Е, на първо място, бих искал да благодаря на този екип от Гранада за постоянните усилия да информира всички с автоимунно заболяване.

бехчет

Както Montse вече каза, те се срещат на всеки 6 месеца, в продължение на 5 години и се занимават с тема, която вече е избрана от предишната среща от самите пациенти.

Както можете да видите, те са пример за подражание от лекари от всички специалности.

По въпроса за СИСТЕМНИЯ ВАСКУЛИТ, д-р Норберто Ортего Сентено обяснява колко сложна е класификацията му, тъй като зависи от много фактори, от къде се произвеждат, кои съдове засягат, кои органи тези съдове инервират, размера. и в зависимост от класификацията прогнозата му е много неравномерна.
Важно е да знаете, че едни и същи симптоми НЕ се отнасят винаги за един и същ васкулит и че един и същ васкулит не винаги дава едни и същи симптоми.

Освен това той изрично се позовава на Бехзет, тъй като докато разговаряше с Монце, той знаеше, че ще говорим. Той направи преглед на болестта за останалите хора, които са имали други патологии. Като любопитство той посочва, че въпреки че се "предполага" по-често при момчетата, той има повече случаи на жени и очевидно неговите "колеги" от други провинции правят същото. По отношение на "новото" той посочи, че се изследва лекарство (талидомин), което е "ужасно", тъй като може да причини невропатия и малформации на плода, но че е "много добро" за лечение на васкулит, така че те ще трябва да вижте как да премахнете тези рискове, защото в момента не можете да поемете.
Друго лекарство, за което той говори, е анти TNF, казва, че е много ефективно при лечение на уветис, чревни проблеми и орална млечница и че измества циклосфорина. На това да видя дали някой знае нещо, което не разбирам по въпроса.


Относно ИНФЕКЦИИТЕ ПРИ АВТОИМУННИ БОЛЕСТИ:

Беше много интересно, той ни говореше за онези фактори, които трябва да възникнат при развитие на автоимунно заболяване: генетично, екологично и инфекциозно.

Вече знаем, че те са неизвестни и че трябва да се правят много предположения и затова той говори за един от тях, за възможните агенти, които биха могли да ни заразят преди да развием болестта. Известна е пряка връзка на някои вируси с определени заболявания, като Йерсиния при болестта на Грейвс, Helicobacter Pylori при автоимунен гастрит, вирус на целуващата болест при лупус, Staphylococcus Aureus при Вегенер или ваксинация срещу хепатит В при някои заболявания, въпреки че казва, че не трябва да обобщавате.

Ето защо хепатит В също взе предвид въпроса за ваксините в 2 сетива: опасност от инфекция и развитие на автоимунно заболяване и след като имаме болестта, възможната опасност от инфекция, ако ваксинираме.

Когато вече имаме болестта и трябва или искаме да получим такава, трябва да вземем предвид, че има видове ваксини, може да съдържат живия, но атенюиран микроорганизъм, или тя да е мъртва или инактивирана, така че преди да получат ваксина, те трябва да ни информират за рисковете и дали ни устройва или не.

Трябваше да напусна, когато въпросите започнаха след разговора, за да не мога да говоря лично с Норберто, но този месец го виждам, така че все пак ще му кажа.
Докато разговаряха, трябва също да кажа, че прекарах малко зле, защото през цялото време имах пристъпи на кашлица поради алергията и бях много засрамен, че не ни остави да чуем, тъй като стаята, в която бяхме, наистина беше малък.

Между другото, беше страхотно да се срещна лично с Олга и майка й Ана. Мисля, че отсега нататък ще се запишем за всички разговори.

Специална целувка за тях.

истината е, че това, което казвате, изглежда много. много интересно и ако се срещат на всеки 6 месеца, това е нещо, което много други лекари трябва да копират. 10 за Норберто и екипа му.

Е, радвам се, че Бехзет излезе в беседата, това са малките стъпки, които ни карат да спрем да бъдем „анонимни“. Нещото, което се отнася до талидомид, е нещо, което чувам напоследък и може би е така, защото неговото използване се обмисля отново, въпреки че страничните ефекти са ужасни, особено при жени, които забременяват.

Темата за инфекциите също трябва да е била много интересна, особено за всички, които в момента се лекуват, които „понижават“ имунната им система и които трябва да бъдат по-внимателни.

