Какво е?

  • Какво представлява спина бифида?
  • Какви са шансовете да страдате от тази малформация?
  • Какви видове спина бифида има?
  • Какви са причините за спина бифида?
  • Какви симптоми има тази вродена малформация?
  • Какви усложнения прави?
  • Има ли възможно лечение за излекуване на спина бифида?
  • Как да се предпазим от спина бифида?

От ръката на Испанската федерация на асоциациите на спина бифида и хидроцефалия (FEBHI) анализираме какво представлява спина бифида, нейните причини и основни симптоми, както и нейната профилактика и лечение.

спина

Какво представлява спина бифида?

Spina bifida е тежка вродена малформация в рамките на дефектите на нервната тръба (NTD). Невронната тръба е тесен канал, който се сгъва и затваря „между третата и четвъртата седмица от бременността“, за да образува мозъка и гръбначния мозък.

Спина бифида възниква, когато частта от нервната тръба, която изгражда гръбначния мозък, не се затваря напълно между 23 и 26 ден от бременността.

Кой е засегнат от тази малформация?

Шансът да имате дете със спина бифида е 1,8 до 2 на 1000 раждания в общата популация. Този процент се повишава до 5%, след като вече е имал дете с тази малформация, и до 10%, ако вече са имали две деца с едно от тези увреждания

Какви видове спина бифида има?

Във фопределяне на височината и тежестта на нараняването (нервната тръба е повече или по-малко затворена), можем да различим три вида спина бифида, както се вижда на приложеното изображение:

  • Окултна Spina Bifida: това е дефект във формирането на един от прешлените и рядко засяга гръбначния мозък. В много случаи хората, които го имат, не знаят и той се диагностицира само чрез рентгенова снимка, често в зряла възраст.
  • Менингоцеле: Менингоцеле е киста или торбичка, която съдържа мозъчните обвивки и излиза през отвора на нервната тръба, който не се е затворил правилно. В тази торбичка има цереброспинална течност, но обикновено няма увреждане на нервите. Хората с него могат да имат леки увреждания.
  • Миеломенингоцеле: Това е най-сериозната форма на спина бифида и една от най-честите причини за физическо увреждане в детска възраст. Представя се като торбичка, която излиза от частта на гръбначния стълб, където нервната тръба не е била затворена правилно и съдържа цереброспинална течност, нерви и нервна плоча. В този случай той не е покрит с кожа и съществува сериозен риск от инфекции веднага след раждането. Той причинява парализа на мускулите и загуба на усещане и допир в областта под нараняването.

Какви са причините за спина бифида?

Точните причини за спина бифида досега те са неизвестни, Но проучванията показват, че това е мултифакторна малформация, тоест причинена главно от комбинацията от генетични и екологични фактори:

  • Генетични фактори: има полигенно генетично предразположение (на различни гени).
  • Фактори на околната среда: липсата на фолиева киселина преди бременност или промяна на метаболизма поради приема на някои лекарства или други елементи.

Какви симптоми има тази вродена малформация?

В зависимост от вида на спина бифида, височината на нараняването и тежестта му, пациентът може да прояви някои симптоми или други и повече или по-малко засягане.

  • В случай на Spina Bifida Oculta: много пациенти не знаят, че имат тази малформация, тъй като не страдат от симптоми или наранявания, които могат да бъдат:

-Аномалии във всяка област на гърба: окосмяване, червено петно ​​или по-малко пигментирано от останалата част на кожата, дълбока трапчинка или мастна подутина.

-Болки в гърба или краката.

-Слабост, изтръпване или други промени в усещането в краката или гърба.

-Ортопедични деформации в краката, стъпалата и гърба.

-Промени в начина на работа на червата или пикочния мехур.

  • В случай на менингоцеле или миеломенингоцеле: симптомите са силно променливи и включват проблеми с пикочните пътища и червата, липса на подвижност и усещане, болки в гърба и др.

Като цяло, това малформация засяга три от основните системи на тялото, централната нервна система, двигателната система и пикочно-половата система.

Какви усложнения прави?

Няма двама души със спина бифида, които са еднакви, така че усложненията, които могат да се появят, ще варират при отделните пациенти. Това могат да бъдат:

  • Хидроцефалия (натрупване на течност в мозъка).
  • Деформации в стъпалата, като кухини.
  • Неврогенен пикочен мехур (променено функциониране).
  • Алергия към латекс.
  • Неврогенно черво.
  • Привързан кабел (необичайно фиксиране на гръбначния мозък, което ограничава подвижността).
  • Ранен пубертет.
  • Липса на мобилност, чувствителност и сила от мястото на нараняване (обикновено крака).

Има ли възможно лечение за излекуване на спина бифида?

Няма лечение за излекуване на спина бифида; вие сте родени и умирате с това нараняване. Има няколко техники, за да се опитате да намалите обхвата на неговите последици:

  • Хирургично затваряне на дефекта след раждането: целта е да се предотврати вторична инфекция на нервната тъкан и всяка друга травма, която може да претърпи откритият гръбначен мозък.
  • Вътрематочна операция преди раждането: позволява да се намали недоносеността на тези бебета и последващите последици от болестта, независимо дали са инфекции или усложнения като хидроцефалия, които биха влошили тези последици.
  • Хората със спина бифида трябва да извършват непрекъснато Медицински прегледи през целия му живот.

Как да се предпазим от спина бифида?

Според скорошни проучвания - Фолиева киселина и профилактика на дефекти на нервната тръба, д-р Едуардо Маци Гонсалес де Прада, почетен професор по педиатрия, Медицински факултет, UMSA - приема 0,4 милиграма от фолиева киселина най-малко 3 месеца преди жената да забременее и през първия триместър на бременността, шансът бебето да се роди със спина бифида е намален с до 70%.

Тъй като много бременности не са планирани, препоръчва се също така жените в детеродна възраст да се хранят с диета, богата на фолиева киселина, съдържа се в зелени листни зеленчуци (маруля, спанак), месо, черен дроб или зърнени храни.

Освен това, тези жени, които са изложени на по-висок риск от Spina Bifida (фамилна анамнеза за някакъв вид дефект на нервната тръба) или жени, които вече са имали бременност или дете с тази малформация), трябва да приемат 4 mg фолиева киселина три месеца преди престоя. бременна и през първите три месеца на бременността.

Съвети на Cinfa

Ключове за живот с диагнозата спина бифида:

Важно е да вземете предвид някои насоки преди новината, че нашето бебе може да има Spina Bifida, за да постигне най-добро качество на живот и пълно развитие на своите способности: