От: Мери Т. Морс, д-р, консултант по специално образование, Пембрук, Ню Хемпшир

тези

Забележка на редактора: Докато търсех информация за учител в класната стая, наскоро посетих уебсайта на Cornelia de Lange Foundation, Inc. Сред многото интересни неща, намерени на този сайт, открих следната статия. Ако не сте го посетили, искам да насърча всички семейства и професионалисти, заинтересовани да научат повече за CdLS, да посетят този сайт. Неговият адрес в мрежата е: Благодаря на фондацията CdLS, че ни позволи да публикуваме тази статия.

Синдромът на Корнелия де Ланге (CdLS) се проявява по най-различни начини. Има хора, при които синдромът може да бъде разпознат на пръв поглед, а има и други, при които неопитният наблюдател не забелязва никакви необичайни характеристики или поведение. Обща характеристика обаче е, че много бебета, деца в предучилищна възраст и деца в училищна възраст с CdLS имат значителни здравословни и медицински проблеми, които консумират много физическа, емоционална и финансова родителска енергия и изискват вниманието на многобройни специалисти от различни медицински специалности. Много деца, които са диагностицирани с CdLS, имат и друга обща черта: проблеми в областта на комуникацията и поведението. При планирането и предоставянето на качествени образователни услуги за тези деца, страдащи от CdL, трябва да се вземе предвид както влиянието, така и взаимодействието на тези две проблемни характеристики.

Образованието е културна дейност, за която училищата се ангажират да подготвят децата за живота, който ще живеят в културата, в която ще живеят. Но когато имате медицински и здравни проблеми, може да се каже, че образованието е двустранна монета и трябва да се обърне внимание и на двете страни.

ФИЗИЧЕСКИ, ЕКОЛОГИЧНИ, ИНСТРУКЦИОННИ И СОЦИАЛНИ СЪОБРАЖЕНИЯ

Фактори, които трябва да се вземат предвид

При изготвянето на планове за обучението на детето трябва да се имат предвид следните фактори: здравословно и медицинско състояние, физическа енергия, способност да се справят със сензомоторните изисквания, ниво на възбуда, ниво на комуникация, нужда от структуриране и организация, съответни цели и цели, мотивационни и разбираеми дейности и подходящо настаняване. Социалното равенство зависи отчасти от човека, който си помага, доколкото е възможно, от комуникативните умения, от приноса на човека за другите и от споделения опит.

1. Здравни и медицински въпроси: Изключително важно е семейството, здравният и медицинският персонал и училищният персонал да общуват помежду си, за да споделят информация за здравните въпроси на детето. Училищният персонал трябва да бъде толерантен в случаите, когато детето е свило хранопровод и се появи атака на повръщане. Персоналът също трябва да бъде информиран, когато детето има хранителни алергии и стриктно да се придържа към хранителните ограничения. И накрая, персоналът трябва да може да прави разлика между тези периоди, когато безпокойството и невниманието се дължат на болка или дискомфорт или поради други причини. Това, разбира се, е по-лесно за разбиране и справяне, ако ученикът може да се изрази по някакъв начин.

2. Комуникация: По отношение на образованието комуникацията е от съществено значение. Не можем да предаваме или получаваме информация, ако не можем да общуваме. Децата с CdLS са изложени на риск от езиково забавяне или отсъствие, трудности при разбирането на нюансите и прагматиката на езика и чувствителност към каскадата от речеви звуци. Това е така, защото децата с CdLS имат орално-моторна апраксия. Не че тези деца не желаят доброволно да говорят, а по-скоро им е много трудно да координират и произвеждат необходимите за това двигателни движения - особено когато са в ситуации от училищен тип.

4. Слух: Тези ученици могат да страдат от загуба на зрение или колебания в способността им да чуват, което изисква комуникация с педиатър или аудиолог. Тези ученици може да се нуждаят от слухови апарати, FM системи или предпочитания, за да седят близо до учителя. Ако им е предписано да носят слухови апарати или FM системи, училищният персонал трябва да е наясно как да регулира силата на звука, как да работи с ушните калъпи и по кое време на денонощието е най-добре да се използва. Други деца с CdLS могат да реагират бавно на слухови стимули, това ще изисква време за обработка на информацията и формулиране на техните отговори. Някои ученици може да се нуждаят от услугите на учител, специализиран в областта на слуховите увреждания.

