Бях диагностициран анкилозиращ спондилит през 2011 г. Две години преди да имам увеит И тъй като офталмологът „пропусна“ това при 31-годишно дете, те поискаха анализ, за да проверят дали има HLA-B27. В продължение на година и половина отидох четири или пет пъти в кабинета на ревматолога (въпреки че в действителност бях лекуван три различни пъти през този период), за да видя как върви и дали резултатите най-накрая са налице. Повтаряме анализа два пъти. Първият път, когато смесиха епруветките за събиране и пробата беше невалидна. Втората беше загубена или поне така ми каза ревматологът. По това време бях добре (с изключение на окото на увеита, което болеше от време на време). Омръзна ми да губя време и го попитах дали е HLA B27 положителен, може да се направи нещо, за да се избегне развитието на болестта. Той ми каза не, да водя нормален живот, както и досега, и ако забелязва болка в гръдната кост, лумбалната част, ахилесовото сухожилие, коремна болка, диария, кожни проблеми, ако се събудя през нощта или сутрин с скованост ... отново си уговорете среща.
Започва дискомфорт, който води до болка, лошо храносмилане, умора ...
Шест месеца по-късно коляното започна да ме притеснява. Не много и тъй като бях започнал да карам кънки, си помислих, че е така ... Но ставаше все по-лошо и по-лошо (когато карах няколко часа например) и малко след това се появи ключица. Това притесняваше малко повече, защото понякога се хващаше и докато не направи силно и болезнено щракване, нямаше да остави рамото ми да се удължи и следователно да вдигне ръката си над главата ми. Върнах се при ревматолога за всеки случай (различен) и те дойдоха да направят ЯМР на коляното, както и КТ и ултразвук на областта на ключицата. В болницата ми казаха, че в тази последна област има дегенеративна лезия, която със сигурност е била резултат от някаква травма (която никога не съм имал). Казаха ми, че това е проблем с травма и ми предписаха някои болкоуспокояващи, когато боли, което, разбира се, не приемах, защото трябваше да го правя непрекъснато. И слава богу, защото това ми позволи да усетя, че нещата се влошават и влошават.
Те последваха четири или пет месеца в прогресивен спад. Особено на енергийно ниво. В 5 следобед бях изтощен и храносмилането някои дни ми създаде впечатлението, че те продължават до 8 следобед. Все повече и повече „глупави“ ядове. Глезен при слизане по стълбите, врата, бедрата ... Забелязах, че не съм в добро настроение: изтощена, възпалена, раздразнителна, тъжна ... Приятелка, която не виждам редовно, понякога ми коментираше, че е жълто и понякога без цвят.
След доста дълга Коледа започнаха симптомите, за които ме предупреди първият или вторият ревматолог. Започнах да се събуждам в 4 или 5 сутринта с мъчителна болка (често се събуждах с плач, това беше много остра болка) почти винаги в гръдния кош или на нивото на кръста. Трябваше да се свивам много и да се движа известно време, за да спрат. Обикновено трябваше да ставам и не можех да се върна да спя, така че чувството за липса на енергия се засилваше от липсата на сън и почивка. През деня болките, с изключение на ребрата или ахилесовото сухожилие, бяха доста досадни тук и там, повече или по-малко поносими в зависимост от деня. Имах много лош месец, но ревизионното посещение при ревматолога беше насрочено за февруари и започнах да изследвам сам, виждайки съвсем ясно за себе си, че спондилитът е пристигнал.
