20 юли Кратко ръководство за по-добър живот с фамилната средиземноморска треска

Задействания и влошаване на FMF кризи

Има определени фактори, които могат да предизвикат криза на FMF и дори да влошат съществуваща. Тези фактори са:

Физически стрес: интензивни или груби физически упражнения и травми (подутини и падания)

Психологически стрес: Тревожност (антипатии или големи радости), липса на сън

Хирургични интервенции като раждане. Асимптоматични жени с ФМС са описани до раждането им.

Инфекциозни заболявания. Вероятно защото променя имунния отговор на пациента.

Менструация: Обикновено това е период, в който настъпват повече кризи.

Храна: Вижте раздела на Храненето и диететиката на тази страница

1. The животински мазнини (Вижте книгата: „Принципи на вътрешната медицина“ от Тинсли Рандолф Харисън).
две. Глутен е спорен въпрос: От една страна има проучвания (това проучване например), които свързват безглутеновата диета с подобряването или отслабването на симптомите при ревматологични заболявания като цяло. Съществуват и многобройни препоръки за подобрение при пациенти на диета без глутен. въпреки това Понастоящем няма научно изследване, което да потвърждава, че безглутеновата диета води до подобряване или отслабване на симптомите на FMF затова предпочитаме да оставим това на свободната воля на всеки пациент след консултация с неговия лекар.
3. Лактоза (вероятно защото пречи на абсорбцията на колхицин, въпреки че има проучвания, които свързват приема на колхицин с предразположение към развитие на непоносимост към лактоза). Вижте това проучване.
4. Грейпфрутът и портокалът на Севиля (вероятно защото пречи на абсорбцията на колхицин). Вижте това проучване.

5. Витамин D. Има проучване, свързващо кризите на FMF с дефицит на витамин D. Вижте това проучване

6. Витамин В12. Колхицинът е много ефективен за предотвратяване на пристъпи на FMF, но също така може да наруши чревната абсорбция на витамин В12. Съществуват обаче проучвания, които заключават, че въпреки че не наблюдават значителен дефицит на витамин В12 сред пациенти с ФМФ, лекувани с колхицин, някои случаи могат да бъдат по-склонни към развитие на тази потенциално сериозна патология. Вижте проучване

  • Фактори на околната среда като лошо време (студени сезони) или много високи температури.

    • по-добре

    Логично, за да се избегнат кризи или влошаване на тях, ще е необходимо да се избягват тези видове фактори.

    Кризисен регистър

    Силно се препоръчва да се води запис на датите с всички подробности за различните кризи на пациента и със снимки на симптомите, ако е възможно, за да можете да го покажете на лекаря при всяко посещение. Това е ценна помощ за диагностика и лечение на фамилна средиземноморска треска. Много пациенти пристигат по този начин, за да могат да предскажат датата на следващата си криза.

    Има и мобилни приложения, които могат да помогнат за тази регистрация. Например:

    AidCare (Android) и AidCare (iPhone), от фармацевтичната компания NOVARTIS (на испански)

    MAImoris-e (Android) и MAImoris-e iPhone, от фармацевтичната компания NOVARTIS (на френски)

    Какви последици има върху живота на пациента?

    Основният проблем е достигането на диагноза, тъй като е трудна за диагностициране болест и докато тя бъде достигната, детето/възрастният страда много; на неразбиране, тъй като е болен и без лечение, огнищата го карат да губи клас/работни дни, пациентът трябва да страда от болка и ако не бъде диагностициран и лекуван навреме, се развива амилоидоза.

    Важно е пациентът да бъде наясно, след като бъде диагностициран, че има заболяване за цял живот. Но с правилното лечение, което никога не трябва да изоставяте (колхицин), с добра диета (богата на плодове и зеленчуци, ниско съдържание на мазнини) и адекватно физическо натоварване, можете да водите нормален живот, с оцеляване точно като останалите, Вие може да учи, да пътува, да се жени, да има деца и т.н. ...

    Пациентът не трябва да бъде заклеймен, но трябва да го накара да разбере необходимостта от медицински контрол и лекарства през целия живот, да внимава да не полага прекомерни физически усилия и да не се излага на прекомерна топлина/студ или прекалено много емоционален стрес. Спокойствието е много важно. Може да се нуждаете от психологическа помощ и емоционална подкрепа много пъти в живота си, за да се справите по-добре с болестта си. Ако искате да имате деца, можете да отидете на генетично консултиране, така че да не го предавате на потомството си.

    (Въз основа на статията, написана през 2014 г. от Mónica Inmaculada Tortosa Fito, президент на настоящата асоциация на FMF ESPAÑA за мрежата: Raras, но не невидима)

    За повече информация

    Можете да изтеглите практическото ръководство за родители с деца, диагностицирани с автовъзпалително заболяване. Смятаме, че е много полезно.