години

От почти двадесет години страдам от уртикария до фригора или алергия към студ, патология, която в моя случай се проявява чрез доста болезнени кошери (които сърбят и парят) и затруднено преглъщане и дишане. Отне ми много години, за да разбера какво имах и през цялото това време изпитвах много неразбиране от семейството и личната си среда.

Какво е студена уртикария или алергия към студ

The уртикария до фригора, по-известен като студена алергия, е вид кошери (физическа уртикария), причинени от контакт със студ. Казано по този начин, решението изглежда просто: избягвайте студа. Въпреки това е много по-сложно, отколкото изглежда. Ако се сетите за нещо студено, кое е първото нещо, което ви идва на ум? Лед, студени напитки, зима, сняг. Но със сигурност не знаете, че в зависимост от всеки човек толерантността към студ може да бъде повече или по-малко висока и следователно температурата, при която човек реагира, варира (може да бъде - 3 градуса, но също и 15, например). По този начин ще има безброй елементи на възможно избягване, които да влязат в списъка, като например течение или студен вятър, климатизация, температурни промени, ядене на сладолед или храна от хладилника, разходки през зимата (въпреки топло облекло) или се наслаждавайте на плуване в басейни, езера или морета през лятото.

Относно симптом, Уртикарията Frigore се проявява чрез кошери с различни размери в зависимост от тежестта (наранявания на уртикария Y. ангиоедем), които се появяват при контакт с нещо студено или ядене на студена храна. Убожда, но също така изгаря и боли. И може да навреди много. Те също могат да се появят затруднено преглъщане или да да диша или дори в тежки случаи може да има Анафилактичен шок.

Днес, въпреки лечения, базирани на прилагането на антихистамини, няма лечение за тази хронична и непредсказуема патология, чието разпространение е неизвестно и, уверявам ви, тя може да бъде много инвалидизираща и разочароваща, не само поради това, което ограничава, но и поради малкото съпричастност на другите.

Пътуването към диагностика

Когато кажа, че имам студена алергия първото нещо, което обикновено получавам от събеседника си, е смях. Те смятат, че е шега, че "не харесвам" студа. И в този момент не мога наистина да ги обвинявам. Защото ... Как може да имате алергия към настинка?

Всичко започна, когато бях на 18-19 години. Току-що влязох в университета и се давях в море от семейни и лични проблеми, които водеха директно до безпокойство, тежки стресови атаки и панически атаки. Страхът в най-кървавата и ирационална версия. Съвпадайки с всичко, което започнаха ме боли вече изгори ме лице, ръце (особено лакти) и крака (особено бедра, колене и седалище), ако сте излизали навън през зимата. Ако температурната промяна беше много рязка, сърбежът и паренето бяха по-големи и щях да се зачервя като домат. На часове, когато се затопли, изчезна.

По това време нямах представа какво ми се случва. Майка ми искаше в аптеката нещо, което може да ме успокои и те й казваха да ми сложи крем; предполагайки, че това ще бъде някаква реакция поради сухота на кожата при контакт със студа. Личният лекар мислеше същото. Но дойде лятото и климатикът, плуването в басейните и контактът на ръцете ми със студени напитки предизвикаха същите симптоми.

Прекарах около седем години, без да знам какво ми е, с по-добри и по-лоши периоди, но винаги подозирайки, че всичко това не може да бъде просто реакция на суха кожа. Един хубав ден, изследвайки през интернет, установих, че може да бъде студена алергия.

Ходих при различни алерголози чрез частна застраховка, която ми предлагаха на работа. От тримата, с които се консултирах, никой не можеше да ми каже много повече, отколкото вече знаех (че няма лечение, че е хронично и не се знае малко или нищо). Всички се съгласиха, че трябва да избягвам студа и само последният направи това тест с кубче лед (Състои се от поставяне на кубче лед върху предмишницата за няколко минути и изчакване, за да се види реакцията), което предизвика огромна реакция след няколко минути. Той предписа антихистамин заедно с адреналинов изстрел, така че винаги да нося със себе си в случай на тежка реакция.

Не бях доволен от това да продължа да се примирявам (болката беше още по-голяма, кошерите бяха по-големи и чувствителността се проявяваше при по-висока температура, отколкото в началото) и тъй като антихистаминът практически не направи нищо, през 2013 г. реших да отида към Болница Ла Пас. Първоначално намерението беше да поискам да ме насочат към Hospital del Mar (Барселона), за която бях чувал, че имат много по-големи познания, отколкото досега в Мадрид. Най-накрая обаче установих, че има педиатър, който е бил много специализиран в областта на алергиите, който е тренирал в този вид кошери, толкова непознати. Тя не ме видя директно, но алерголог го направи, който за мое щастие познава педиатъра и който също има повече информация за фригорна уртикария. Той отново направи тест за лакътната кост (много положителен) сред много други подробни анализи. Те изключиха ревматичните заболявания и ми направиха подробен доклад за моя опит с уртикария.

С (на живо) с уртикария фригора

Към днешна дата все още не съм започнал инжекционното лечение, което беше препоръчано. В средата бях хванат от бременността на Мара, нейното кърмене, бременността на Лео и сегашното й кърмене (според е-лактацията тя има „вероятно нисък риск“). Невинен от мен, винаги мисля, че това ще отнеме от един момент до друг, но истината е, че с 10-15 градуса вече се чувствам ужасно и не мога да понасям студен въздух или храна или напитки от хладилника. Дори „прясна“ вода от чешмата.

Така че продължавам да чакам сред уморените симптом (през цялата година), страх че кълновете ме произвеждат (много повече, тъй като съм майка) и неразбиране на хората, на които го казвам; включително семейството и личната ми среда.

#DaleLaVueltaALaUrticaria

От Асоциацията на хората, засегнати от хронична уртикария (AAUC), в сътрудничество с Novartis, те стартираха кампанията #DaleLaVueltaALaUrticaria с цел информиране и повишаване на осведомеността в обществото за това как хроничната уртикария влияе върху качеството на живот на хората, които страдат от нея. Виждам този тип инициатива от основно значение за придаване на видимост на този вид болест; И не само така, че на някой като мен да не му трябват много години, за да разбере какво не е наред с него, но и да осъзнае обществото към страдащите от кошери. Може би един ден те ще спрат да се смеят, когато им кажа, че имам алергия към студ, предполагам, че това е шега.

Знаете ли за съществуването на фригорна уртикария? Познавате ли някой, който страда от това?

Уебсайтове от интерес:

Даяна Оливър

79 отзива

Стриди, Глория, съжалявам. Прегръдка и насърчение с него.