред с други, така че ранното откриване и лечение е важно.

10- Присъединяване! Асоциациите на пациентите играят ключова роля и могат да предоставят подкрепа на засегнатите, освен че предлагат и други услуги, като например повече информация, работни срещи или психологически грижи, наред с други.

Дейности по повод Световния ден на синдрома на Шегрен

По повод „Световния ден на синдрома на Шегрен“ (23 юли, #WorldSjogrensDay #DiaMundialSjogren) от Испанската асоциация на синдрома на Шегрен (AESS), те организираха множество дейности, сред които осветлението на градските съвети в градове като Мадрид, Валенсия и Малага, наред с други; както и осветлението на други сгради (Torre EY в Мадрид, Torres de Serrano, Музеят на изкуствата и науките във Валенсия). Освен това е организирана открита видеоконференция с различни специалисти: ревматолог, отоларинголог и офталмолог, която ще се проведе в 16:00 ч. (@Aesjogren). Също така ще има „Tweetchat“ с ревматолог, асоциацията и модератор с предварително избрани въпроси в 21:00 ч. И ще бъде проведена страхотна кампания за видимост чрез @aesjogren. По-конкретно тазгодишното мото е: „Не мога да плача, но мога да се усмихвам r“.

По мнението на Джени Инга, президент на AESS (aesjogren.org ), „Все още трябва да се изправим пред определени предизвикателства, като подобряване на ранната диагностика, насочване на трудни случаи към специализирани звена, ангажираност с лечебните изследвания и по-голямо участие в клинични изпитвания и по-голямо участие на здравните власти“. Важно е обаче засегнатите да „се бият и да търсят лекар, който да им даде увереност и да следват лечението. Важно е да не спирате да правите нещата и, доколкото е възможно, да бъдете социални. Трябва да се научите да поставяте граници, без да се чувствате виновни “, казва той.

От друга страна, той подчертава значението на общуването „тъй като споделянето на едни и същи проблеми, трудности, болки и т.н., помага за по-добро психично здраве и допринася за разглеждането на трудностите от друга гледна точка. Сдруженията на пациентите осигуряват взаимна подкрепа, по-добро познаване на заболяването (винаги от ръката на лекаря) и социално признание чрез групата, както и достъп до информация за медицинския прогрес и участие в конференции и конференции по интерес, наред с други аспекти ”, заключава председателят на AESS.

За да научите повече за синдрома на Шегрен, отворете досието .

Източник: Испанско общество по ревматология (SER)