6. Зрителният и слуховият процес: Много деца, които страдат както от зрение, така и от слух, страдат от проблеми, свързани с процеса и разбирането на съобщенията, които получават чрез зрение и слух. В Съединените щати проблемите със зрителната обработка на кората са най-голямата причина за зрително увреждане. В повечето от тези случаи има и проблеми с централната обработка на аудитория. Понастоящем нямаме достатъчно данни, за да предоставим информация за честотата на тези проблеми с кортикалната обработка при лица с CdLS. Преждевременното раждане, проблеми с раждането, проблеми с бременността и/или аноксия обаче представляват риск.

НЯКОИ СТРАТЕГИИ

  1. Организираната, предвидима, спокойна рутина и организираната среда изглежда работят най-добре със студентите от CdLS. Системите за планиране и календар, обектни системи, чертежи, маркери на линии и/или думи могат да помогнат на ученика да участва и да се подготви за промени. Графиците и календарите трябва да бъдат изготвени по начина, по който детето разбира най-добре.
  2. От съществено значение е детето да има достатъчно време да обработи, планира и приложи своя отговор на информацията, дадена чрез допир. Количеството и темпото на дейности трябва да бъдат индивидуализирани за детето - особено за учениците, които имат малко енергия, издръжливост и способност да контролират своята бдителност. Възползвайте се от визуалните умения, които студентът може да притежава, и дайте устни указания, след това представете въпросите визуално или демонстрирайте метода и завършете, като отново дадете устните указания отново. Бързането на детето може да добави стрес, което от своя страна намалява времето, което трябва да обработи.
  3. Много ученици се справят по-добре, когато им се предлага конкретен учебен опит. Например: за да практикувате математика, можете да ги заведете в общностен магазин, за да закупят предметите, от които се нуждаят, тази дейност ще изисква планиране, четене, мобилност, сигурност, социален етикет и други, които да бъдат приложени на практика.
  4. Ако на детето ви е трудно да пише, разберете дали използването на компютър би било добра идея.
  5. Някои студенти, които участват в академични програми, може да се нуждаят от „почивки“ от време на време, за да намалят нивото на възбуда. Някои ще се нуждаят от специална помощ или предварително обучение в специална класна стая, за да овладеят предметите, които им създават затруднения в обикновена класна стая.
  6. Някои ученици трудно поемат инициативата и правят това, което им е необходимо, да се знае. Развлекателните или неструктурирани часове със своите връстници са трудни за тях поради непредсказуемия характер на социалните събития и безпокойството, което изпитват в непознати ситуации, когато не знаят какво да очакват. За да насърчите положително социално-емоционалния растеж на тези ученици, определете дали би било добре ученикът да стане „по-голям брат/сестра“ на по-малко дете или би било полезно да се запише в клас по социални умения, в група малка, с други ученици, които изпитват подобни проблеми.
  7. Много ученици с CdLs, които също имат допълнителни увреждания, са в „задържани“ класни стаи. Повечето дейности всъщност не са социални, защото имат малко възможности за взаимодействие. Учениците обаче се възползват значително от техниките на „Кръгът от приятели“ и от структурираните и улеснени взаимодействия с други връстници.

Забележка на редактора: Ето още информация за CdLS, която можете да намерите на уеб сайта на CdLS.

СЕМЕЙНИ ВЪПРОСИ

Независимо дали индивидът е бил диагностициран при раждането, на две, пет или двадесет, когато диагнозата е получена, въздействието е огромно. Това е началото на многогодишен процес на насочване и пренасочване на чувства, мисли, действия и вярвания. Ще има тъга, но и щастие. Ще трябва да се вземат и много решения; Но тези решения не трябва да се вземат сами. Има много семейства и професионалисти, които са готови и желаят да предложат информация, подкрепа и насърчение на тези, които я поискат.

