Около 200 души в Испания зависят от парентерално хранене, за да оцелеят, тъй като червата им не могат да абсорбират храна. Чрез торба, свързана с вените им до 15 часа на ден, всичко, от което се нуждаят, за да попадне, попада в тялото им капка по капка.

ядете

Ноелия е била 12 години, без да яде и пие нищо, дори вода. Когато е бил само на 18 години, лекарите са му поставили диагноза хронична чревна псевдообструкция, тежък отказ на храносмилателната му система, който му пречи да абсорбира всички хранителни вещества, които поглъща. През това дълго десетилетие тялото ви зависи за оцеляване от ежедневна торбичка от два литра белезникава течност, която влиза във вените ви през катетър. Тя е една от 200-те испански възрастни (мъже и жени), които всеки ден зависят от парентерално хранене, за да оцелеят.

Има много причини защо червата не са в състояние да абсорбират хранителни вещества, както е обяснено от д-р José Manuel Moreno, педиатър, специализиран в родителското хранене в болница 12 de Octubre в Мадрид. Половината от тях са пациенти, засегнати от злокачествени заболявания, за да се избегне недохранване. В останалите 50% от случаите има широк спектър от проблеми, които могат да причинят провал на червата ви: „Може да се дължи на възпалителни заболявания (като Crohn), които са принудили последователни операции; или поради липса на кръвоснабдяване (за инцидент, исхемия, тромб.) “, обяснява специалистът.

В случаи като този на Мария (48 години), червата ви е с достатъчна дължина, но не е в състояние да изпълни функцията си. Тя е пациентка на д-р Морено от години и може да се похвали, че е била в Испания една от първите жени с домашно родителско хранене, която е станала майка (и дори кърми). Децата им вече са на 15 и 17 години.

"Тези заболявания изискват вашето време, грижите ви, вашата отдаденост, те имат своите рискове. И в продължение на много години на жените просто им се казваше по-добре, дори не мислете да имат деца", казва д-р Морено. „Но сега има все повече опит и това се променя, въпреки че все още има малко случаи в света“.

Петнадесет сантиметра черва

Ракел (на 38 години) е друг от онези редки случаи. Тя влезе в операционната на 23 февруари поради внезапна исхемия на червата. Както се случва при инфаркти, кръвта спира да пристига нормално и храносмилателната тъкан умира: здрав възрастен има около шест метра черва. Тя живее само с 15 сантиметра. С малкото си парченце черва и свързано 15 часа на ден с парентерална торбичка за хранене, която подхранва тялото й, Ракел успя да се противопостави на най-лошите прогнози, които лекарите й дадоха и е майка на две деца.

„Когато излязох от операционната, на 23 години, лекарите казаха на родителите ми, че имам продължителност на живота 3% и че ако все пак изпреварим, ще бъде с много несигурен живот, закачен на машина. "Закачен да, но„ ако ме видиш, никога няма да кажеш, че съм болен ".

Ноелия също не отговаря на името болен. Тя беше на 18 години, когато откри произхода на дискомфорта, който изпитваше всеки път, когато ядеше. Причината за две години болка, диария, подуване на корема и постоянни газове е хронична чревна псевдообструкция: тя наистина има черва, но не е в състояние да се свие и да изпълни функцията си. В продължение на 12 години той също се подхранва чрез белезникава течност, която влиза в тялото му през катетър, разположен в подклавиалната вена. (под ключицата). Откакто лекарите са кръстили болестта му, той не е ял и не е пил нищо. Нито вода.

Преди да започне парентерално хранене - както в повечето от тези случаи - тя е опитвала промени в диетата, хранене със сонда. - Но нищо не проработи. През юни Ноелия трябваше да отложи изпита си за селективност и през септември взе решение: да промени лекарството за кърмене.

И социалният живот?

Тя е на парентерално хранене от 12 годиниНо онази бяла чанта, която се превърна в негов неразделен спътник, не му попречи да учи кариерата си, както не му пречи да пътува или да спортува. "Моят болничен фармацевт вече знае дните, в които спортувам, така че в тези дни вече имаме програмиран малко повече обем. Също така, през лятото, ако се потя повече или имам повече диария, мога да сложа допълнителна торбичка със серум".

От време на време Ноелия - възрастен координатор на неправителствената организация Somos Nupa - се опитва да яде нещо, „да опита, но всичко предизвиква буря в червата ми“, обяснява тя. Не можете дори да пиете вода, без да плащате последствията признайте, че имате усещане за жажда, "Особено през лятото, но това, което правят в болницата, е, че увеличават обема ми на течности".