Радвам се, че беше добър разговор и че имате екип, който да повторите. и не се притеснявайте за кашлицата, въпреки че си представям срама, който бихте преживели.

Голяма целувка!

Благодаря за обяснението! Истината е, че този човек е чудесен пример за подражание по отношение на ангажираността на пациентите, той самият създаде испанската асоциация на системните васкулити, има връзката в нашия раздел ВРЪЗКИ

Въпросът с ваксините, Марио го попита веднъж, как са сметките на mariaje, в случай че имат живи микроорганизми или не: ВАКСИНИ

mariaje, говори ли за някакъв специфичен ANTI TNF? Той говори за Infliximad (Remicade), Etanercept (Enbrel). На страница 2 от тази връзка, която ви поставих, те говориха за 4: ANTI TNF

Оставям ви тази връзка с информация за васкулит, ако я прочетете, виждате, че произведените в Behзet са тип II в рамките на имунологичните, произвеждат се антитела, които атакуват капилярните клетки: ВИДОВЕ ВАСКУЛИТ

Темата за талидомида, в някой друг пост мисля, че съм го коментирал. Все още не сме го поставили в раздела за лечение, защото не намерихме нищо „надеждно“ или „положително“ за behзet, надявам се, че малко по малко някой лекар или документ или проучване ще ни дадат по-добри надежди.

И най-много от най-много. ТОВА ЩЕ РАЗГОВОРИ ЗА BEHЗET. Много разговори, които винаги съм посещавал и никога не съм напускал. и си помислих "деня, в който те говорят за Бехзет.)

Целувки и БЛАГОДАРЯ на mariaje, Олга и Ана !
Монтсе

Е, за анти-TNF, ако ви казвам истината, не знам дали той е говорил за някой конкретно, защото имаше неща, които ми убягнаха. Следващия път ще "уча" по-специално, за да го последвам по-добре и след това да задам подходящи въпроси, хехе. Всъщност за следващия, в зависимост от темата, която сте решили да обсъдите, можем дори да имаме предварително подготвен въпрос. Трябва да се възползвате от това!.

Д-р Норберто ми предостави тази страница за васкулит, тя е на английски, но истината е, че е много добра: Център за васкулит на Джон Хопкинс Това е уебсайт, написан повече от всичко за пациенти.

Здравейте на всички, преди да започна да говоря за казаното по време на двете сесии, бих искал да подчертая добрата работа и интерес, който и двамата оратори показаха, че присъстващите разбираха перфектно темата, с която се занимаваха и успяха, поради което благодаря.

Обсъдените теми бяха следните:


ЗНАЧЕНИЕ НА ХИПЕРТЕНЗИОННИЯ КОНТРОЛ
АРТЕРИАЛ ПРИ ХРОНИЧНИ БОЛЕСТИ
Проф. Блас Гил Екстремера
Отделение за хипертония и липиди
Болница Сан Сесилио. граната

НОВОТО В ЛЕЧЕНИЕТО НА ...
СИСТЕМЕН ЛУПУСЕН ЕРИТЕМАТОЗ
Д-р Норберто Ортего Сентено.
Отдел за системни автоимунни заболявания (UEAS)
Болница Сан Сесилио. граната

Е, там ви оставям първата интервенция, която, както можете да прочетете, беше много интересна, правя малко почивка и ви разказвам за втората презентация.

Втората интервенция е извършена от д-р Норберто Ортего Сентено. Той започна с изясняване, че дори ако трябва да се говори за лупус и това е друга тема за някои, въпреки че може да се екстраполира и на други.

Д-р искаше да поясни, че в тази беседа той възнамерява да говори за това дали има нещо ново в лечението на лупус. През 55 г. продължителността на живота на пациентите с лупус след 4-тата година на лечение е била 50%. През 64 ​​г. продължителността на живота се увеличи до 10 години. И през 95-та година на 10 години е 92%. През 99-та година има проучване на популацията, проведено от клиниката на Майо, в което се вижда, че сред пациентите с лупус има дори момент, в който кой щеше да го каже, те имат оцеляване над това на общото население.