Семействата могат да се борят да приемат диагнозата на синдрома на Корнелия де Ланге. Замайването, гневът, отхвърлянето, чувството за вина и тъгата са често срещани реакции при получаване на диагнозата. Повечето семейства се приспособяват към новата си ситуация, но членовете на семейството, при които тъгата и депресията продължават, трябва да бъдат лекувани. В допълнение към първоначалната корекция, която тези семейства трябва да направят, периодичните стресове през целия живот на детето могат временно да дестабилизират семейството. Основните доставчици на услуги трябва периодично да се интересуват от статута на семейството и да продължат да предлагат емоционалната подкрепа, от която се нуждае семейството.

Децата могат да се класират за специални услуги като CAP/MR (Програма за подпомагане на общността за умствено изостанали хора) чрез службата за увреждания в развитието на местния център за психично здраве. Повечето деца отговарят на условията за Medicaid (независимо от доходите на родителите им). Medicaid плаща за лекарства с рецепта и за физическа, професионална и логопедична терапия. Освен това, в случаите, когато грижите за децата са огромни, трябва също така да се предложи семейството да получи услуги за "почивка". Асоциацията на гражданите с умствена изостаналост често има програма "почивка" и може да предложи помощ на семействата.

ПОВЕДЕНИЕ

Въпреки че много деца с CdLS нямат големи проблеми с поведението, има някои неща, които могат да причинят саморазрушително поведение: болка, дискомфорт, разочарование и обезсърчение. Типичният CdLS човек може да бъде описан като свръхчувствителен и деритмичен. Свръхчувствителността кара детето да реагира силно на общия стимул и реакцията да продължи дълго след края на стимула. Някои деца са деритмични, което означава, че поведенческите им режими в областта на храненето, съня и емоциите са нередовни.

Когато индивидът няма усещане за болка и/или е свръхчувствителен към допир, възможно е той или тя да страда от неврологична аномалия. Те също са податливи на поведенчески проблеми като хиперактивност, невнимание и повтарящо се поведение.

ПСИХИАТРИЧНАТА ОЦЕНКА

Много от често срещаните проблеми на тези деца могат да бъдат управлявани от педиатър, който има опит в развитието или поведението. Тези незначителни проблеми могат да бъдат проблеми със съня, храненето, истерики или дори хиперактивност. Много педиатри са доста добре запознати с лекарствата, използвани за контрол на импулсивно и хиперактивно поведение.

Постоянните проблеми с поведението, включително хиперактивност, които не могат да бъдат контролирани с лекарства: тежкото импулсивно поведение, предизвикателно поведение, агресия, саморазрушение, са проблеми, които изискват вниманието на специалист по поведенческа психология или детски психиатър, който има опит в развитието на хора с увреждания. Понякога тези лица трябва да посетят специалист по епилепсия, ако има съмнения за гърчове. Но дългосрочното лечение на сериозни поведенчески проблеми или емоционални проблеми винаги трябва да бъде отговорност на детски и юношески психиатър, който има подходящ опит.

ОФТАЛМОЛОГИЯ

Всяко дете, получило диагнозата CdLS за първи път, трябва да бъде препоръчано за офталмологична оценка. В допълнение към лесно разпознаваемите проблеми, като страбизъм (липса на паралелизъм в очите) или нистагъм (неволно движение на очите), офталмологичният преглед може да помогне да се установи дали детето има късогледство (късогледство), което може да бъде сериозно и остават незабелязани. Ако първият изпит е нормален, обикновено не е необходимо да се прави друг изпит, освен ако не се развият нови проблеми. Но би било разумно да правите пореден тест за късогледство от време на време, докато детето достигне пубертет.

Децата, които имат постоянни инфекции, сухота в очите, сърбеж, сухота или отделяне от очите, също трябва да посетят офталмолог. Въпреки че симптомите могат да бъдат същите като симптомите на запушен слъзен канал (запушване на назолакримален канал), те се дължат най-вече на блефарит: идиопатично състояние, при което 20 или 30 от жлезите, които обикновено присъстват в клепача, не работят правилно. За разлика от операцията на запушен слъзен канал, симптомите на блефарит могат да бъдат лекувани с драматични резултати чрез измиване и търкане на миглите с бебешки шампоан.