Животът без ядене в който и да е ъгъл на света е труден, но да го правиш в държава, „където всичко се празнува с ядене“, добавя допълнителна точка към предизвикателството. Ноелия и семейството й отнеха известно време, за да се приспособят към новата ситуация, „майка ми първо не правеше любимите ми храни, в колежа щях да се разходя сама, ако трябваше да останем там. Първата новогодишна нощ бедните дори не пиеха гроздето ".

Докато един ден той не седна на родителите и сестра си на масата и им каза, че ситуацията трябва да се нормализира, „защото това беше завинаги и положението вече беше несъстоятелно“. Сега не само рождените дни се празнуват нормално, но тя стана независима с партньора си и отговаря за готвенето. "Не го опитвам, така че в началото всичко беше малко скучно, но разбирам смисъла", той има заразителна жизненост.

Дъвчете маслините

Както обяснява д-р Кармен Гомес Кандела, ръководител на отдел за хранене на болница La Paz в Мадрид, случаят на Ноелия е изключителен, „защото когато е възможно ние препоръчваме на пациентите да се опитат да ядат нещо. Въпреки че червата ви не го усвояват, това помага да се запази определена функционалност и от психологическа гледна точка също помага. "В някои случаи, обяснява този специалист, това е временна нужда;" например при деца, докато те могат да получат трансплантация на червата, въпреки че при възрастни тази операция не е много решаваща и обикновено има усложнения. "НПО Somos Nupa току-що публикува кампания за краудфандинг, за да финансира Tales, за да разбере моя свят, книга, насочена към обяснение на парентералното хранене на децата. деца, които трябва да преминат през това преживяване.

Мария и Ракел ядат малко храна, въпреки че диетата им е много подобна на "тази, която ядете, когато сте болни: риба, варено пиле, много смляно.", Втората шега. И двамата знаят, че трябва да бъдат внимателни с продуктите, които избират "и да преценят последиците", които тялото им може да страда под формата на диария, болка, камъни в бъбреците или затлъстяване на черния дроб. „Аз Прекарах години да дъвча маслини и да ги изплювам, без да поглъщам", обяснява Ракел, която признава, че след години, без да ходи по ресторанти, сега не е толкова строга, въпреки че знае какво да поиска." Например, ако изляза с приятелите си, искам малко хляб с домат и шунка . Или ако се докосне до пица, тогава питам за шунката и сиренето; да пия мога да пия безалкохолно без бензин. Сега вече не се откроявам толкова много, но да, дълго време бях черната овца на групата и изгубих хора по пътя ".

През нощта повече от два литра течност, които влизат в тялото им, имат други странични ефекти и на всеки три до четири часа те трябва да стават, за да отидат до тоалетната. Въпреки това тримата уверяват, че животът им като двойка не е пострадал и подчертават с главни букви подкрепата на своите колеги: „Важното е да приемете себе си“.

Д-р Gómez Candela също така подчертава напредъка, който изкуственото хранене преживява през последните години („преди няколко години тези пациенти просто умираха“). "Тези торбички се приготвят индивидуално в качулка с ламинарен поток, с максимална асептичност. И съдържанието на хранителни вещества се променя в съответствие с анализите, които извършваме на всеки два или три месеца върху пациентите. Ние правим много внимателно наблюдение и знаем тях по име и фамилия ".

Освен това Ракел и Ноелия са съгласни с това появата на преносими раници за носене на IV чанти промени живота му. Например Ракел подготвя куфар с дрехи за пътуванията си и друг за хирургическия материал, от който се нуждае, за да свърже захранването към катетъра (цялата асептика е малко, за да манипулира този пряк път за достъп до кръвната й система): спринцовки, игли, серуми, хепарин, марля, стерилни хирургически ръкавици, рокля, маска.

Парентералното хранене също не успя да заземи Ноелия. „Тръгвам с медицинския доклад с целия медицински материал, от който се нуждая, преведен също на английски, и всичко в ръчния багаж. Винаги ме спират на летищата, разбира се„Като медицинска сестра тя може да приготви собствените си торбички за парентерално хранене от стандартни препарати, които не се нуждаят от студ, и затова тя пътува до Лондон, Шотландия, Норвегия, Германия. Следващото предизвикателство, живеейки в чужбина за два или три месеца с партньора си.