Защо се случва това? защото по някакъв начин те са болни, които се контролират много в различни аспекти, които населението не се контролира. Но също така е вярно, че след 10-годишна възраст смъртността е по-близка до тази на общото население, от една страна, поради активността на самата болест, но преди всичко поради усложнения, които не са пряко свързани със заболяването. заболяване, следователно бихме говорили за: активност, съответстваща на заболяването, инфекции и появата на артериосклероза, която вече не е пряко свързана със заболяването, а с други явления, придружаващи болестта. А също и в някои случаи тумори; Тъй като автоимунните заболявания имунната система е променена и това е тази, която ни защитава от инфекции от външни агенти, но също така имунната система ни защитава от развитието на тумори и всъщност може да се случи, че някои видове новообразувания се увеличават в това население.

При пациенти с лупус или с някакво автоимунно заболяване, те трябва да опитат максимален контрол на хиперлипидемия, хипергликемия, контрол на хипертония, затлъстяване, тютюнопушене, упражнения, минимална доза кортикостероиди и по принцип, ако човек се нуждае от висока доза Преднизон е за предпочитане е да се използва имуносупресор, който има по-малко странични ефекти и позволява регулиране на дозата на кортикостероидите.

Що се отнася до рака, той е малко по-чест при пациенти със СЛЕ, главно хематологични, известни като лимфоми. Жените трябва да следят гърдите си и да се научат да се самоизследват. Мамография от 40 годишна възраст годишно, от 20 годишна възраст на всеки три години. На всеки толкова често се изискват сканирания: сигмодоскопия на всеки 5 години, колоноскопия на всеки 10 години, бариева клизма на всеки 5 години и виртуална колоноскопия, която вече се извършва частно в Гранада на всеки 5 години. При имуносупресирани пациенти, които също имат хронично стереоидно или имуносупресивно лечение, гинекологични прегледи и цитологии не могат да се извършват на всеки три години, тъй като при нормалната популация трябва да се извършват годишни прегледи.

Сред биологичните препарати се произвеждат антитела, които могат да бъдат насочени срещу променени маркери и да модифицират имунния отговор. Ритуксимаб се използва много, който действа върху един от компонентите на В левкоцитите, наречен CD 20, когато се дава това лекарство, постигнатото по някакъв начин е унищожаването на В лимфоцитите, които са отговорни за производството на антитела. се използва за лечение на лимфоми, помага за възстановяване на тромбоцитите. Получава се чрез генно инженерство, използва се успешно и е добре поносимо лекарство с малко странични ефекти. 7600 евро на лечение, същата компания ще пусне друго лекарство окрелизумаб, което е като ритуксимаб, но ритуксимаб има половинка от човек и мишка; и окрелизумаб е напълно хуманизиран, вече няма мишка. Използва се при лимфоми и се проучва употребата му при автоимунни пациенти.

Има и други изследвани лекарства като Epratuzumab, който е насочен към CD 22, не унищожава В лимфоцитите, излъчва инхибиторни сигнали и може да забави началото на заболяването. Изследват се също Belimumab, atacitep и lupuzor. Продукти, които ще бъдат в бъдеще (надяваме се) нови решения.


В случая с пациентите на BehЗet, как работят биологичните лечения? Е, това зависи от проявите, биологичните препарати работят феноменално при увеит в това, което като цяло са афти, а след това има друга серия от прояви, сякаш има артрит, но много пъти те са артралгии или прояви от по-неясен тип вече нямат индикация. Но за увеит, млечница или тежко чревно засягане. Въпреки че лекарствата всички знаем, че те не действат на 100% или във всички случаи еднакво.

Фантастично спокойно. Изглежда, сякаш е било там. Благодаря ви много, че дойдохте и се уверихте, че не губим и част от информацията, която беше дадена.

Има много неща за коментиране, но днес ме хваща лошо време и казвам само анекдота, че когато правя семинари, макар да изглежда истински връзката между солта и артериалната хипертония, хората не знаят. И т. Е. Добре известни храни, които съдържат много сол, без да се усещат, че го разбирам, защото трябва да се регулира закон, така че количественото съдържание да е задължително.

спокоен. Благодаря ви много за информацията, страхотна от хипертония, защото не контролирах много темата.

За темата за биологичните лечения има много информация във форума и в мрежата, ако някой има някакви въпроси, можете да потърсите в търсачката или да ни зададете.

Ще го препрочета, защото съм сигурен, че това с хипертонията ми е оставило нещо разпуснато.

Благодаря ви много за споделянето на информацията и положените усилия, знам, че сте били пачучила.

Фантастична работа, особено като се има предвид как беше. Благодарим ви, че ни накара да изживеем всичко казано там.