ГЛЕДКАТА

Не са редки случаите, когато децата с този синдром страдат от късогледство, постоянно зачервяване на очите, отделяне, напукване или птоза на клепачите. Когато птозата е тежка, децата могат да повдигнат брадичките или веждите си, за да виждат по-добре. Много родители избират операция за коригиране на птоза.

Много деца с CdLS може да нямат нормално поведение за наблюдение. Причината, поради която избягват да търсят, може да се дължи на редица причини. Възможно е детето да го прави, за да има време да обработва визуална информация, може да е защото детето смята, че задачата е твърде трудна, или може да означава, че детето се чувства несигурно или напрегнато. Децата с CdLS също използват периферното си зрение по-често от прякото си зрение, тъй като изпитват трудности при избора кой от всички дразнители трябва да привлече вниманието им.

Изглежда също така вярно, че децата, които функционират на по-ниски нива, демонстрират отхвърлящо поведение и чувствителност към стимули от заобикалящата ги среда.

УХОТО

Хората с CdLS могат да имат много малки структури и да бъдат трудни за тестване. Препоръчва се консултация с аудиолог или отоларинголог, който е запознат със синдрома на CdLS или е специалист по кърмачета. Тръбите за фаринкса или хранопровода могат да бъдат полезни за оттичане на секрети от средното ухо, но това изисква лекар, специализиран в кърмачета.

Ако се подозира загуба на слуха, на бебето или детето трябва да бъдат предписани високоговорители или слухови апарати. Дори лека загуба на слуха може да доведе до забавяне на говора и езика. Има малки устройства, така че не е препоръчително да използвате размери за възрастни. Ако детето не държи скобата, би било полезно да се консултирате с аудиолог или поведенчески терапевт. При избора на слухови апарати трябва да се има предвид, че устройството е с правилния размер, че приляга добре на детето и че може да се използва във всякаква среда. Въпреки че личният слухов апарат може да е достатъчен за известно време, може да се наложи използването на FM усилване в някои случаи.

Диагнозата на почти всички деца с CdLS включва умерена или тежка загуба на слуха, но много болногледачи на тези деца са дали неочаквани доклади относно докладите за аудиологични резултати. Много хора съобщават, че децата им са били диагностицирани с тежки слухови увреждания при раждането, умерено увредени на 12 месеца и леко инвалидизирани или неинвалидизирани на две години. Тъй като рядко се случва ухото да се подобри, а не да се влоши, изглежда, че аудиологичната оценка е трудна за извършване. Хората с CdLS също могат да имат тесни ушни канали и трудно поведение, което прави тестването предизвикателство.

Родителите често съобщават, че децата им изглежда чуват много по-добре, отколкото показват резултатите от теста. Има много объркване относно това, което много от тези деца могат да чуят. Много деца, на които са предписани слухови апарати, ги понасят по навик или ги носят само епизодично. Важно е да тествате отново тези лица, за да сте сигурни, че устройството ги обслужва. Има съобщения и за малки деца, оборудвани със слухови апарати за възрастни, когато детските размери са налични, налични и по-подходящи.

ОРТОПЕДИЯТА

Децата, по-малко засегнати от този синдром, често имат извит пети пръст (клинодактилия), малки ръце, палецът е необичайно близо до китката и някои ограничения в движенията на лактите. Синдактилия (един или повече прикрепени пръсти) е по-рядко срещана. Аномалии на тазобедрената става се срещат при пет от десет от тези деца с CdLS и могат да попречат на способността им да ходят. Може да се направи операция за коригиране на тази аномалия.

Нещо, което засяга повече комуникацията, защото пречи на използването на езика на ръцете и други комуникационни стратегии, са малформации в горните крайници. В някои случаи тези деца нямат пръсти, кости или дълги кости на ръката.

Моля, попълнете формуляра за коментар или изпратете коментари и предложения на: Webmaster