Добре, имам спондилит. Мога ли да направя нещо, което да подобря или да го взема по-добре? »
Намерих страницата на Pello, Izorrategi (библията на спондилита, благодаря Pello !). Отпечатах цялата страница от корица до корица и я носех навсякъде, поглъщайки я. Преди всичко трябва да ви благодаря за раздела „ябълки за кризи“. В средата на огнището (най-вирулентното, което някога съм имал), както вече казах, се събудих посред нощ поради силна болка в ребрата или кръста. Сакроилиаците не бяха проблем, но плуващите ребра и първите горни ребра до такава степен нараниха, че прозяването, въздишката и камо ли кихането се превърнаха в моменти на агония. Виждайки, че за по-малко от месец ситуацията се влошаваше и се влошаваше, в отчаяние и мислейки, че 2 или 3 дни ябълки не могат да ми навредят много повече, реших да опитам. Това е най-доброто нещо, което можех да направя, защото ми даде тласък да се придържам към диетата без нишесте, която започнах същия понеделник, след като получих първия си пълен нощен сън от седмици. Само за 4 или 5 дни болката в гръдния кош беше много по-поносима. Успях да се прозяя без проблеми за по-малко от седмица.
Ревматологът предписа нестероидни противовъзпалителни лекарства (НСПВС, 90 mg), които да приемам вечер след вечеря, независимо дали ме боли или не. Уговори ми среща 1 месец по-късно. Въпреки че с няколко дни диета вече беше забелязала подобрения, с хапчетата болката изчезна напълно. Но идеята да приемам лекарства за цял живот, за да избегна болка, подозирайки, че има нещо, което мога да направя, за да не го имам (избягвам да имам проблем, вместо да поставям пластир върху него), ме накара да не се съгласявам с лекарството.
Продължих с диетата и НСПВС. След около 10 дни започнах да забелязвам разстроен стомах. Вече бях предупреден, че понякога е необходимо да се вземе стомашен протектор, за да мога да продължа с НСПВС, които вече ми се струваха, че навиват къдрицата. Затова вместо това и с оглед на липсата на болка, няколко дни хапах хапчето, приемайки само половината от него. (Тези неща трябва да се консултират с лекаря. Не следвайте моя пример ...). Все още няма болка. Така че след няколко дни това би ухапало една трета не повече. Приблизително на 20 дни реших да отида само за диетата и окончателно да се откажа от НСПВС. Исках да видя какво се е случило, преди уговорката с ревматолога. Болката се върна, но изглеждаше, че не нощният или увеитът са най-суровите и най-страховити. Тъй като беше доста поносимо, продължих така.
Залагам на смяната на навиците
На уговореното с ревматолога не бях сигурен дали да й кажа какво съм направил или не. Накрая му казах, че съм решил да се подложа на диетата, че след малко повече от 1 месец вече съм забелязал промени, че лекарството ме боли и първо го намалих и го изоставих 10 дни преди консултацията. Болките, които имаха, бяха поносими и докато нощните не се върнаха, исках да продължа да експериментирам с храна. Бях изненадан от разбирането й и ми каза, че тя просто иска да се чувствам по-добре, че тя не може сама да препоръча тази диета, но ако забележа подобрение, продължете с нея. Уговори среща за 6 месеца по-късно и ми каза да му се обадя преди да стане по-лошо, но не беше необходимо.
Оттогава се връщам само за прегледи. Последните три или четири имах при един и същ ревматолог и той изпълни обещанието си, че вече няма да ме замая, като превключвам от един на друг всеки път, когато отида. Спомням си много добре първата си консултация с него. Продължаваше да ми задава въпроси и едва ми даваше време да отговоря. Продължавах да говоря за диета без нишесте и предполагам, че затова тя в крайна сметка си мислеше, че е анорексична. Той коментира, че не може да намери доклади за определени тестове и ме попита дали никога не съм бил изследван на носилката. Отказът ми изглеждаше невероятен, но ако знаех какво да очаквам, щях да избера други дрехи за ревюто. Беше облечена в рокля, тъмни чорапи и пълнички, но не достатъчно, за да скрие най-психеделичните бикини, които имаше. Когато той ме помоли да вдигна роклята и ризата си, за да видя гърба си и да се наведа до пода, за да проверя подвижността на долната част на гърба, не можах да не се усмихна на шоуто, което той предлагаше ...
Проблеми с щитовидната жлеза, диетични промени и други, за други глави.